Vielleicht hattest Du lange schon auf den blauen Streifen im Testfenster gewartet, vielleicht hattest Du nicht im Traum an "so etwas" gedacht, und es traf Dich wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Wie auch immer – Dein Leben hat sich mit einem Schlag verändert: Du erwartest ein Kind. Du bist nicht mehr allein in Deinem Körper, da ist, da wird jemand – nein, nicht jemand, Dein Kind. Das macht, physisch wie psychisch, alles anders, als es zuvor war. Ein Abenteuer beginnt, eines der größten.

Du bist schwanger, "in anderen Umständen", wie man früher dazu sagte – ein Begriff, der bis auf das Schlagwort "Umstandsmode" ziemlich aus derselben gekommen ist. "Guter Hoffnung sein" sagt auch niemand mehr. Dabei bringen beide Redewendungen doch so gut zum Ausdruck, was mit Schwangeren plötzlich los ist: Die Umstände sind – anders; eine Schwangere ist – guter Hoffnung.

Ich kenne die "Umstände". Es liegt einige Zeit zurück, dass ich mich am Beginn eines solchen Abenteuers befand, aber die emotionalen Sensationen, die damit verbunden waren, erinnere ich noch sehr gut. Gewissheit und Ungewissheit zugleich, es wird alles anders werden von nun an, das ist sicher – aber wie wird es? Und: Wird alles gut? Freude, Vorfreude, Zuversicht, Hoffnung – Hormonchaos und ein bisschen Bangigkeit, aus so vielen, auch widerstreitenden Regungen setzt sich das emotionale und gedankliche Amalgam in der Psyche aller werdenden Mütter zusammen.

Bange muss dir, als werdende Mutter in Zeiten der Hightech-Pränatalmedizin, eigentlich nicht zumute sein. Du und Dein Kind, ihr werdet nach allen Regeln der ärztlichen Kunst und des medizinischen Fortschritts in eng getakteten Intervallen untersucht, durchgecheckt, in jedem Stadium der Schwangerschaft begleitet, auf alles vorbereitet. In diesen Zeiten wird nichts mehr dem Zufall überlassen, auch der Zufall selbst nicht. Das ist beruhigend – und es macht Dich zugleich nervös. Du bist entzückt über das erste Ultraschallbild, Du freust dich, wenn Du zum ersten Mal die Herztöne Deines Kindes hörst. Dass Ultraschalluntersuchungen nicht ausschließlich pränatales Elternkino sind, sondern stets auch dazu dienen, "nach Hinweiszeichen für eine genetische Erkrankung zu schauen", weißt Du natürlich – und Du findest das auch sinnvoll, schließlich geht es um Vorsorge, es soll ja alles gut werden für Dein Kind. Aber wenn die Vorsorgeleistung Downsyndrom-Bluttest ansteht, bekommst Du Angst.

Diese Untersuchung, 20. Schwangerschaftswoche, könnte, qua jüngstem Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses, nun Regelleistung aller werden, auch der gesetzlichen Krankenkassen.

Viele Ärzte empfehlen werdenden Müttern ab 53 – Achtung: Risikoschwangerschaft! – den angeblich unkomplizierten Bluttest ausdrücklich, wenn nicht gar nachdrücklich. Folge des Downsyndroms sind körperliche und geistige Einschränkungen, heißt es, wenn Laien darüber reden; leidet unter dem Downsyndrom, heißt es über Menschen, die mit Trisomie 21 geboren werden. Was insofern höchst bemerkenswert ist, als die Fördermöglichkeiten bei Downsyndrom heute besser sind als jemals zuvor – doch ob gerade dieser Aspekt besondere Betonung erfährt, wenn Du den Befunde des Bluttest mit Deinem Arzt, Deiner Ärztin besprichst, wage ich zu bezweifeln.

Dieser Artikel stammt aus Christ & Welt, den Extraseiten der ZEIT für Glaube, Geist und Gesellschaft.

Das Schlüsselwort heißt "leiden" – Du möchtest nicht, dass Dein Kind leidet. Es soll gesund, begabt und glücklich sein und ein schönes Leben haben, das möchtest Du, wie jede Mutter. Selbst wenn Du nicht wissen kannst, ob sich diese Wünsche für Dein "normales" Kind (was immer das heißen mag) erfüllen: An Dir soll es nicht liegen, dass es an einer "genetischen Anomalie" scheitert. Denn dass es daran scheitern muss, das suggeriert Dir allein schon der Test.

Es liegt, je nach Ergebnis, in Deiner Entscheidung, gegen den Chromosomenzufall Trisomie 21, der das Downsyndrom verursacht, Maßnahmen zu ergreifen. Im Klartext: die Schwangerschaft abzubrechen. Dein Kind abzutreiben.

Neun von zehn Eltern entschließen sich in dieser Situation dazu, sagt die Statistik. Das war schon so, als der Test noch kostenpflichtig war, Privileg derer, die sich die bis zu 500 Euro Zuzahlung dafür leisten konnten. Diese Ungerechtigkeit ist nun – zumal für die Risikogruppe – "korrigiert" worden: gleiches Recht für alle. (Vorausgesetzt, sie haben keinen Gendefekt. Doch über diesen Widerspruch scheint kaum noch jemand zu stolpern.)

Du hast übrigens nach wie vor das Recht, diesen Bluttest nicht vornehmen zu lassen – aber traust Du Dich das? Wo Du doch das Beste für Dein Kind willst – und ist es etwa das Beste, behindert zu sein? Willst, darfst Du Deinem Kind zumuten, dass es später einmal schief angesehen, womöglich gehänselt und ausgegrenzt wird?

Die Diskrepanz zwischen der viel gepriesenen UN-Konvention zur Inklusion und den Rechten Behinderter einerseits und dem Fortschritt vorgeburtlicher Selektion andererseits schreit eigentlich zum Himmel, Vertreter der Kirchen und der Behindertenverbände haben das wieder und wieder angemahnt. Du aber sitzt in keiner Ethikkommission, Du willst weder theoretisieren noch politisieren – Du bekommst doch bloß ein Kind, eines, das behindert sein wird. Oder Du bekommst es eben nicht. Dagegen spricht rein rechtlich nichts, Du stehst, was einen Schwangerschaftsabbruch angeht, im Reinen mit dem Gesetz. Einspruch erhebt allein Dein Gewissen. Vielleicht auch Deine Liebe, die sagt: Es ist, was es ist.

Wer wird Dir raten in dieser Situation? Wer wird Deinen Mut stärken, wenn – oder damit – Du es wagst, Dich trotz des Trisomie-Alarms auf das Abenteuer einzulassen? Welchen Fürsprecher hat in dieser Situation Dein Kind – wenn nicht Du es bist mit Deiner Liebe, Deinem Gottvertrauen, Deiner Zuversicht, Deinem guten Mut?

Deine Krankenkasse wird es kaum sein: Krankenkassen sind Unternehmen. Rein ökonomisch gesehen, verursachen Bluttest und Schwangerschaftsabbruch überschaubarere Kosten als ein Behinderter, der womöglich über Jahrzehnte hinweg Leistungen in Anspruch nimmt. Dein Arzt? Pränatale Diagnostik ist keine psychosoziale Hilfestellung, sondern ein medizinisches Programm.

Ich kenne die besonderen Umstände.

Ich habe, es liegt 32 Jahre zurück, einen Sohn geboren, dem körperliche und geistige Einschränkungen eigen sind. Es war ein Wunder, dass er lebte. Ich war durch keinen pränatalen Test vorbereitet, als ich zu realisieren hatte, dass mein Kind behindert ist. Ich war geschockt und ratlos. Was nun? Die entscheidende Antwort darauf war seine schiere, bezaubernde, lebensfrohe Gegenwart.

Ich weiß um die besonderen Umstände, die damit verbunden sein können, ein behindertes Kind großzuziehen. Ich habe die mitleidigen Blicke registriert, die verlegenen Blicke, das peinlich berührte Wegschauen; ich habe Kommentare hören müssen wie: "Dieses Kind wäre besser nicht geboren worden" oder "Warum musste so ein Kind geboren werden?"

Vor 30 Jahren – Aktion Mensch hieß da noch Aktion Sorgenkind, ohne dass daran jemand Anstoß nahm – erzeugte das Thema Behinderung, erregten Behinderte Mitleid oder Abwehr oder beides. Ich habe das unmittelbar erfahren. Es hat wütend gemacht, manchmal traurig, oft hat mich auch die Mischung von Anmaßung und Ahnungslosigkeit frappiert, die sich in solchen Reaktionen zeigt.

Mein Sohn hat das alles natürlich ebenfalls erlebt – er hat nicht wenig aushalten müssen. Gleichwohl und magna cum laude: Er ist heute ein erwachsener, stolzer Mann. Erwachsen und in vielen Bereichen selbstständig. Nach vielen Jahren, er brauchte etwas länger dafür. Stolz darf er auf diese Jahre sein – und auf sich. Es ist nämlich gar nicht so einfach, "behindert" zu sein. Es ist im Gegenteil sogar etwas kompliziert. In gewisser Weise vielleicht sogar komplizierter, als mit 16 Begabtenabitur zu machen, danach flugs den Bachelor und Master zu absolvieren, um anschließend in Dubai Wolkenkratzer zu bauen oder in London Karriere zu machen.

Behindert zu sein heißt, sich ein Leben lang mit einer der hinteren Reihen zu bescheiden. Behindert zu sein kann sogar heißen, ein Leben lang auf andere angewiesen zu sein. Angewiesen auf Unterstützung in basalen, sogar banalen Alltagsangelegenheiten. Das zu akzeptieren ist enorm schwierig. Es erfordert Stärke, mit Schwächen zu leben. Mein Sohn hadert gelegentlich mit seiner Behinderung. "Geistige Einschränkungen" hindern einen Menschen nicht unbedingt an der Selbstreflexion – und auch nicht daran, sein Anderssein sehr genau wahrzunehmen, samt der Schwierigkeiten, die damit einhergehen, samt der Ausgrenzungen auch, die ihm widerfahren. Wer glaubt, "die Behinderten" nähmen nicht wahr, dass sie als Problemfälle gelten, unterschätzt ihre Aufmerksamkeit (auch für die Debatten, die um sie geführt werden) gewaltig.

Meinem Sohn stets, aber ganz besonders in den Situationen des Haderns Rückhalt zu geben ist wichtig. Es ist zweifellos ein besonderer "Job", ein Kind mit Behinderung zu begleiten, eine Lebensaufgabe. Das wird auch Deine Aufgabe sein, wenn Du sie denn annimmst. Sie ist so wenig einfach, wie alles sonst im Leben einfach ist. Das Großziehen nichtbehinderter Sprösslinge inbegriffen – ich darf als vierfache Mutter da auf Erfahrungen verweisen, die geeignet sind, die Angst vor einem behinderten Kind zu relativieren.

Eine Antwort auf Deine Fragen ist das nicht. Es ist nur meine Antwort, die ich jedem meiner Kinder geben würde, die Antwort, auf die es ankommt: Wie gut, dass du geboren bist. Ich hätte dich sonst sehr vermisst.


Die Angaben im fünften Absatz sind nachträglich aktualisiert worden.