Am 17. September 2001 lässt sich Frank Husemann auf einen Wettlauf gegen die Zeit ein: Entweder gewinnt er ihn, oder sein Sohn Tim stirbt.

Drei Monate zuvor. Frank Husemann, damals 36, fährt mit seinem sechsjährigen Sohn über die Autobahn. Als sie sich gegenseitig die Nummernschilder der anderen Autos vorlesen, fällt Husemann auf, dass Tims Augen offenbar in der Ferne nicht ganz scharf sehen. Wahrscheinlich wird Tim bald eine Brille brauchen, glaubt Husemann. Auf eine andere Idee kommt er gar nicht. Warum auch? Tim hat sich bis dahin entwickelt wie jedes andere Kind. Doch der Augenarzt schickt ihn nicht zum Optiker, sondern zu einem Kollegen. Von dort aus geht es in eine Klinik, dann in noch eine. Nach einer halbjährigen Ärzteodyssee sitzt Frank Husemann schließlich im Universitätsklinikum Eppendorf in Hamburg, ihm gegenüber Alfried Kohlschütter, Leiter der Abteilung für degenerative Hirnerkrankungen bei Kindern. Der Arzt erinnert sich auch heute noch gut an das Gespräch vor 13 Jahren.

Kohlschütter teilt dem besorgten Vater die Diagnose von Tim mit: Neuronale Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL, oder auch Batten-Syndrom. Es ist eine seltene Stoffwechselkrankheit, bei der die Nervenzellen langsam absterben. Am Anfang sehen die Erkrankten schlecht, dann kommt es zu Erblindung, geistigem Abbau, sie können ihre Muskeln nicht mehr steuern, bis die Erkrankten im Alter von etwa 30 Jahren unfähig sind zu sprechen, zu schlucken und schließlich aufhören zu atmen.

Husemann ist geschockt und stellt eine endlose Reihe von Fragen.

Warum ist eine Heilung nicht möglich?

Weil es noch keine Therapie gibt.

Warum gibt es noch keine Therapie?

Weil die Forschung die Ursache noch nicht gefunden hat. "Eine kaputte Uhr kann man nicht reparieren, wenn man nicht weiß, wie sie funktioniert", fügt Kohlschütter hinzu.

Dieser Artikel stammt aus der ZEIT Nr. 20 vom 13.5.2015.

Warum hat man die Ursache noch nicht gefunden?

Der Arzt erklärt dem zunehmend irritierten Frank Husemann, dass bislang nur wenige Wissenschaftler NCL erforschten, auch deshalb, weil in Deutschland nicht einmal ein Dutzend Kinder im Jahr erkrankten.

Für die Betroffenen und ihre Angehörigen ändert die Häufigkeit, mit der eine Krankheit in der Bevölkerung auftritt, nichts an der dramatischen Situation. Für die Medizin aber steht ein sehr seltenes Leiden am unteren Ende der Prioritätenliste. Es fehlt Geld für Grundlagenforschung, es fehlen Anreize für die Therapieentwicklung, es fehlen Patienten, mit denen man Studien durchführen kann. Deshalb heißen solche seltenen Erkrankungen auch Orphan Diseases, "Waisenkrankheiten".

Husemann nickt. Er versteht jetzt das Problem, das er lösen muss. Wenn sich kein anderer um die Krankheit seines Sohnes kümmert, nimmt er eben die Sache selbst in die Hand.