Die Erkenntnisse der Studie sind immens wichtig: Denn im Jahr 2020 werden in Deutschland geschätzte 1,8 Millionen Demenzkranke leben.

"Die Gedächtnislücken tauchen so plötzlich auf wie ein Gewitter im Sommer. Ich bin weg. Manchmal dauert es eine Stunde, bis die Erinnerung wieder da ist", erzählt eine Frau in den Interviews zu Frühdemenz, die Gaby Lenz mit Betroffenen geführt hat. Die Professorin für Soziale Arbeit und Gesundheit an der Fachhochschule Kiel berichtet weiter: "Viele Befragte haben von solchen Lücken erzählt. Sie hatten große Angst, das Gedächtnis dauerhaft zu verlieren."  


Lenz hat im Rahmen eines vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Projekts mit zahlreichen Betroffenen gesprochen, die an Demenz in einem frühen Stadium erkrankt sind. Die Untersuchung ist im Jahr 2009 gestartet und leistet Pionierarbeit. Denn bis zum damaligen Zeitpunkt war immer über Menschen mit Demenz gesprochen worden – nicht mit ihnen. "Man dachte, das ginge nicht. Was aber nicht stimmt. Es gab also einen erheblichen Forschungsbedarf", konstatiert die Sozialwissenschaftlerin.
Bis zu 1,4 Millionen Menschen leiden in Deutschland an Demenz, einer Erkrankung, bei der Gehirnfunktionen wie Gedächtnis, Orientierung, Sprache und Lernfähigkeit nach und nach unwiederbringlich verloren gehen. Die Wahrscheinlichkeit, an Demenz zu erkranken, steigt nach dem 65. Lebensjahr steil an. Vor dem Hintergrund der Tatsache, dass die Gesellschaft immer älter wird, ist die Versorgung der Demenz-Patienten eine große Herausforderung für das Gesundheits- und Sozialwesen. Die BMBF-Förderlinie "Soziale Innovationen für Lebensqualität im Alter" (SILQUA) hat deshalb die staatlichen und kirchlichen Hochschulen der Bundesrepublik aufgerufen, die Folgen des demografischen Wandels für die Gesellschaft zu untersuchen und Strategien zu entwickeln, auf die Veränderung reagieren zu können. Ein Ziel des Programms ist es, die Selbstständigkeit und Würde älterer, vor allem von Alterserkrankungen betroffener Menschen zu wahren.  


Das Projekt von Lenz und ihrem Team war eines der ersten durch SILQUA geförderten. "Wir haben zunächst einen Aufruf in der Tageszeitung Kieler Nachrichten gestartet – und waren überwältigt, mehr als 100 Antworten zu erhalten. Die Reinigungskraft hat sich genauso gemeldet wie der Bauingenieur oder die Ärztin", berichtet sie. Anschließend führten sie und ihre Kollegen 64 Interviews mit Menschen zwischen 40 und 84 Jahren. In intensiven Gesprächen gaben die Betroffenen Einblick in ihr Erleben der Frühdemenz: "Viele schämen sich für ihre Krankheit – selbst dann, wenn sie sich in scheinbar banalen Dingen äußerte, etwa zu vergessen, den Müll wegzubringen. In der Mehrheit wünschten sich die Betroffenen deshalb, das Thema in der Öffentlichkeit stärker ins Blickfeld zu nehmen. Sie wollten ohne Hemmungen über sich sprechen können."  


Außerdem untersuchte das Kieler Forschungsteam mit Partnern wie der Alzheimer Gesellschaft, dem Deutschen Roten Kreuz und dem Netzwerk Pflege LebensNah die Situation in den Kommunen Kaltenkirchen und Rendsburg. Die Bedürfnisse der zuvor Interviewten flossen in die Vor-Ort-Analyse ein: "Ein Betroffener sagte beispielsweise, er habe "keine Lust auf die typische Singerei in den Gruppen". Tatsächlich scheinen solche Angebote eher etwas für Frauen zu sein", erläutert Lenz. "Inzwischen wurde eine Werkstattgruppe ins Leben gerufen, die besonders Männer nutzen." Die Partnerorganisationen konnten zudem in Schleswig-Holstein Gesprächskreise einrichten, in denen sich die Menschen austauschen – über die Traurigkeit beispielsweise, die sie befällt, wenn sie die Namen der Enkelkinder vergessen. Oder über die Angst, entmündigt zu werden.  


Nicht zuletzt durch die Arbeit der Kieler Wissenschaftler ließ sich die Zahl der entsprechenden Betreuungsangebote in Schleswig Holstein von 18 im Jahr 2005 auf über 100 im Jahr 2010 steigern. Und damit nicht genug: Als erstes deutsches Bundesland arbeitet Schleswig-Holstein derzeit an einem Demenzplan – an einer Strategie, mit der die Lebenssituation der Betroffenen und ihrer Angehörigen verbessert werden soll. Auftakt war die Einrichtung eines Runden Tisches, bei dem Vertreter von Verbänden, unterschiedlichen Berufsgruppen und Parteien ihre Vorstellungen einbringen. Gaby Lenz und ihr Forscherteam werden die beteiligten Verbände mit ihrem Wissen unterstützen.