Alzheimer"Du sollst nicht verschwinden"

Als bei ihrer Großmutter Alzheimer diagnostiziert wurde, veränderte sich Isabels Leben. Heute will sie in die Forschung – und schreibt ihrer Oma einen letzten Brief. von Imke Plesch

Liebe Oma,

auf den ersten Blick erscheint es sinnlos, Dir einen Brief zu schreiben. Ich sehe Dich vor mir, wie Du im Wohnzimmer in Deinem Krankenbett liegst, seit zweieinhalb Jahren schon. Du bist immer noch schön mit Deinen blauen Augen und der samtig weichen Haut. Aber Du kannst nicht mehr lesen und auch nicht mehr sprechen. Deine Augen können nichts fixieren. Du erkennst mich schon lange nicht mehr. Ich will Dir trotzdem schreiben, sogar so, dass alle mitlesen können. Manchmal schreiben Eltern oder Großeltern ihren Kindern oder Enkeln Briefe, die diese erst lesen sollen, wenn sie alt genug sind, um Dinge aus der Vergangenheit zu verstehen. Bei uns beiden ist es umgekehrt.

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Ich kann nicht einfach einen Brief in eine Vergangenheit schicken, in der Du noch lesen und alles verstehen konntest. Aber Du sollst nicht einfach verschwinden. Ich möchte die Geschichte, wie Du und Deine Krankheit mein Leben prägen, nicht verloren gehen lassen. Ich möchte mir vorstellen können, ich erzähle sie Dir. Und ich will andere daran teilhaben lassen. Vielleicht hilft das ja sogar dabei, dass Alzheimer nicht mehr so verdrängt wird und dass diejenigen, die diese Krankheit haben, als vollwertige Menschen gesehen werden. Du und Deine Krankheit, Ihr habt mein Leben so stark beeinflusst wie kaum etwas anderes. Meine Lebenseinstellung. Meinen Blick auf das »Menschsein«. Und mein Berufsziel. Gerade habe ich meinen Bachelor in Biochemie geschafft. Früher hätten wir das gemeinsam feiern können.

Ich war zehn, als wir gemerkt haben, dass etwas mit Dir nicht mehr stimmt. Du hast plötzlich leere Töpfe auf den Herd gestellt, die Platte angeschaltet und bist einfach weggegangen. Deine Strumpfhosen waren manchmal zerrissen, und beim Sprechen hast Du mitten im Satz abgebrochen. Papa hat immer darauf gedrängt, dass Du Dich mal gründlich untersuchen lässt, er hatte schon lange einen Verdacht. Aber Opa hat sich geweigert. Er hat nicht zulassen wollen, dass Du krank bist – und schon gar nicht, dass es diese Krankheit, deren Namen er nicht aussprach, sein könnte.

Es war ihm unangenehm, wenn Du verwirrt warst. Wenn Du einen Satz nicht zu Ende gebracht hast, ist er ungeduldig geworden. Beim Einkaufen hat er Dich manchmal im Auto eingeschlossen, damit Du nicht wegläufst. Wenn er Dich so behandelt hat, wie ein kleines Mädchen, hat alles in mir rebelliert. Du warst doch immer noch eine vollständige Persönlichkeit – auch wenn Du viele Dinge plötzlich nicht mehr konntest.

ZEIT Campus 1/2013
ZEIT Campus 1/2013

Dieser Text stammt aus dem aktuellen ZEIT Campus Magazin, das am Kiosk erhältlich ist. Klicken Sie auf das Bild, um auf die Seite des Magazins zu gelangen.

Nach und nach haben die Ärzte andere Krankheiten ausgeschlossen: einfache Verwirrtheit, Parkinson. Irgendwann war klar: Es kann nur Alzheimer sein.

Heute füttert Opa Dich und gibt Dir zu trinken, er besorgt Dir Deine Medikamente und Windeln und kümmert sich um den Papierkram. Solange es irgendwie geht, will er Dich mithilfe der Pfleger zu Hause behalten. Und trotzdem ist es für ihn immer noch ein Tabu, dass es diese Krankheit in unserer Familie gibt. Er lässt es nicht zu. Ich glaube, er weiß bis heute nicht, was Alzheimer eigentlich ist, was da im Gehirn passiert. Er hat sich nie damit befasst. Bei mir war es genau umgekehrt: Ich wollte alles über die Krankheit wissen. Schon als ich das erste Mal mit Papa über Alzheimer gesprochen habe: Was heißt das jetzt? Kann man da wirklich gar nichts machen? Ist die Forschung vielleicht bald weiter?

In der zwölften Klasse habe ich ein Praktikum in der Alzheimerforschung an der ETH Zürich gemacht. Deinetwegen. Während ich das erste Mal im Labor stand, hast Du den ersten Rollstuhl bekommen. Im fernen Zürich war ich plötzlich ganz nah dran an der Forschung. Die Untersuchungen am Alzheimer-Peptid waren eines der Hoffnungsträger-Projekte – und ich war mit dabei! Ich hätte am liebsten sofort weitergemacht. Zurück in Deutschland, habe ich nicht mehr aufgehört, Artikel und Studien über Alzheimer zu lesen. Meine Facharbeit habe ich auch gleich über die Krankheit geschrieben.

Damals fuhr ich schon seit längerer Zeit regelmäßig zu Euch in den Nachbarort, um Dir beim Essen zu helfen oder beim Anziehen – oder um einfach da zu sein. Erst bin ich einmal die Woche gekommen, dann immer öfter. Am Anfang habe ich Dir das Essen klein geschnitten, aber irgendwann reichte das nicht mehr, und ich musste Dir den gefüllten Löffel in die Hand geben. Du hast das bemerkt: dass Du nicht mehr alles kannst, nicht mehr verstehst, was passiert, und Dich nicht mehr richtig ausdrücken kannst.

Leserkommentare
  1. 1. [...]

    Entfernt, bitte beteiligen Sie sich konstruktiv an der Debatte. Danke, die Redaktion/se

  2. sehr traurig. meine oma hat auch alzheimer, ich habe jetzt erstmal nur die erste seite gelesen, dann kamen mir die tränen. ich finde es toll, wie wichtig dir deine oma ist. das sieht man in europa nicht oft. alles gute dir.

    4 Leserempfehlungen
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    • flor90
    • 24. Februar 2013 22:59 Uhr

    Danke für den Einblick in eine selten erfahrbare Sensibilität und Empfindsamkeit. Das in unserer Gesellschaft bis zur Perversion der Leugnung und Ignoranz getriebene Schamgefühl gegenüber der Krankheit Demenz und somit auch der betroffenen Patienten trifft mich sehr und ist äußerst bedenklich. Ich danke der Autorin für die rührenden und zugleich konsternierenden Einblicke in einen offenen und ernstzunehmenden Umgang mit dem mit Altzheimer verbundenen Leid.
    An alle, die sich an vereinzelter Wortwahl aufhängen: es sollte bedacht werden, dass garantiert auch die Journalistin durch paraphrasieren oder ausschmücken auf ihre Kosten kommen wollte und dies nicht zwangsläufig 1:1 die Wortlaute der Briefautorin sein müssen. Danke für den Beitrag und viel Erfolg für den weiteren Weg

  3. 3. ...und

    p.s.
    schreib doch deinem opa auch mal einen so schönen brief. denn bei dem geht das ja immerhin (noch).

    6 Leserempfehlungen
    • 29C3
    • 23. Februar 2013 21:15 Uhr
    2 Leserempfehlungen
  4. Ich persönlich stelle es mir sehr schwer vor, so zu leben. Ständig aufs Neue an die Hoffnungslosigkeit der Situation erinnert zu werden.

    Auch der gewaltige Druck, den ich mir selber aufbauen würde, nach dem Motto, wenn es nur eine zwei wird, kann ich Oma nicht helfen, wäre etwas, an dem ich zerbrechen könnte, das letzlich dafür sorgen könnte, dass das, was ich lerne und als Beruf haben möchte, nicht mehr etwas ist, was mir Freude macht, sondern mich auffrisst.

    Außerdem würde ich dadurch nirgends etwas Abstand von der Situation bekommen, etwas das für mich trotz aller Hingabe doch von Zeit zu Zeit sehr wichtig wäre.

    Insofern: Hut ab, wenn dieses Motiv wirklich funktioniert, wenn es Motivation zu hervoragenden Leistungen bringt. Allerdings sehe ich auch die Gefahr, dass man recht schnell ausbrennen könnte.

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    • Tarin
    • 23. Februar 2013 21:50 Uhr

    Hier ist ein interessanter Link auf Englisch:

    http://www.vegsource.com/...

    • Burmuda
    • 23. Februar 2013 22:01 Uhr
    7. Danke.

    Wir brauchen mehr Menschen wie Isa!

    Isa, gib die Hoffnung nicht auf - wenn Du selbst nicht mehr weiterkommen solltest, gib dein Wissen weiter. Irgendwann kommt wieder ein Einstein auf die Welt - er oder sie muss nur Zugang zu Wissen haben. Alles Gute!

    Dielektrikum: München, Zürich, Trondheim und wenn sie weitermacht sicherlich auch noch einige Konverenzen an anderen besuchenswerten Orten der Welt - schon allein das ist ein Grund nicht zu verzweifeln. Auch mit einer drei kommt man durchs Studium - am Ende sind es nicht die Zensuren sondern der eigene Einsatz, was zählt.

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    Sicherlich haben Sie Recht, Noten sind objektiv betrachtet nur ein unscharfes Kriterium.

    Aber Einsatz allein ist leider völlig wertlos. Was zählt, sind Ergebnisse. Und wenn die da sind, also in Form von Verständnis, dann klappts auch meist mit den Noten, die dann im akzeptablen Bereich liegen.

    Ohne Fleiß läuft gar nichts in der Wissenschaft, aber Fleiß allein bringt einen auch nicht weit. Es gibt genügend Erstis, die Nächte durcharbeiten und trotzdem nur ganz knapp bestehen oder durchfallen. Wenn man damit durchs Studium kommt, dann hat man zwar einen riesigen Berg an Arbeit erledigt, aber trotzdem keine "Ergebnisse" (keine Noten, sondern "das Fach"), ganz einfach weil es das falsche Studium war.

    Und auf den Artikel bezogen denke ich dann, dass bei so einem Motiv es schwerfällt, ehrlich zu sich selbst zu sein, zu erkennen, dass dieser Studiengang nichts für einen ist, und in etwas passendes zu wechseln.

  5. Ich muss hier leider recht deutlich sein: wer nur aus guten Vorsätzen, Altruismus oder dem Willen zu Helfen eine Forscherkarriere anstrebt, wird in der Regel nicht weit kommen. Es ist vor allem der Spaß am Subjekt und eine nahezu kindliche Neugierde hinsichtlich der Entzifferung von Zusammenhängen und der Akkumulation von Wissen, die den guten Wissenschaftler ausmachen - die ihm erlauben sich mit einem Hungerlohn während des Postdocs zu arrangieren und Nacht um Nacht durchzumachen. Wer abseits persönlicher Schicksalschläge keinen Gefallen am Subjekt findet, wer all die harte Arbeit nur aufgrund externen Druckes oder gar imaginären externen Druckes auf sich nimmt, wird schneller als ihm lieb ist ausbrennen. Deshalb lieber umorientieren so lange noch Zeit ist.

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    Insbesondere in der Grundlagenforschung ist die Wahrscheinlichkeit sehr groß, dass die eigene Arbeit nur einen sehr kleinen Baustein liefert, der tatsächlich vielleicht einen Durchbruch bringen könntet.
    Und die Bereitschaft, sich mit "abgefahrenem Kram" zu beschäftigen, ist eine bessere Vorraussetzung als ein Helfersyndrom, denn mit großer Wahrscheinlichkeit muss diese Motivation leider langfristig enttäuscht werden.
    Was nicht heißt, dass man auch mal ein bisschen stolz darauf sein kann, dass die eigene Arbeite mal dem Wohle der Menschheit dient. Aber es sollte nicht der Motivator Nummer eins sein.
    Ich habe mich bewusst dafür entschieden, nur an solchen Krankheiten zu forschen, bei denen ich praktisch keine persönliche Kontakte zu Betroffenen habe. Zum einen hilft das, die Objektivität der eigenen Arbeit zu erhöhen und damit langfristig bessere Ergebnisse zu liefern. Zum Anderen ist es für mich wichtig, dass ich mich im Privaten mit anderen Dingen beschäftigen kann, wird dieser Bereich als Forscher doch schon genug von der Arbeit beschnitten.

    • adbe
    • 24. Februar 2013 3:30 Uhr

    Naja, ich stimme meinem Vorkommentator nicht unbedingt zu. Sicherlich kann es falsche Motive geben, eine Forscherkariere einzuschlagen, und verblendete oder weltfremd-altruistische mögen dazugehören. Aber erstens ist es doch einen Versuch wert, und zweitens glaube ich nach dem Gelesenen nicht, dass dies hier so ein Fall wäre. Wer sich in der geschilderten Art und Weise mit einen Thema derart auseinandersetzt, seit dem Kindesalter an, der hat schonmal eine gehörigen Hartnäckigkeit bewiesen und ein Interesse am Gebiet und der Forschung. Ich würde eher sagen, dass hier ein Fall geschildert wird, der sehr geeignet ist für eine Forscherkarriere! Zumal ja sogar auch ein Plan-B aufgezeigt wurde.
    Ich persönlich hätte Schwierigkeiten, mir eine geeigneteren Kandidatin für eine Forscherkarriere auszumalen. Dies hier scheint mir ein Fall von ehrlicher, interessengetriebener Hingabe, nicht von altruistische Verblendung.

    >>Der Vorteil von Gefühlen liegt darin, dass sie uns in die Irre führen, und der Vorteil der Wissenschaft liegt darin, dass sie nicht von Gefühlen bestimmt ist.<<

    -Oscar Wilde (Bildnis des Dorian Gray)

    • adbe
    • 24. Februar 2013 14:44 Uhr

    Man kann für jede beliebige Aussage ein schlaues Zitat von irgendwelchen Persönlichkeiten finden. Genau deswegen bringt das aber in der Regel keinen Mehrwert... Oder wollen Sie sagen, dass Wissenschaftler emotionslos sind? Oder emotionslos forschen? Was für eine leere, allenfalls falsche Aussage steckt in diesem Zitat!

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