Eines Morgens um sechs weckt uns die Große: "Oskar badet." – "Hast du ihn etwa in die Wanne gesetzt?" Nein, unser Sohn sitzt in der Küchenspüle. Er trägt seinen Schlafanzug, patscht mit den Händen im Wasser und strahlt. Die Schwester und ich lachen Tränen. Mein Mann zählt stolz die logischen Schritte auf, die Oskar absolvieren musste: Kinderstuhl an die Küchenzeile schieben, raufkrabbeln, reinklettern, Wasser andrehen. "Ich sag’s euch. Richtig blöd ist der nicht."

So beginnen die Tage, an denen wir das Gefühl haben, dass es nichts zu verbessern gibt an diesem lustigen kleinen Kerl. Aber da sind auch andere Tage.

Oskars Intelligenzquotient liegt etwa 50 Punkte unter dem Durchschnitt. Die therapeutische Erfahrung lehrt, dass Kinder wie er eine Regel hundertmal öfter hören müssen als Gleichaltrige, um sie sich zu merken. Das heißt, wir müssten Oskar ungefähr tausendmal pro Woche daran erinnern, dass es keine gute Idee ist, Brei an die Wände zu schmieren, Bananenreste im Schuhregal zu deponieren oder in der Küchenspüle zu baden.

Wenn es ein Medikament gäbe, das ihm beim Denken helfen könnte, wäre das nicht großartig? Eine Pille, die unser behindertes Kind ein bisschen weniger behindert machte?

Es sind verbotene Gedanken, die mir manchmal durch den Kopf gehen. Oskar war zehn Tage alt, als der Oberarzt in seinem großen, lichtdurchfluteten Büro in Berlin zu uns sagte: "Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, die man heilen kann."

Der Oberarzt wusste nichts von Maria-Clemencia Hernandez, einer kolumbianischen Neurowissenschaftlerin, die ich Jahre später in Basel kennenlernen würde. Sie glaubt, dass eine geistige Behinderung im 21. Jahrhundert kein Schicksal mehr sein muss.

Dieser Artikel stammt aus der ZEIT Nr. 30 vom 23.07.2015.

Oskar ist jetzt vier, seit gut einem Jahr kann er laufen. Er bildet langsam die ersten Zweiwortsätze und hat endlich aufgehört, mich "Papa" und seine siebenjährige Schwester "Mama" zu nennen. Doch viele Wörter haben für ihn immer noch eine eigene Bedeutung. Alles, was rund ist, ist ein Ball, alles, was sich dreht, ein Hubschrauber. Aber Oskar sagt nicht Hubschrauber. Er sagt Tatütata.

Hätte man mir bei seiner Geburt erzählt, dass er mit vier auf dem Entwicklungsstand eines Zweijährigen sein würde, wäre ich vermutlich aus dem Fenster gesprungen. Inzwischen freue ich mich über jedes neue Wort, jede Geste, jeden Einfall. Oskar, der mit seinen strubbeligen weißblonden Haaren aussieht wie eine verrutschte Kopie von Michel aus Lönneberga, ist ziemlich gut darin, seine Defizite zu kompensieren. Kürzlich hat er einen halben S-Bahn-Wagen mit viel "Bambam" darüber informiert, dass er gerade auf einer tollen Party war, wo er Topfschlagen gespielt hat. Doch die Vorstellung, dass dieses fröhliche, auf seine Art kluge Kind ein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein wird, macht mir Angst. Seit ich weiß, was Oskar hat, frage ich mich, was ich tun muss, damit er sich zurechtfindet in einer Welt, die nicht auf ihn gewartet hat.

In den ersten Tagen seines Lebens ist der Verdacht, er sei behindert, das Geheimnis des Krankenhauspersonals. Die Ärzte begründen seine Verlegung auf die Baby-Intensivstation mit "Adaptionsschwierigkeiten". Oskars Puls ist unregelmäßig, die Körpertemperatur zu niedrig. Er schreit nicht und will nicht trinken. Wenn ich ihn alle zwei bis drei Stunden von den Apparaten losschnalle, um ihm eine Flasche zu geben, schaut er mit seinen großen schiefen Augen durch mich hindurch und schläft wieder ein. Nach drei Tagen wird mir klar, dass "Adaptionsschwierigkeiten" wohl das klinikinterne Codewort für ein viel größeres Problem ist. Auf Oskars Köpfchen entdecke ich ein Pflaster. Was ist das?

Die Stationsärztin druckst herum. Nun ja. Man habe dem Kind schon mal Blut abgenommen, damit die Probe vor dem Wochenende im Labor sei. Man brauche nur noch mein schriftliches Einverständnis. Sie sagt etwas von einer "Chromosomenuntersuchung", und mir wird schwarz vor Augen.

Als ich mit Oskar schwanger werde, bin ich 39 Jahre alt. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind eine Extrakopie des 21. Chromosoms erhält, steigt exponentiell an, sobald die Mutter das 35. Lebensjahr überschritten hat. Seit Beginn der Pränataldiagnostik Mitte der Neunziger ist das Screening-Programm zur Routine für Spätgebärende wie mich geworden: Nackenfaltenmessung und Hormontest in der 12. Woche, Feindiagnostik in der 21. Neun von zehn Müttern, die während der Schwangerschaft von einer Chromosomenanomalie ihres Babys erfahren, tragen das Kind nicht aus.