Angenommen, ein Kind ist todkrank und Sie haben das Medikament, das es retten könnte. Geben Sie ihm das Medikament? Dumme Frage. Natürlich.

Angenommen, ein Kind ist todkrank und Sie haben das Medikament. Angenommen, Sie wissen: Wenn die Rettung schiefgeht, darf niemand anderes mehr das Medikament bekommen. Zehn, vielleicht hundert Kranke, denen das Medikament helfen könnte, werden nicht behandelt werden, weil Sie versucht haben, das eine kranke Kind zu retten.

Was machen Sie? Geben Sie ihm das Medikament, oder lassen Sie es sterben, damit die vielen anderen eine Chance haben?

Das ist ja ein absurdes Gedankenexperiment, denken Sie. So eine grausame Entscheidung muss niemand fällen. Irrtum. Das Gedankenexperiment ist gar nicht so weit von der Realität entfernt.

Klara

"Kommen Sie bitte mit Ihrem Mann", hat die Ärztin am Telefon zu Kathrin Brenner gesagt, und: "Kommen Sie ohne Klara." Es ist der 1. Oktober 2015, als Kathrin und Dominique Brenner sich von ihrem Reihenhaus in Schwentinental bei Kiel auf den Weg zum nahen Epilepsiezentrum machen.

Dieser Artikel stammt aus der ZEIT Nr. 39 vom 15.9.2016.

Ein Jahr zuvor hat man bei ihrer Tochter Klara Epilepsie diagnostiziert. Inzwischen ist Klara vier Jahre alt, und die Brenners registrieren immer öfter, wie der Blick ihrer Tochter für einen Augenblick leer wird. Das seien Absencen, erklären die Ärzte, Anfälle, bei denen Klaras Bewusstsein aussetze. Aber wieso hat Klara immer mehr Absencen, trotz der Behandlung? Zehn Tage hat man sie im Epilepsiezentrum untersucht.

Als Kathrin und Dominique Brenner ins Sprechzimmer kommen, ist auch eine Psychologin da.

"Klara hat eine Stoffwechsel-Erkrankung", sagt die Ärztin. Sie ringt mit den Worten, erklärt, dass es für die Krankheit Neuronale Ceroid-Lipofuszinose keine Heilung gibt, keine Therapie.

Kathrin Brenner laufen schon die Tränen über die Wangen.

"Klara wird abbauen", sagt die Ärztin, "geistig und körperlich."

"Wie hoch ist die Lebenserwartung?", fragt Dominique Brenner.

"Nicht sehr hoch", sagt die Ärztin.

Neuronale Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL, ist eine seltene Krankheit. Wie bei jedem Menschen lagern sich in Klaras Gehirn wachsartige Substanzen ab, Abbauprodukte von Zellen. So wie Staub auf der Fensterbank. Normalerweise transportiert ein Enzym sie ab, putzt also im Gehirn. Durch einen Gendefekt fehlt Klara dieses Enzym. Die Nervenzellen verkleben und sterben nach und nach ab. NCL ist eine Hirnabbauerkrankung wie Alzheimer, sie wird auch Kinderdemenz genannt. Klara wird vergessen, aber nicht nur das. Sie wird auch verlernen, zu sprechen, zu laufen, zu schlucken. Sie wird erblinden.

Als Kathrin und Dominique Brenner von der Klinik nach Hause fahren, denken sie: Bloß Klara nichts merken lassen. Sie schmieren Butterbrote, lesen eine Gute-Nacht-Geschichte vor. Als Klara schläft, weicht der Schock einer nicht gekannten Verzweiflung. Kathrin Brenner legt sich zu ihrer schlafenden Tochter, hält sie im Arm. Es kann nicht wahr sein, denkt sie. Es darf nicht wahr sein.

Klara, ihr einziges Kind. Leseratte. Pferdemädchen. Pippi-Langstrumpf-Fan.

Dominique Brenner sitzt am Computer, er braucht Fakten, um zu begreifen.

Etwa 700 Kinder in Deutschland haben NCL, liest er. Es gibt 14 bekannte Unterformen. Klara hat die sogenannte spätinfantile Form, NCL2, erste Symptome typischerweise: im Alter von drei. Was Dominique Brenner noch liest, ist so grausam, dass er seiner Frau in den nächsten Tagen das Googeln verbietet. Im Schnitt zwischen dem fünften und dem siebten Lebensjahr sind NCL2-Kinder Pflegefälle, angewiesen auf Hilfe rund um die Uhr.

Bis zu Klaras fünftem Geburtstag sind es noch acht Monate.

In den folgenden Tagen wünschen die Brenners sich, was alle Eltern sich wünschen, deren Kind todkrank ist: ein Wunder.

Sechs Tage nach der Diagnose haben Kathrin und Dominique Brenner einen Termin im Hamburger Universitätsklinikum Eppendorf (UKE), wo jeden Donnerstag eine NCL-Sprechstunde stattfindet. Die Ärztin dort spricht von den NCL-Kindern als "ihren Kindern". Von ihr erfahren die Brenners, dass ein Unternehmen in den USA möglicherweise ein Mittel gegen NCL2 gefunden hat, eines, das den Verlauf der Krankheit verlangsamen, vielleicht aufhalten kann.