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Wer darf leben? In leichter Sprache

— Von , , und
Schwangere können Tests machen. Manchmal ergibt der Test: Das Baby ist behindert. Eltern müssen dann entscheiden: Soll es geboren werden? Die Entscheidung ist schwierig.

Auf dieser Internet-Seite gibt es viele Texte über Schwangerschaft.
Und über Untersuchungen für schwangere Frauen.
Manche dieser Untersuchungen gibt es noch nicht lange.

Diese Texte sollen zeigen: Welche Möglichkeiten gibt es?
Und welche Entscheidungen muss eine schwangere Frau treffen?
Welche Informationen braucht sie dafür?
Und was bedeutet das für ihr Leben?
Und was bedeutet das für das Leben von Menschen mit Behinderung?
Werden sie noch geboren?
Oder kommen sie nicht mehr auf die Welt?
Dürfen sie leben?
Und wer entscheidet darüber?
Wer hat die Verantwortung?

Es gibt alle diese Texte 2x.
Einmal in schwerer Sprache.
In diesen Texten sind viele Fach-Wörter.
Sie sind schwer zu verstehen.
Deshalb gibt es alle Texte auch in leichter Sprache.
Damit alle Menschen sie verstehen können.
Anne Leichtfuß hat diese Texte über-setzt.
Sie ist Fach-Frau für leichte Sprache.

Heute gibt es viele Untersuchungen für Schwangere. 
Mehr als jemals vorher.
Bevor ein Baby auf die Welt kommt, können Ärzte schon viel heraus-finden.
Sie können Tests machen.
 Sie können das Blut der schwangeren Frau unter-suchen.
So wissen sie schon früh: Wird das Baby gesund sein?
Wird es eine Krankheit haben?
Wird es behindert sein?

Das bedeutet auch eine Verantwortung für die Eltern des Babys.
Sie müssen entscheiden: Welche Untersuchungen sollen gemacht werden?
Welche Untersuchungen wollen sie nicht machen?
Und sie müssen entscheiden: Was wollen sie machen, wenn das Baby nicht gesund ist?
Soll es dann auf die Welt kommen?
Oder wollen sie eine Abtreibung machen lassen?
Sie entscheiden über Leben und Tod.
Diese Entscheidung müssen die Eltern alleine treffen.
Auch wenn sie Beratung haben.
Niemand kann ihnen bei dieser Frage helfen.

Früher gab es solche Untersuchungen nicht.
Man weiß nicht genau: Kommen wegen dieser Untersuchungen weniger Kinder mit Behinderung auf die Welt?
Zum Beispiel Kinder mit Down-Syndrom.
Man kann sie schon früh erkennen.
Schon vor der Geburt.
Werden sie des-wegen seltener geboren?
Entscheiden sich mehr schwangere Frauen für eine Abtreibung?

Das weiß man nicht genau.
In Deutschland gibt es darüber keine Zahlen.
Man zählt: Wie viele Abtreibungen werden gemacht.
Aber man zählt nicht: Warum werden diese Abtreibungen gemacht?

In dieser Situation war eine Familie.
Die Familie wird hier Erdinger genannt.
Lisa Erdinger ist die Mutter.
Richard der Vater.
Luca ist das Baby.
In Wirklichkeit heißt die Familie anders.
Ihre echten Namen bleiben geheim.
Damit wird ihre Privat-Sphäre geschützt.

Lisa und Richard Erdinger haben einen Test gemacht.
Das Ergebnis des Tests war: Das Baby wird das Down-Syndrom haben.
Familie Erdinger hat sich gegen dieses Baby entschieden.
Es wurde nicht geboren.
Für diese Entscheidung hatte die Familie nicht viel Zeit.
In diesem Text erzählen sie, wie sie die Entscheidung getroffen haben.
Und wie es ihnen heute geht.

1 — "Wir haben unseren Sohn getötet"

Lisa und Richard Erdinger sind verheiratet.

Sie haben einen Sohn.

Er heißt Lars.
Lisa und Richard Erdinger wünschen sich noch ein Baby.
Lars soll ein Geschwisterchen bekommen.

Lisa Erdinger wird wieder schwanger.

Aber das Baby kommt nicht auf die Welt.

Seine Eltern haben das so entschieden.

In diesem Bericht versuchen sie zu erklären, warum.

Und wie sich das jetzt anfühlt.

Video: Wie ein Ehepaar die Diagnose Down-Syndrom verarbeitet Abspielen
In diesem Video erzählen Lisa und Richard Erdinger ihre Geschichte. Die beiden sind verheiratet. Sie erzählen: Lisa war schwanger. Mit einem Kind mit Down-Syndrom. Das war vor 6 Jahren. Lisa und Richard Erdinger erzählen von einer schweren Entscheidung. Sie mussten entscheiden: Bekommen wir das Baby mit Down-Syndrom? Oder nicht? Sie erzählen, wie sie sich entschieden haben. Und wie es ihnen heute damit geht.

Lisa Erdinger ist schwanger.

Sie ist 36 Jahre alt.

Sie hat schon einen Sohn.

Er heißt Lars.

Lars ist 1 ½ Jahre alt ist.
Beim Arzt lässt Lisa Erdinger verschiedene Untersuchungen machen.

Die Familie will heraus-finden: Geht es dem Baby gut?

Ist es gesund?

Der Arzt macht auch eine Frucht-Wasser-Untersuchung.

Dabei wird eine lange Spritze in den Bauch der Mutter gestochen.

Damit wird Frucht-Wasser aus ihrem Bauch geholt.

Das wird dann untersucht.

So kann man heraus-finden: Ist das Baby gesund?

Die Untersuchung wird gemacht, wenn die Mutter nicht mehr jung ist.

So wie Lisa Erdinger.

Oh Scheiße, wann lässt du es wegmachen?
Lisas Mutter

Lisa Erdinger hatte nicht mehr an die Untersuchung gedacht.

Nach 2 Wochen ruft ihr Frauen-Arzt sie an.

Er sagt ihr: Das Baby hat eine Behinderung.

Es hat Trisomie 21.

Man kann dazu auch Down-Syndrom sagen.
Der Arzt will von Lisa Erdinger wissen: "Weißt du, was das ist – Trisomie 21?"

Und er sagt: Überlegt euch, was ihr machen wollt.

Ob ihr das Baby bekommen wollt.

Lisa Erdinger ist geschockt.

Sie hat sich keine Gedanken um den Test gemacht.

Sie war sich sicher: Mein Baby ist gesund.
Lisa Erdinger spricht mit ihrem Mann Richard.

Die beiden haben viele Fragen.


Am Chiemsee: Lisa Erdinger © Janine Stengel

Sie wollen wissen:
- Was bedeutet Down­-Syndrom genau?
- Wie verändert sich ihre Familie durch dieses Baby?
- Wird ihr Sohn sein Leben lang Hilfe brauchen?
- Wird sich ihre Ehe verändern?
- Was ist mit Lars?
- Was verändert sich für ihn?
- Wie wird es für ihn sein, wenn sein Bruder behindert ist?

Lisa Erdinger telefoniert mit Freunden und Verwandten.

Sie will sich Rat holen.

Die Leute sagen Sachen wie: "Oh Scheiße, wann lässt du es wegmachen?"

Oder: "Sowas muss heute nicht mehr sein."

Niemand sagt: "Das schaffen wir gemeinsam."

Lisa und Richard Erdinger lesen viel über das Down-Syndrom.

Sie sprechen mit Ärzten.

Sie lassen sich beraten.

ZEIT ONLINE-Redakteur Sven Stockrahm (links) im Gespräch mit Richard Erdinger. © Janine Stengel

Und sie treffen eine Familie.

Ein Kind in dieser Familie hat auch das Down-Syndrom.

Trotzdem wissen Lisa und Richard Erdinger nicht, was sie tun sollen.

Sie sind überfordert.

Und sie haben Angst.

Sie wissen nicht, was jetzt richtig und was falsch ist.
Aber Lisa und Richard Erdinger wissen auch: Sie müssen sich bald entscheiden.

Sie fühlen sich unter Druck.

Luca wächst im Bauch seiner Mutter immer weiter.
Seine Mutter ist im 5. Monat schwanger.
Wenn Luca jetzt auf die Welt käme, könnte er noch nicht über-leben.

Sein Körper wäre noch zu schwach.

Und wahrscheinlich könnte er noch nicht atmen.

Seine Lunge ist noch nicht fertig gewachsen.

Ein Kind mit Down-Syndrom? Für die Familie ist die Entscheidung eine Zerreißprobe. © Janine Stengel

Nach einer Woche geht Lisa Erdinger ins Kranken-Haus.

Sie ist sich immer noch nicht sicher, was sie tun soll.

Aber sie weiß: Sie muss etwas tun.
Im Kranken-Haus wird sie untersucht.

Es wird ein Ultra-Schall gemacht.

Bei dieser Untersuchung kann man das Baby im Bauch sehen.

Man sieht: Luca geht es gut.

Sein Herz schlägt.

Er macht Purzel-Bäume im Bauch.

Lisa Erdinger will das nicht sehen.

Es geht ihr nicht gut.

Sie ist über-fordert.

Aber die Untersuchung muss gemacht werden.
Lisa und Richard Erdinger entscheiden sich für eine Abtreibung.

Das heißt: Baby Luca wird nicht lebendig auf die Welt kommen.
Lisa Erdinger kann sich nicht einfach operieren lassen.

Sie muss das Baby auf die Welt bringen.

In einem Kreis-Saal im Kranken-Haus.
Dort werden viele Babys geboren.

Überall hängen Fotos.

Dort schreien die Babys zum 1. Mal.

Aber Baby Luca wird nicht schreien.
Lisa Erdinger bekommt ein Zäpfchen.

Darin ist Medizin.

So bekommt sie Wehen.

Und die Geburt beginnt.

Video: "Man wird zum Baby-Fernsehen gezwungen" Abspielen
VIDEO: Vor der Entscheidung über einen Schwangerschaftsabbruch ist ein Ultraschall obligatorisch – für Lisa Erdinger eine extreme emotionale Belastung. (0:23 Min)

Luca ist tot, als er auf die Welt kommt.

Das Baby ist sehr klein: Nur 22 Zentimeter groß.

Seine Füße sind kleiner als ein 2-Euro-Stück.

Seine Finger sind so dünn wie Streich-Hölzer.
Lisa Erdinger muss nach der Geburt operiert werden.

Es wird eine Aus-Schabung gemacht.

Dabei werden Mutter-Kuchen und Schleim-Haut aus der Gebär-Mutter entfernt.

Vom Mutter-Kuchen ernährt sich das Baby im Bauch.

Nach der Abtreibung muss er entfernt werden.

Sonst kann Lisa Erdinger eine Entzündung bekommen.
Für diese Operation bekommt Lisa Erdinger eine Betäubung.

Der Arzt sagt: "Mein herzliches Beileid."

Weil sie ihr Baby verloren hat.

Er ist der Einzige, der das zu ihr sagt.

Video: "Du weißt – jetzt ist dein Sohn tot" Abspielen
VIDEO: Richard, der während des Abbruchs nicht bei seiner Frau sein konnte, über seine Gefühle damals: "Es ist das Allerschlimmste überhaupt. Und Du weißt – jetzt ist dein Sohn tot." (0:38 Min)

Richard Erdinger wartet im Kranken-Zimmer auf seine Frau.

Dort ist er alleine mit dem toten Baby.

Luca liegt in einem kleinen Korb.

Er ist in ein Tuch eingewickelt.

Richard Erdinger findet: "Er sieht aus wie ich, Haare, Gesicht, Beine, Knie, die Hände."

Er weint.

Er bittet um Verzeihung.

Er ist sehr traurig und verzweifelt.

Er sieht nicht mehr das Down-Syndrom.

Er sieht nur: Das ist mein Sohn.
Und er ist tot.

Lisa und Richard Erdinger lassen Luca beerdigen.

In einem sehr kleinen Sarg.

Er kommt in ein Familien-Grab.

Familie Erdinger verabschiedet sich von Luca.


Seine Eltern sagen ein paar Sätze:
 "Du hattest schon einen Namen und Raum zum Leben.

Dein Kommen fordert Abschied zu nehmen.

Es ist als nähme die Nacht kein Ende."

Video: "Kein Verständnis, dass ich um dieses Kind trauere" Abspielen
VIDEO: Nachdem Lisa ihr Kind aufgrund einer Down-Syndrom-Diagnose abtreiben ließ, will niemand aus ihrem Umfeld darüber sprechen – die Beziehung zu Freunden und Familie ist dadurch bis heute belastet. (0:48 Min)

Danach hat sich alles verändert für Lisa Erdinger.

Sie fühlt sich schuldig.

Weil Luca nicht lebt.

Sie findet: Sie haben sich falsch entschieden.

Die Abtreibung war ein Fehler.
Lange kann Lisa Erdinger sich und ihrem Mann nicht verzeihen.

Es geht ihr sehr schlecht.

Sie ist traurig.

Sie fragt sich: Warum hat sie nicht für Luca gekämpft?

Und sie fragt sich: Was hat sie getan?
Lisa Erdinger zieht sich zurück.

Sie kann sich nicht um ihren anderen Sohn kümmern.

Sie kann keinen normalen Alltag leben.

Sie ist wütend und verzweifelt.

Und sie will mit niemandem darüber reden.

Nicht mit ihrer Familie.

Und nicht mit Freunden.

Sie glaubt: Niemand versteht sie.
2 Jahre lang ist das so.

Ein zu einem Herzen geschliffener Stein erinnert an Luca (den Nachnamen hat die Redaktion unkenntlich gemacht). © privat

Danach macht Lisa Erdinger eine Therapie.

Sie spricht über ihre Trauer.

Das hilft ihr.

Die Trauer ist immer noch da.

Aber sie bestimmt nicht mehr ihr Leben.

Lisa Erdinger fängt wieder an zu arbeiten.

Luca Erdinger hat einen kleinen Grab-Stein.

Er sieht aus wie ein Herz.

Darauf steht ein Datum.

Der 1. Juni 2008.

An dem Tag wurde Luca Erdinger geboren.

Und an dem Tag ist er auch gestorben.
Lisa Erdinger kann das Grab nicht besuchen.

Sie will dort nicht sein.

Wenn sie da ist, wird sie daran erinnert.
Lisa und Richard Erdinger haben sich tätowieren lassen.

Beide haben jetzt dasselbe Tattoo.

Es ist der Name von Luca.
Und Sterne.

So ist er immer bei ihnen.
Luca Erdinger wäre jetzt 6 Jahre alt.

Er würde in die Schule kommen.

Aber das wird nicht passieren.
Heute sagen Lisa und Richard Erdinger:
 Wir haben 2 Söhne.

Einer hat es nicht geschafft.

Familie Erdinger: Der erste Sohn, Richard und Lisa © Janine Stengel

Es gibt neue Untersuchungen.
Dabei wird das Blut der Schwangeren untersucht.
Diese Tests sind nicht gefährlich.
Nicht für die schwangere Frau und nicht für das Baby.
Sie können schon früh gemacht werden.
So haben die Eltern mehr Zeit für eine Entscheidung.
Mehr Zeit als die Erdingers hatten.

2 — So funktioniert die Blut-Untersuchung

Auf diesen Zeichnungen kann man sehen: So funktioniert diese Blut-Untersuchung.

© ZEIT ONLINE

 
Heute können sich schwangere Frauen sehr genau untersuchen lassen.
Es gibt neue Tests.
Sie werden in der 12. Schwangerschafts-Woche gemacht.
Das ist im 3. Monat.
Das ungeborene Baby ist dann noch sehr klein: ungefähr 5 Zentimeter.
Und es wiegt 16 Gramm. 

Mit so einem Test wollen Eltern heraus-finden: Ist das Baby gesund?
Oder wird es eine Behinderung haben?
Jede Frau kann selbst entscheiden: Will ich den Test machen oder nicht?
Sie kann sich beraten lassen.

Sie erfährt dann:
• Was kann man mit dem Test heraus-finden?
• Gibt es ein Risiko für mich und das Baby?
• Was mache ich mit dem Test-Ergebnis? 

Der Test wird meistens nicht von der Kranken-Kasse bezahlt.
Er kostet mindestens 500 Euro.
Dieses Geld müssen die Eltern selbst bezahlen. 

© ZEIT ONLINE

 
Für den Test wird der Frau Blut abgenommen.
Das wird beim Arzt gemacht.
Man braucht nur wenig Blut.
In dem Blut findet man Informationen.
Über die Mutter und über das Baby in ihrem Bauch.
Das Blut wird in einem Labor untersucht. 

© ZEIT ONLINE


Im Labor wird das Blut in seine Einzel-Teile zerlegt.
Das Erb-Gut des un-geborenen Babys wird daraus gelöst.
Davon gibt es nur wenig.
Deswegen wird es kopiert.
So kann man es besser unter-suchen. 

© ZEIT ONLINE


Dann wird das Erb-Gut geteilt. 

© ZEIT ONLINE


Im Erb-Gut stecken viele Informationen.
Diese werden untersucht.
Zum Beispiel: Wie oft gibt es jede Information?
Und in welcher Reihen-Folge? 

© ZEIT ONLINE


Dann werden die Informationen aus dem Erb-Gut sortiert.
Das macht ein Computer.
Er bringt alles in die richtige Reihen-Folge.
Jetzt kann man sehen: Hat das Baby Trisomie 21?
Man kann auch Down-Syndrom dazu sagen.
Bei einem Menschen mit Down-Syndrom gibt es das Chromosom 21 3x.
Bei Menschen ohne Down-Syndrom nur 2x. 

© ZEIT ONLINE


Es dauert ein paar Tage, bis die Eltern das Test-Ergebnis bekommen.
Ein Arzt spricht mit ihnen darüber.
Er sagt ihnen: Das ist das Ergebnis. 

Das Ergebnis kann sein: Mit dem Baby ist alles in Ordnung.
Das Erb-Gut ist nicht auf-fällig.
Das Ergebnis kann aber auch sein: Das Erb-Gut ist auf-fällig.
Etwas ist anders als bei anderen Babys.
Dann müssen Mutter und Baby genauer unter-sucht werden. 

Das macht man mit einer Frucht-Wasser-Untersuchung.
Das wird mit einer Spritze gemacht.
Es wird Frucht-Wasser aus dem Bauch der Frau ent-nommen.
Das kann gefährlich sein.
Manchmal passiert es, dass die Frau eine Fehl-Geburt hat.
Wegen der Untersuchung.
Das heißt: Das Baby wird zu früh geboren.
Es kann dann noch nicht leben. 

Nach dieser Untersuchung wissen die Eltern dann:
Wahrscheinlich ist das Baby behindert.
Oder: Wahrscheinlich ist das Baby nicht behindert. 

Danach müssen sie sich entscheiden:
Wollen sie das Kind behalten?
Oder soll es nicht auf die Welt kommen?
Werden sie eine Abtreibung machen? 

Eine Abtreibung bedeutet:
Das Baby kommt nicht lebend auf die Welt.
Es wird vorher getötet.
Noch im Bauch der Mutter.
Wenn es auf die Welt kommt, ist es schon tot.

Diese Blut-Tests finden schon früh in der Schwangerschaft statt.
Es werden noch andere Untersuchungen gemacht.
Die Ärzte messen die Herz-Töne.
Sie beobachten: Wie wächst der Fötus.
Sie unter-suchen: Ist die schwangere Frau gesund?
So kann man erkennen: Gibt es Probleme in der Schwangerschaft?
Und was kann man dagegen tun?

 In diesem Text steht: Diese Tests können Schwangere machen.

3 — Diese Tests können Schwangere machen


Im Text steht auch: Wer bezahlt für die Untersuchungen?
Welche Untersuchungen bezahlt die Kranken-Kasse?
Und für welche Untersuchungen müssen die Eltern selbst bezahlen?

 
Eine Schwangerschaft dauert normaler-weise 40 Wochen.
Das sind 10 Monate.
Dann kommt das Baby auf die Welt.

Von Anfang an wird die schwangere Frau untersucht.
Und der Fötus auch.
Ein Fötus ist ein ungeborenes Baby.
Solange es noch im Bauch der Frau ist.

Sie werden von verschiedenen Ärzten unter-sucht.
Sie wollen wissen: Ist alles in Ordnung?
Geht es der schwangeren Frau gut?
Geht es dem Fötus gut?
Sind beide gesund?

Manche Untersuchungen sind Routine-Untersuchungen.
Das heißt: Sie werden bei allen schwangeren Frauen gemacht.
Andere Untersuchungen sind frei-willig.
Das heißt: Die Eltern können sich entscheiden.
Wollen wir diese Untersuchung machen lassen? Oder lieber nicht?

Manche Untersuchungen werden von der Kranken-Kasse bezahlt.
Andere Untersuchungen müssen die Eltern selber bezahlen.

Alle Routine-Untersuchungen werden von der Kranken-Kasse bezahlt.
Also 3 Ultra-Schall-Untersuchungen.
Und die Kontroll-Untersuchungen.

Manche Untersuchungen werden nur manchmal von der Kranken-Kasse bezahlt.
Wenn die Ärzte entscheiden: Die Untersuchung ist nötig.
Die schwangere Frau braucht sie.
Zum Beispiel, wenn die schwangere Frau eine Erb-Krankheit hat.

Wenn das nicht so ist, kann die schwangere Frau die Untersuchung trotzdem machen.
Dann muss sie die Untersuchung selbst bezahlen.

Manche Untersuchungen werden von der Kranken-Kasse bezahlt, wenn die schwangere Frau älter ist als 35 Jahre.
Man kann auch sagen: Sie ist eine Risiko-Patientin.
Dann bezahlt die Kranken-Kasse zum Beispiel für die Nacken-Falten-Messung.

Warum sagt man dazu Risiko-Schwangerschaft?
Manchmal gibt es Schwierigkeiten bei einer Schwangerschaft.
Wenn eine Frau schon älter ist als 35 Jahre, kommt das öfter vor.
Deswegen werden dann mehr Untersuchungen empfohlen.
Die Ärzte raten dazu.

Bei der Erst-Untersuchung stellt der Arzt fest: Die Frau ist schwanger.
Sie wird ein Baby bekommen.

 Man kann auch Tests in der Apotheke kaufen.
Vielleicht zeigt ein Test aus der Apotheke schon früher an:
Die Frau ist schwanger.
Aber erst nach einer Untersuchung beim Arzt kann man sich ganz sicher sein.

 Ab der 5. Woche verändert sich der Körper der Frau.
Zum Beispiel: Manchen Frauen ist dann morgens übel.
Oder sie sind schnell müde.
Das kommt durch die Schwangerschaft.

Die schwangere Frau bekommt jetzt einen Mutter-Pass.
Die Frauen-Ärztin stellt ihn aus.
Der Mutter-Pass ist ein kleines Heft.
Darin werden alle Untersuchungen eingetragen.

Am Anfang einer Schwangerschaft wird die schwangere Frau alle 4 Wochen untersucht.
Dann wird ihr Blut-Druck kontrolliert.
Und ihr Urin wird untersucht.
Das Ergebnis wird im Mutter-Pass eingetragen.

Außerdem wird das Blut der schwangeren Frau unter-sucht.
Es werden Tests gemacht.
Sie überprüfen: Gibt es Viren im Blut?
Oder Bakterien?
Und können die gefährlich sein für den Fötus?

Nach 9 Wochen wird der Fötus zum 1. Mal mit Ultra-Schall untersucht.
Mit dieser Technik kann man den Fötus sehen.
Auch wenn er noch im Bauch der Mutter ist.
Es werden Fotos vom Fötus gemacht.
Die Ärzte wollen heraus-finden: Wächst der Fötus?
Ist er gesund?
Geht es dem Fötus gut?

Alle diese Untersuchungen werden zwischen der 9. und 12. Woche gemacht.

Diese Untersuchung ist frei-willig.
Sie wird nicht bei allen schwangeren Frauen gemacht.
Die Eltern können es ent-scheiden.

Bei dieser Untersuchung sticht die Ärztin mit einer langen Spritze in den Bauch der Frau.
Damit ent-nimmt sie Zellen.
Aus dem Mutter-Kuchen der Frau.
In diesen Zellen ist das Erb-Gut des Fötus.

Die Zellen werden dann unter-sucht.
Man kann so er-kennen: Ist mit dem Erb-Gut alles in Ordnung?
Hat der Fötus eine Erb-Krankheit?
Oder eine Behinderung?

Manchmal hat diese Untersuchung Neben-Wirkungen.
Das passiert selten.
Aber manchmal kommt es vor.
Zum Beispiel: Die Frau bekommt Blutungen.
Oder sie hat eine Fehl-Geburt.

"Nicht-invasiver pränataler Test" ist medizinische Fach-Sprache.
"Nicht-invasiv" bedeutet: Für den Test muss man nicht mit einer Nadel in den Bauch der schwangeren Frau stechen.
Und "pränataler Test" bedeutet: Der Test findet vor der Geburt statt.

Diese Untersuchung ist frei-willig.
Sie wird nicht bei allen schwangeren Frauen gemacht.
Die Eltern können es ent-scheiden.

Bei diesem Test wird der schwangeren Frau Blut ab-genommen.
Das wird in ein Labor geschickt.
Da wird es gefiltert.
Im Blut der schwangeren Frau befindet sich auch das Erb-Gut des Babys.
Das wird heraus-gefiltert.
Damit man es unter-suchen kann.

Das Erb-Gut des Fötus wird unter-sucht.
Die Ärzte über-prüfen: : Ist mit dem Erb-Gut alles in Ordnung?
Hat der Fötus eine Erb-Krankheit?
Oder eine Behinderung?

Das Ergebnis des Tests ist sehr genau.

Manchmal ist das Ergebnis des Tests:
Das Erb-Gut des Fötus ist nicht normal.
Es ist anders als bei anderen Föten.

Was passiert jetzt?
Dann muss das Erb-Gut genauer unter-sucht werden.
Es werden noch andere Tests gemacht.
Damit die Ärzte genau wissen: Was genau ist mit dem Fötus los?
Hat er eine Krankheit?
Hat er eine Behinderung?
Oder nicht?

Diesen Test gibt es in Deutschland noch nicht lange.
Erst seit 2012.

Diese Untersuchung ist frei-willig.
Sie wird nicht bei allen schwangeren Frauen gemacht.
Die Eltern können es ent-scheiden.

Manchmal sammelt sich bei Föten Flüssigkeit im Nacken.
Unter der Haut.
Das passiert ab der 11. Schwangerschafts-Woche.
Man kann das beim Ultra-Schall gut sehen.

Bei manchen Föten sammelt sich im Nacken viel Flüssigkeit.
Mehr als bei anderen Föten.
Das kann bedeuten: Der Fötus hat ein Down-Syndrom.

Diese Untersuchung ist nicht gefährlich.
Nicht für die schwangere Frau und nicht für den Fötus.

Aber das Problem ist: Die Untersuchung ist nicht sehr genau.
Es passieren oft Fehler.
Das Test-Ergebnis ist nicht sicher.

Bis zur 14. Schwangerschafts-Woche dürfen schwangere Frauen eine Entscheidung treffen.
Sie dürfen sich entscheiden: Will ich den Fötus auf die Welt bringen?
Oder will ich es nicht?

Die schwangere Frau darf das entscheiden.
Egal, ob der Fötus gesund ist.
Egal, ob er eine Krankheit hat.
Egal, ob er eine Behinderung hat.

Es gibt ein Gesetz dazu.
Darin steht: Jede Frau darf eine Abtreibung machen lassen.
Und darin steht: Was muss sie tun?
Zum Beispiel: Sie muss zu einem Beratungs-Gespräch gehen.

Nach der 14. Schwangerschafts-Woche ist das anders.
Dann kann eine Frau das nicht mehr einfach entscheiden.
Nicht wenn der Fötus gesund ist.
Dann ist in Deutschland eine Abtreibung verboten.

Auch später kann noch eine Abtreibung gemacht werden.
Aber nur, wenn der Fötus eine Behinderung hat.
Zum Beispiel das Down-Syndrom.
Dann kann die Frau entscheiden: Ich möchte das Baby nicht auf die Welt bringen.

Bei dieser Untersuchung passieren 2 Sachen gleich-zeitig:
    1. Die Ärzte beobachten den Fötus mit dem Ultra-Schall-Gerät.
         Sie schauen genau: Wie liegt der Fötus im Bauch?
         Damit es bei der Untersuchung nicht verletzt wird.
    2. Sie stechen mit einer Nadel in den Bauch der schwangeren Frau.
         Dann ent-nehmen sie Frucht-Wasser.

In dem Frucht-Wasser schwimmen Zellen.
Auch Zellen des Fötus.
Diese werden dann unter-sucht.

In den Zellen ist das Erb-Gut des Fötus.
Es wird im Labor unter-sucht.
Dort werden verschiedene Tests gemacht.
Die Ärzte wollen heraus-finden:
Gibt es Schäden im Erb-Gut des Fötus?
Und welche Schäden sind das?
Wird das Baby gesund sein?
Wird es eine Krankheit haben?
Wird es eine Behinderung haben?

Diese Untersuchung kann gefährlich sein.
Sie hat Neben-Wirkungen.
Die schwangere Frau kann Blutungen bekommen.
Oder eine Entzündung.
Oder: Die Frau kann eine Fehl-Geburt bekommen.

Später in der Schwangerschaft gibt es noch eine Ultra-Schall-Untersuchung.
Der Fötus ist jetzt schon gewachsen.
Die Ärzte können mehr heraus-finden.
Sie messen den Fötus.
So erfahren sie: Ist er groß genug?
Wie schnell wächst er?
Sie messen auch den Kopf.
Und sie untersuchen: Welche Form hat der Kopf?

Die Ärzte schauen sich auch die Organe an.
Zum Beispiel die Leber.
Sie überprüfen: Wachsen die Organe normal?
Auch das Herz sehen sie sich an.
Funktioniert es so, wie es sollte?
Sie messen den Herz-Schlag des Fötus.

Außerdem können die Ärzte bei dieser Untersuchung sehen:
Ist es ein Junge oder ein Mädchen?

Wenn ein Baby jetzt geboren wird, könnte es über-leben.
Wenn es jetzt auf die Welt kommt, wird es von Ärzten versorgt.
Sie versuchen, ihm zu helfen.
Das Baby ist dann noch sehr jung.
Es ist noch nicht fertig gewachsen.
Wenn es überlebt, kann es eine Behinderung haben.
Weil es viel zu früh geboren ist.
16 Wochen zu früh.
Die Wahrscheinlichkeit dafür ist hoch:
Viele so früh geborene Babys haben eine schwere Behinderung.
Bei jedem 2. Baby ist das so.

Dieser Test wird nicht bei allen schwangeren Frauen gemacht.
Der Arzt berät die Frau.
Wenn es nötig ist, wird der Test gemacht.
Zum Beispiel: Wenn jemand in ihrer Familie zucker-krank ist.

Zu Diabetes kann man auch Zucker-Krankheit sagen.
Weil der Zucker im Blut nicht richtig verarbeitet werden kann.
Schwangerschafts-Diabetes kann gefährlich für den Fötus sein.
Er wächst dann nicht richtig.
Er wird sehr groß.

Wenn die schwangere Frau Schwangerschafts-Diabetes hat, muss sie ihre Ernährung ändern.
Sie muss darauf achten, was sie isst.
Wenn das nicht hilft, muss sie ein Medikament nehmen.
Das Medikament heißt Insulin.

Ab der 29. Woche wird noch ein Ultra-Schall gemacht.
Die Ärzte über-prüfen noch einmal: Wächst der Fötus richtig?
Und sie schauen nach: Hat der Fötus noch genug Frucht-Wasser?

Es dauert jetzt nicht mehr lange bis zur Geburt.
Deshalb gucken die Ärzte nach: Wie liegt der Fötus im Bauch?
Zeigt der Kopf nach unten?
Das ist wichtig für die Geburt.

In der 32. Woche wird noch einmal das Blut der schwangeren Frau unter-sucht.
Es wird getestet: Hat sie Hepatits B?
Hepatitis B ist eine ansteckende Krankheit.
Sie macht die Leber kaputt.
Wenn die Schwangere sie hat, kann das Baby sie auch bekommen.

Wenn die Schwangere Hepatits B hat, muss das Baby geimpft werden.
Sofort nach der Geburt.
Damit es sich nicht ansteckt.

Das Baby wird jetzt bald geboren.
Mutter und Kind werden jetzt öfter unter-sucht: 1x in 2 Wochen.

Der Blut-Druck wird gemessen.
Das Blut wird unter-sucht.
Und der Urin auch.
Die Ärzte wollen sicher sein, dass die Schwangere und das Kind gesund sind.

Kurz vor der Geburt wird noch ein Test gemacht.
Es wird überprüft: Hat die schwangere Frau B-Streptokokken?
Das sind Bakterien.
Für die Schwangere sind sie nicht gefährlich.
Aber für das Baby können sie gefährlich sein.
Es kann davon schwer krank werden.
Wenn die schwangere Frau diese Bakterien hat, müssen die Ärzte das wissen.
Damit das Baby schnell unter-sucht wird. Direkt nach der Geburt.
Wenn man die Bakterien schnell erkennt, kann man dem Baby schnell helfen.
Es bekommt dann Medikamente.



In diesem Text geht es um Familie Kowalska.
Beata Kowalska und ihr Mann haben einen Sohn.
Er heißt Benjamin.
Benjamin hat das Down-Syndrom.
In diesem Text erzählt Beata Kowalska vom Alltag in ihrer Familie.

4 — Benjamin hat das Down Syndrom

In diesem Bericht heißt die Familie Kowalska.
Beata Kowalska ist die Mutter.
Benjamin Kowalska ist der Sohn.
In Wirklichkeit heißt die Familie anders.
Ihre echten Namen bleiben geheim.
Damit wird ihre Privat-Sphäre geschützt.
Man kann sie nicht erkennen.

Benjamin Kowalska ist der Sohn von Beata Kowalska.
Sie beschreibt, was nach seiner Geburt passiert ist.
Benjamin ist auf die Welt gekommen.
Direkt nach der Geburt haben die Ärzte ihr gesagt: Das Kind hat das Down-Syndrom.

Video: Kurz erklärt: Wie entsteht das Down-Syndrom? Abspielen
In diesem Video wird erklärt, warum manche Menschen das Down-Syndrom haben. Man kann auch Trisomie 21 dazu sagen. Es wird gezeigt, wie das passiert. Das Video zeigt auch, wie sich das Erb-Gut der Menschen zusammensetzt. Wie sich die Zellen teilen. Und wie es kommt, dass manche Menschen 47 Chromosomen haben. Nicht nur 46 wie die meisten anderen. Jede Frau kann ein Baby mit Down-Syndrom bekommen. Bei jungen Frauen kommt das nicht so oft vor. Wenn die Frau älter ist als 35 Jahre, passiert es öfter. Manchmal bekommen Eltern mit Down-Syndrom ein Baby. Das Baby kann dann auch das Down-Syndrom haben. Aber das ist nicht immer so. Nur bei der Hälfte der Babys.

Beata Kowalska wusste nicht, was das heißt.
Sie hat ihr Baby angeschaut:
Es hat Füße.
Es hat Hände.
Es sieht gesund aus.
Und süß.
Ihr Mann findet das auch.

Die Ärzte haben dann einen Blut-Test gemacht.
Sie haben das Blut von Benjamin untersucht.
Direkt nach seiner Geburt.
Das Ergebnis des Tests war: Es stimmt. Benjamin hat das Down-Syndrom.

Die Ärzte haben den Eltern jetzt viel über das Down-Syndrom erzählt.
Sie haben gesagt: Es kann sein, dass Benjamin einen Herz-Fehler hat.
Vielleicht kann er Dinge nicht gut verstehen.
Nicht so gut wie Kinder ohne Down-Syndrom.
Und vielleicht wird er nicht alleine leben können.
Vielleicht braucht er Hilfe dabei.
Sein Leben lang.

Beata Kowalska sagt: Sie war sehr glücklich über ihr Baby.
Sie hat den Ärzten nicht richtig zugehört.

Jetzt ist Benjamin Kowalska 5 Jahre alt.
Er spielt Fußball.
Er tanzt.
Und er geht in den Kinder-Garten.
Zusammen mit anderen Kindern.
Mit Kindern mit und ohne Behinderung.

Beata Kowalska sagt: Sie findet nicht, dass Benjamin anders ist als andere Kinder.
Sie sagt: "Ich hatte in den vergangenen Jahren nie das Gefühl, mein Sohn wäre behindert.
Er schreit, macht in die Hosen, wie andere auch."
Manchmal fragen andere Menschen sie: "Wollen sie noch ein ‚richtiges’ Kind?"
Damit meinen sie: Ein Kind ohne Down-Syndrom.
Beata Kowalska sagt dazu: "Das verstehe ich nicht."

So sieht ein Tag bei Familie Kowalska aus:

6:00 Uhr
Aufstehen.
Benjamin Kowalska schläft noch.
Seine Mutter steht auf.
Sie geht unter die Dusche.
Dann macht sie Frühstück.
Dann wacht Benjamin auf.
Er kommt in die Küche.
Mit nackten Füßen.
Er will Kakao trinken.
Und er will Musik hören.
Seine Mutter sagt: "Er ist morgens sofort gut drauf, will loslegen."

Manchmal will Benjamin gefüttert werden.
Eigentlich kann er alleine essen. Mit Messer und Gabel.
Manchmal füttert ihn seine Mutter trotzdem.

Nach dem Frühstück räumt Beata Kowalska den Tisch ab.
Benjamin spielt solange mit Spielzeug-Autos.
Er lässt sie über einen Teppich fahren.
Das macht ihm Spaß.
Er lacht.

Benjamin Kowalska kann sich immer nur auf 1 Sache konzentrieren.
Deswegen legt seine Mutter immer nur 1 Spielzeug für ihn hin.
Jeden Tag ein anderes.
Darauf freut er sich.

7:30 Uhr
Benjamin muss sich anziehen.
Seine Mutter hilft ihm dabei.
Benjamin hat keine Lust.
Er will lieber weiter spielen.
Er beschwert sich. 

Benjamin Kowalska braucht noch Windeln.
Obwohl er schon 5 Jahre alt ist.
Beata Kowalska  zieht ihm eine Windel an.
Sie sagt: Sie haben es schon ohne Windel versucht.
Aber es klappt noch nicht.
Benjamin macht dann in die Hose.
Wenn etwas nicht klappt, wird Benjamin traurig.
Deswegen zieht er noch Windeln an.

Kitakind Benjamin © Fabian Mohr

Beata Kowalska und Benjamin müssen pünktlich los.
Freitags hat Benjamin 2 wichtige Termine: Ergo-Therapie und Logopädie.
Bei der Ergo-Therapie soll Benjamin lernen, ein selbst-ständiges Leben zu führen.
Statt Logopädie kann man auch Sprach-Training sagen.
Benjamin lernt dort, richtig zu sprechen.

Diese Termine sind wichtig für Benjamin.
Deshalb sind sie früh am Morgen.
Dann kann er sich am besten konzentrieren. 

8:30 Uhr
Benjamin will lieber zu Hause bleiben.
Er will nicht zum Bus gehen.
Seine Mutter schiebt ihn in einem Kinder-Wagen.
Darin kann er nach dem Rück-Weg schlafen.

Benjamins Mutter erzählt ihm: Im Kinder-Garten wird er heute Patrick sehen.
Patrick ist der Ergo-Therapeut.
Benjamin mag ihn.
Deswegen will er jetzt doch zum Kinder-Garten.
So schnell wie möglich.

Benjamins Ergo-Therapie findet im Kinder-Garten statt.
Immer 1 Stunde lang.
1x in der Woche.
Dort lernt er verschiedene Sachen.
Sachen aus dem Alltag.
Zum Beispiel:
- Anziehen
- Basteln
- Spielen

Benjamin spielt zum Beispiel mit Bau-Klötzen.
Oder mit Lego-Steinen.
Manche Bewegungen sind nicht leicht für Benjamin.
Der Ergo-Therapeut arbeitet mit ihm.
Er achtet darauf, dass Benjamin sich konzentrieren kann.

Benjamins Mutter sagt: "Das klappt besser, wenn ich nicht dabei bin."
Deswegen geht sie wieder nach Hause.
Dort macht sie den Haus-halt.
Und sie kümmert sich um ihren Vater.
Er ist schon alt.
Er braucht Pflege.

Benjamins Vater ist nur selten zu Hause.
Er muss viel arbeiten.
Und für seinen Beruf ist er viel unterwegs.

10:30 Uhr
Jetzt hat Benjamin Sprach-Training.
Zusammen mit seiner Logopädin.
Benjamin mag sie gerne.
Er begrüßt sie mit einer Umarmung.
Er ist gerne mit ihr zusammen.
Und er mag es, neue Dinge von ihr zu lernen.

Seit einem halben Jahr übt die Logopädin mit Benjamin.
Er kann nur einzelne Wörter sagen.
Keine ganzen Sätze.
Langsam lernt er, besser zu sprechen.
Er lernt neue Wörter.
Aber es dauert lange.
Die Fort-Schritte sind manchmal nur klein.
Beata Kowalska sagt: "Hin und wieder ertappe ich mich bei dem Gedanken: Da kommt gar nichts Neues."
Aber sie versucht, Geduld zu haben.
Sie sieht: Benjamin strengt sich an.
Und andere Dinge kann er sehr gut. Zum Beispiel tanzen.
Sie sagt: Eigentlich ist jeder Tag mit Benjamin eine Überraschung.
Und das ist gut.

Beata Kowalska findet es gut, dass ihr Sohn in den Kinder-Garten geht.
Und dass er Unterstützung bekommt beim Lernen.
Die Kranken-Kasse bezahlt dafür.

Benjamin tobt am liebsten auf dem Kita-Spielplatz. © Alina Schadwinkel

Vor 3 Jahren ist Familie Kowalska umgezogen.
Sie haben eine Wohnung in der Nähe vom Kinder-Garten.
Die Wohnung hat einen Garten.
Und es gibt einen Spiel-Platz neben-an.
So kann Benjamin immer nach draußen gehen.
Er kann seine Freunde treffen.
Und seine Mutter muss nicht die ganze Zeit auf-passen.

13:30 Uhr
Mittags isst Benjamin im Kinder-Garten.
Heute hat Benjamin keine Lust zu essen.
Er setzt sich an den Tisch. Aber er bleibt nur kurz sitzen.
Er rennt wieder nach draußen.
Er will lieber spielen.
Nicht essen.

In diesem Kinder-Garten sind Kinder mit und Kinder ohne Behinderung.
Die anderen Kinder kennen Benjamin gut.
Sie wissen: Für manche Dinge braucht er mehr Zeit.
Und sie wissen: Er kann nur einzelne Wörter sprechen.
Sie alle finden das ganz normal.
Sie wissen: Benjamin ist nicht krank.
Er hat das Down-Syndrom.
Mehr nicht.

15:00 Uhr
Benjamins Mutter kommt ihn abholen.
Er läuft schnell zu seiner Mutter und umarmt sie.
Seine Nase läuft und seine Regen-Hose ist schmutzig.

Benjamin will nach Hause.
Er nimmt seine Mutter an der Hand.
Er zieht sie zum Ausgang und sagt: "Komm, Mama!"
Beata Kowalska ist stolz: Benjamin hat 2 Wörter gesagt.
Er hat ihr gesagt, dass sie mit-kommen soll.
Die Ärzte haben früher gesagt: Vielleicht kann Benjamin das nie.
Vielleicht kann er es nicht lernen.

Viele Ärzte haben Benjamin Kowalska unter-sucht.
Seine Mutter glaubt heute: Vielleicht waren es zu viele.

16:00 Uhr
Benjamin und seine Mutter sind jetzt zu Hause.
Benjamin rennt in die Küche.
Er hat Hunger.
In der Küche liegen Zutaten zum Kochen.
Es soll Nudeln mit Pesto geben.
Benjamin hält seiner Mutter die Zutaten hin.
Er ruft: "Essen!"

Benjamin will jeden Tag das-selbe essen.
Schon seit Wochen.
Warum das so ist?
Das kann Benjamin nicht sagen.
Seine Mutter findet: Das ist auch nicht wichtig.
Er hat eben einen Dick-Kopf.
Er weiß genau, was er will.
Aber: Er ist auch höflich.
Immer wenn jemand aus dem Zimmer geht, sagt Benjamin: "Tschüss!"
Darüber muss seine Mutter lachen. 

17:00 Uhr
Es klingelt an der Tür.
Benjamins bester Freund Elian ist da.
Benjamin zieht ihn ins Haus.

Benjamin spielt lieber mit älteren Kindern.
Seine Mutter glaubt: Vielleicht kann er mehr von ihnen lernen.

Benjamin ist jetzt 5 Jahre alt.
Er ist kleiner als andere 5-jährige Kinder.
Seine Muskeln sind schwach.
Aber er hat keinen Herz-Fehler.
Viele Kinder mit Down-Syndrom haben einen Herz-Fehler.
Benjamin nicht.
Darüber ist seine Mutter froh.
So muss sie keine Angst haben, wenn er rennt und tobt.

19:00 Uhr
Jetzt muss Benjamin ins Bett gehen.
Er würde aber lieber noch weiter spielen.
Am liebsten die ganze Nacht lang.
Benjamins Freund Elian ist noch da.
Er hilft beim Baden und Zähne-putzen.

Benjamins Mutter erzählt:
"Benjamin hört immer auf Elian hört er.
Da macht er alles mit."

Dann geht Elian nach Hause.
Beata Kowalska liest Benjamin noch eine Geschichte vor.
Sie lesen immer andere Bücher.
Manchmal ein Bilder-Buch
Manchmal ein Märchen-Buch.
Manchmal will Benjamin ein Koch-Buch anschauen.

Auf dem Koch-Buch ist ein Foto von einem Mann.
Es ist der Koch.
Er heißt Alfred Biolek.
Benjamin zeigt auf das Bild.
Er sagt: "Opa."
Seine Mutter sagt: "Nein, das stimmt nicht.
Das ist Alfred Biolek."
Benjamin schreit.
Er ist sauer und wirft sich in die Kissen.
Dass er sich irrt, versteht er nicht.

20:30 Uhr
Benjamin schläft.
Zum 1. Mal an diesem Tag hat seine Mutter Zeit für sich alleine.

Beata Kowalska wird gefragt: Hat sie sich ihr Leben anders vorgestellt?
Würde sie gern wieder arbeiten wie früher?
Nein, sagt Beata Kowalska.
Sie hat schon vor Benjamins Geburt gewusst, dass sich vieles verändert.
Dass sich Dinge verändern, wenn man ein Kind bekommt.
Sie sagt: "Ich will mein Kind sehen und an seinem Leben teil-haben."

5 — Wer darf leben?

Wer darf leben?

Das ist eine schwere Frage.
Eltern müssen diese schwierige Frage beantworten.

Das kann eine Chance sein.
Weil die Eltern entscheiden können.
Sie können überlegen: Wie wird das Leben mit einem behinderten Kind sein?
Trauen wir uns das zu?
Können wir das schaffen?

Die Frage kann aber auch eine Belastung sein.
Manche Eltern sind damit über-fordert.
Sie haben Angst, sich falsch zu entscheiden.

Man weiß nicht: Wie viele Menschen mit Down-Syndrom leben in Deutschland?
Darüber gibt es keine Zahlen.
Man weiß nicht: Werden es durch diese Untersuchungen weniger?
Werden weniger Menschen mit Down-Syndrom geboren?

Was man aber weiß: Viele Menschen mit Down-Syndrom führen ein gutes Leben.
Sie sind glücklich.
Sie gehen in die Schule.
Sie können einen Beruf lernen.
Sie haben Freundinnen und Freunde.
Für manche Dinge brauchen Menschen mit Down-Syndrom Unterstützung.
Sie brauchen mehr Zeit, um Dinge zu verstehen.
Um mache Dinge zu lernen.
Dafür haben sie heute bessere Chancen als früher.
Kinder mit Down-Syndrom bekommen heute mehr Unterstützung.
Sie werden gefördert.

Menschen mit Down-Syndrom leben heute länger als früher.
Die Medizin hat sich weiter-entwickelt.
Viele Menschen mit Down-Syndrom haben einen Herz-Fehler.
Das kann heute gut operiert werden.
Deshalb werden sie heute älter als früher.
Im Durch-Schnitt werden Menschen mit Down-Syndrom heute 47 Jahre alt.

Was man heute noch nicht weiß: Was verändern die neuen Untersuchungen für Menschen mit Down-Syndrom?
Für ihr Leben in der Gesellschaft?
Sind sie selbst-verständlich Teil der Gesellschaft?
Oder wird es in der Zukunft mehr Menschen geben, die sagen: So etwas muss nicht mehr sein?
Wird es weniger Menschen mit solchen Besonderheiten in den Genen geben?

Zur Debatte:

Darüber möchten wir diskutieren.
Mit allen Lesern und Leserinnen dieser Texte.
Auch mit Ihnen.
Unter diesem Link können Sie mit uns darüber diskutieren.
Sagen Sie uns Ihre Meinung dazu.

Auch auf Twitter können Sie Texte dazu lesen und schreiben.
Die Texte finden Sie unter #werdarfleben.

Haben Sie selbst ein Kind mit Down-Syndrom?

Oder haben Sie sich für eine Abtreibung entschieden?
Möchten Sie uns Ihre Geschichte erzählen?

Sie können uns schreiben.
Wir haben einen Brief-Kasten für diese Geschichten.
Sie können uns anonym schreiben.
Das bedeutet: Sie müssen ihren Namen nicht verraten.
Hier geht es zum Briefkasten: ZEIT ONLINE-Briefkasten.

Mitwirkende: 

Autoren: Dagny Lüdemann, Alina Schadwinkel, Sven Stockrahm

Redaktionelle Koordination: Dagny Lüdemann, Fabian Mohr 

Infografik: Lisa Charlotte Rost, Ela Strickert, Alina Schadwinkel, Paul Blickle

Video: Fabian Mohr, Janine Stengel 

Fotografien: Janine Stengel

Redigatur: Meike Dülffer

Übersetzung: Anne Leichtfuß, Dolmetscherin für Leichte Sprache

Wissenschaftliche Beratung:

Dr. Anja Fünfstück, niedergelassene Frauenärztin in Berlin

Prof. Wolfram Henn, Humangenetiker an der Universität des Saarlandes und Mitglied der Zentralen Ethikkommission der Bundesärztekammer

Dr. Wera Hofmann, Biochemikerin und medizinisch-wissenschaftliche Leitung bei LifeCodexx

Dr. Thomas Mandel, Facharzt für Kinder und Jugendmedizin und Leiter des Sozialpädiatrischen Zentrums in Berlin-Neukölln

Prof. Urban Wiesing, Medizinethiker an der Universität Tübingen

Dieses Projekt wurde im Rahmen der Masterclass "Zukunft des Wissenschaftsjournalismus" der Robert-Bosch-Stiftung und des Reporter-Forums gefördert.