Am Morgen nach der Geburt schickt Björn alle aus dem Zimmer. Eine Stunde allein mit seinem Sohn, den er im Arm hält, um ihn willkommen zu heißen. Und zu verabschieden. Vorsichtig öffnet er dessen geschlossene Lider und schaut in klares, tiefes Blau.

Fünf Monate vorher, an einem Tag im Februar, flimmern Grau-, Schwarz- und Weißtöne grobpixelig auf dem Monitor des Pränataldiagnostikers. Der Arzt misst Knochen und Organe schweigend. Als er endlich redet, sitzt Lisa noch auf der Untersuchungsliege, Björn neben ihr auf einem Stuhl.

Ein Herzfehler. Ein Teil der Bauchorgane des Embryos, der Darm und wahrscheinlich auch die Leber hängen in einer Art Beutel durch eine Öffnung der Bauchdecke im Fruchtwasser. Ein komplexes Fehlbildungssyndrom, vermutlich Trisomie 13 oder 18. Eine Diagnose wie ein Schadensbericht. Defekt. Ein defektes Kind.

"Das wird eine harte Schwangerschaft. Und ein hartes Leben mit dem Kind, wenn es überlebt. Sie können bei uns abtreiben."

"Gibt es Selbsthilfegruppen?"

"Nein. Die Kinder sterben sowieso immer gleich. Gucken Sie bloß nicht ins Internet."

Dieser Artikel stammt aus der ZEIT Nr. 29 vom 7.7.2016.

Der Pränataldiagnostiker hat keine Worte, die das Ergebnis fassbar und verständlich machen. Kein Hilfsangebot. Er vermittelt kein Beratungsgespräch und keinen Psychologen. Zwei Wochen bis zum nächsten Termin.

Lisa liest alles, was sie finden kann. Fachbücher, Broschüren, Blogs. Kinder mit diesen Chromosomenstörungen werden von den Müttern selten ausgetragen. Schon bei der meist viel harmloseren Trisomie 21 treiben 90 Prozent aller Eltern das Kind ab, wenn sie von der Behinderung erfahren. Wenn sie nicht abgetrieben werden, sterben Kinder mit Trisomie 13 oder 18 oft während der Schwangerschaft. Manche leben nur ein paar Tage, manche aber auch Jahre.

Lisa hört von Kindern mit Reflux, Atemproblemen und Krämpfen, sieht Bilder von Babys mit einer Nase, über das ganze Gesicht verwachsen. Ohne Augen. Mit Mund- und Nasenspalten.

Eine Freundin fragt: "Was hast du denn für eine Intuition?" Lisa sagt: "Das Kind geht seinen Weg. Es soll bleiben." Aber sie weiß auch, dass sie jemand ist, der zwar ein Bauchgefühl hat, einen Impuls, aber trotzdem das Bedürfnis, die Vernunft nicht auszublenden. Die richtigen Entscheidungen zu treffen, Verantwortung zu übernehmen, das ist wichtig für sie. Sie will sich hinterher keine Vorwürfe machen. Sie weiß noch nicht, wie sie entscheiden wird. Wenn sie überhaupt über das Leben und den Tod ihres Kindes entscheiden kann, dann muss sie wissen, was seine Krankheit bedeutet. Was sein Leben bedeuten würde. Und was sein Tod. Sie muss noch mehr über das Kind wissen.

Björn hat das Gefühl, dass Lisa ihm meilenweit voraus ist, schon angekommen im Muttersein. Sie hat eine Haltung zu dem Kind, er sucht sie noch. Und steigt erst ein, als Lisa einen Film findet. Mein kleines Kind, ein Dokumentarfilm über eine Hebamme, die ihr nicht lebensfähiges Kind im Kreis von Freunden und Angehörigen zu Hause auf die Welt bringt, wo es wenig später stirbt.

Eine andere Hebamme sitzt ein paar Tage später bei ihnen im Wohnzimmer. Sie hat schon Tausende Kinder entbunden, gesunde Kinder und Kinder mit Behinderungen. Sie hat fast vierzig Berufsjahre hinter sich. Sie sagt: "Soweit ich weiß, führt kein Weg an den lebensverlängernden Maßnahmen vorbei. Jeder Arzt und jede Hebamme ist dazu verpflichtet. Wenn ihr das nicht wollt, wird es schwer. Dann braucht ihr juristischen Beistand." Als sie die Wohnung verlässt, fühlen sich die beiden allein und ratlos.

Für Kinder mit Behinderung gilt die Abtreibungsgrenze von 14 Schwangerschaftswochen nicht, sie dürfen bis kurz vor der Geburt mit einer Kaliumchloridspritze ins Herz getötet werden. Die Spritze – für Björn ist das der rote Knopf. "Ich will nicht den roten Knopf drücken", sagt er. Aber sie beide haben Angst vor einem Leben mit einem so schwer behinderten Kind. Was ist, wenn Lisa es austrägt und es dann lebt, noch lange lebt, an Apparate angeschlossen dahinvegetiert? Dem eigenen Kind kein langes Leben zu wünschen, das ist ein verstörender Gedanke.