Wenn mir die Langeweile ein Loch ins Gehirn ätzt. Ich mit meinem autistischen Sohn immer wieder dieselben Sätze wechsle und so tue, als wäre es ein Gespräch. Mir dabei kein zugewandter Tonfall gelingen will. Ich die Spannung nicht mehr aushalte, weil er in stereotyper Bewegung durch die Wohnung hetzt und nach emotionalem oder kognitivem Input sucht. Mir aber die Ideen ausgegangen sind und ich erschöpft bin. Nein, selbst dann stelle ich mir diese Frage nicht: Hätten wir unseren Sohn nicht besser abgetrieben?

Aber ich frage mich oft, wie mein Leben verlaufen wäre, wenn er nicht behindert wäre. Und ich verstehe, dass werdende Eltern kein behindertes Kind zur Welt bringen möchten. Ich selber hätte auch keines gewollt.

Und genau deshalb befürworte ich die Präimplantationsdiagnostik (PID), über deren Legalisierung wir in der Schweiz am 14. Juni abstimmen.

Auch wenn meine Frau und ich schon oft am Abgrund standen. Wir lieben unseren Sohn, so wie er ist. Wir tun alles, damit er glücklich ist. Wir waschen ihn, putzen ihm die Zähne, wischen ihn sauber nach dem Toilettengang. Wir suchen die besten Betreuungsmöglichkeiten, organisieren sämtliche sozialen Kontakte und nehmen ihn so oft wie möglich mit in die "normale Welt" – zu Konzerten, in Restaurants, auf Feste. Er kennt in unserer Stadt mehr Leute als ich. Er weiß die Sternzeichen von mehreren Hundert Personen auswendig und kann die Besetzung unzähliger Bands heruntersagen. Das macht Eindruck. Doch was nützt es ihm?

Viele Leute finden ihn lustig. Auch wir lachen oft mit. Aber unter unserem Lachen verbirgt sich immer Schmerz. Schmerz, weil unser Sohn in zwanzig Jahren höchstens zweimal zu einem Kindergeburtstag eingeladen worden ist, weil ihn in diesen Jahren kein einziges Mal ein Freund in die Ferien mitgenommen hat. Weil er gar keinen Freund hat. Weil er in seiner autistischen Welt gefangen ist; in seinem zerebral gelähmten Körper. Weil er nicht Rad fahren konnte, nicht schwimmen, nicht Fußball spielen, praktisch nichts von dem tun konnte, was andere Kinder taten. Weil die Kinder davonrannten, wenn er auf den Spielplatz kam. Weil er dann alleine dastand – und alles kapierte, aber nicht sagen konnte, wie er sich fühlte. Sollte ich ihm sagen, die Welt sei gut?

Dieser Artikel stammt aus der Schweiz-Ausgabe der ZEIT Nr. 20 vom 13.5.2015. Sie finden diese Seiten jede Woche auch in der digitalen ZEIT.

Halte ich also das Leben meines zerebral gelähmten, autistischen und von einer Epilepsie geschlagenen Sohnes für wertlos? Sicher nicht. Ja, es ist geradezu perfide, wenn man mich dazu noch fragt, ob behinderte Menschen etwa kein Recht auf Leben hätten. Denn die Frage ist verkehrt herum gestellt: Sie betrachtet das Leben in der Rückschau. Sie macht die Situation von heute zur Entscheidungsgrundlage von damals. Das ist unzulässig.

"Aber er gibt euch doch so viel zurück", versucht man uns zu trösten – oder besser: uns einzureden. Das ist sicher gut gemeint, zeugt aber mehr von Hilflosigkeit. Ich frage zurück: "Was gibt er uns?" Nein, das Lächeln, das einem auch ein behindertes Kind dann und wann zu schenken vermag, wiegt nicht die Sorgen und Qualen auf, die es uns Eltern in all den Jahren bereitet hat – und bis an unser Lebensende bereiten wird.

Wer darf leben? Lesen Sie hier das Multimedia-Dossier zum Down-Syndrom. © Sebastian Kahnert/dpa

"Es gibt kein Recht auf ein gesundes Kind", hielt man mir kürzlich in der TV-Sendung vor. Nein, dieses Recht gibt es nicht. Ich habe es auch nie gefordert. Aber ich nehme für mich in Anspruch, selbst entscheiden zu dürfen, wie viel Last ich mir aufladen möchte. Und jedes Paar muss das Recht haben, selbst über seine Zukunft zu entscheiden. Wer will, darf dabei gerne auf die Präimplantationsdiagnostik verzichten.