Statistisch betrachtet ist es ein kleines Wunder, dass Philipp Pressel heute noch lebt. Als die Kinderärztin seinen Eltern im Jahr 1980 die Diagnose mitteilt, sagt sie einen vernichtenden Satz: "Sie können froh sein, wenn Ihr Sohn das Kindergartenalter erreicht." Pressel ist zu diesem Zeitpunkt ein Säugling. 37 Jahre später sitzt er in einer Altbauwohnung in Hildesheim auf dem Sofa und sagt trocken: "Über das Kindergartenalter bin ich ja nun langsam hinaus."

Nicht nur er. Pressel ist einer von rund 8.000 Menschen in Deutschland, die mit Mukoviszidose leben. Die Stoffwechselstörung gehört zu den seltenen Krankheiten und ist auch unter dem Namen Cystische Fibrose (CF) bekannt. Eine Mutation sorgt dafür, dass viele Organe zähflüssigen Schleim produzieren, der sie auf Dauer schädigt. Vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse sind betroffen.

Obwohl es für Mukoviszidose-Patienten bis heute keine Heilung gibt, ist ihre Lebenserwartung in den letzten Jahrzehnten drastisch gestiegen. Als die Erbkrankheit 1938 erstmals beschrieben wird, sterben die meisten betroffenen Kinder vor ihrem ersten Geburtstag. 1980, als Pressels Eltern die Diagnose erfahren, liegt die Kinderärztin mit ihrer pessimistischen Schätzung bereits weit daneben: Viele Patienten überleben zu dieser Zeit bis ins junge Erwachsenenalter. Aber es kommt durchaus vor, dass sie als kleine Kinder an der Erkrankung sterben.

Damals verstehen Mediziner die Mukoviszidose längst nicht so gut wie heute. Erst 1989 entdecken Forscher den zugrunde liegenden Gendefekt. Zu dieser Zeit ist Pressel in der Grundschule. Während er heranwächst, verbessert sich die medizinische Versorgung. Kinder mit CF, die heute geboren werden, können nach Einschätzung des deutschen Vereins Mukoviszidose e. V. mit einer Lebenserwartung von 40 Jahren rechnen. Im Fachmagazin European Respiratory Journal machten Experten darauf aufmerksam, dass mittlerweile mehr Erwachsene als Minderjährige mit Mukoviszidose leben – und dass sich die auf Kinder spezialisierte Versorgungslandschaft auf eine wachsende und alternde Klientel einstellen müsse.

Dass es Pressel so lange gut ging, hat er auch seiner resoluten Mutter zu verdanken. Sie ist Sportlehrerin und lässt ihn Trampolin springen und turnen in einer Zeit, in der Ärzte CF-Patienten noch von zu viel Bewegung abraten. Heute gehört Sport zur Therapie, es ist erwiesen, dass er die Leistung der Lunge verbessert und den Schleim verflüssigt. Obwohl Pressels Lunge zu Beginn noch zuverlässig funktioniert, beginnt er als kleines Kind zu inhalieren und lernt Atemtechniken. Später geht er jede Woche zu einer Physiotherapeutin, die mit ihm Atemübungen macht und seinen Brustkorb mit speziellen Handgriffen bearbeitet. Es geht immer wieder um den Schleim: Die Patienten müssen ihn lösen, nach oben transportieren, abhusten. "Das ist harte Arbeit", sagt Pressel.

Stefan Dewey kann das bestätigen. Er ist Internist an der Strandklinik St. Peter-Ording und einer von Pressels Ärzten. "Patienten mit Mukoviszidose müssen sich konstant selbst therapieren", sagt er. "Philipp Pressel konnte die Krankheit auch durch seine Disziplin lange recht gut in Schach halten." Im Durchschnitt, erklärt Dewey, müsse ein CF-Patient täglich drei Stunden für die Eigentherapie aufwenden.

Dazu gehört auch eine besondere Ernährung. Weil Pressels Bauchspeicheldrüse nicht richtig arbeitet, muss er Enzyme schlucken – sonst könnte sein Darm keine Fette verwerten. Zu den Mahlzeiten nimmt er Pillen, 15 bis 20 pro Tag. Weil die Krankheit viel Kraft kostet, rührt er sich Joghurt mit zehn Prozent Fettanteil ins Müsli und trinkt hochkalorische Getränke. Der Kampf gegen Mangelernährung und Untergewicht ist eine ständige Herausforderung für CF-Patienten.

Mit der Zeit macht sich die Krankheit auch in Pressels Lunge bemerkbar. Etwa zweimal im Jahr erwischt ihn eine Lungenentzündung. Dann müssen CF-Patienten für eine zweiwöchige Antibiotika-Therapie ins Krankenhaus. Mit 15 Jahren fängt sich Pressel einen resistenten Keim ein, wie es vielen Mukoviszidose-Patienten passiert. Medikamente drängen den Erreger zurück, lassen ihn aber nicht vollständig aus der Lunge verschwinden. Ein zweites Bakterium kommt fünf Jahre später dazu. Beide Keime verschlechtern langfristig die Leistung der Lunge. Pressel schafft trotzdem sein Abitur, arbeitet bei der Deutschen Rentenversicherung und führt ein selbstbestimmtes Leben. Als junger Erwachsener merkt er die Folgen der Krankheit dann deutlicher. Mit 24 Jahren muss er sich eingestehen, dass er mit seinem Hobby, Hip-Hop-Tanzen, auf dem bisherigen Niveau nicht mehr weitermachen kann. Er gerät zu schnell außer Atem. Seine Lunge baut ab.