Sie wird nie leibliche Kinder bekommen, denn ihr fehlen Gebärmutter und Eierstöcke. Als Karin Weiß* das erfährt, ist sie fünfzehn Jahre alt. Gut zwanzig Jahre später erzählt sie bei Donauwelle und Kaffee von den Laboruntersuchungen und einer Operation. Und davon, dass sie von den Ärzten lange nur die halbe Wahrheit erfahren hat. "Mein Chromosomensatz ist nämlich männlich", sagt sie.

Ein weibliches Äußeres trotz männlichem Chromosomensatz fällt unter den Begriff der Intersexualität. Intersexuelle Menschen weisen körperliche Merkmale beider Geschlechter auf. Allerdings gibt es die unterschiedlichsten Erscheinungsformen und Ursachen. Von Menschen, deren äußeres Genital beides zu sein scheint, bis hin zu Menschen wie Karin Weiß. Ihre Form der Intersexualität heißt komplette Androgenresistenz, im Englischen complete Androgene Insensitivity Syndrome, kurz cAIS. Der Körper nimmt die männlichen Hormone nicht richtig auf.

Als Karin Weiß geboren wurde, bezweifelte niemand, dass sie ein Mädchen ist. Sie entwickelte in der Pubertät auch eine weibliche Brust, doch dann gab es Auffälligkeiten. "Die Regel ist ausgeblieben und die Schambehaarung hat nicht eingesetzt", erzählt Karin. Eine Gynäkologin entdeckte die Ursache. In Karins Bauchraum befanden sich keine weiblichen Organe, sondern Hoden. Sie waren nicht nach unten gewandert, produzierten aber Androgene, also männliche Hormone wie Testosteron. Diese Hormone konnte Weiß' Körper aber nicht richtig aufnehmen. Die entsprechenden Rezeptoren reagierten nicht ausreichend darauf. Bereits vor der Geburt entwickelten sich deshalb Schamlippen und Klitoris statt eines Penis. 

Diagnose verheimlicht

Das passiert schätzungsweise bei einem von 40.000 Menschen. Mediziner gehen insgesamt von 60 verschiedenen Formen der Intersexualität aus und vermuten, dass eines von 2.000 bis 5.000 Neugeborenen mit einem nicht eindeutigen Geschlecht zur Welt kommt. In Deutschland könnte das jedes Jahr etwa 150 Neugeborene betreffen. Die Dunkelziffer ist hoch, denn einige Menschen erfahren wie Weiß erst in der Jugend von ihrer Besonderheit

Dass sie intersexuell ist, war ihr lange nicht klar. "Eigentlich konnte ich das gar nicht richtig verstehen, weil mir meine Ärztin die wichtigste Information vorenthalten hat", erzählt sie, nämlich das Ergebnis des humangenetischen Befunds. Der lautete: Chromosomensatz XY, also männlich. Darüber hinaus sprach die Ärztin auch nicht von Hoden, sondern von Keimdrüsen, dem Oberbegriff für Hoden und Eierstöcke. Als die Medizinerin vor einem erhöhten Krebsrisiko wegen dieser Keimdrüsen warnte, stimmten Mutter und Tochter einer Operation zu. Die Jugendliche ließ sich die innen liegenden Hoden entfernen. Seither kann ihr Körper keine eigenen Sexualhormone mehr produzieren. Deshalb ist sie lebenslang auf eine Hormonersatztherapie angewiesen. Die Ärzte verschrieben ihr ein Präparat mit Östrogenen für Frauen in den Wechseljahren. Karin Weiß sehe schließlich wie eine Frau aus und ihr Körper schlage auf das Testosteron ja nicht richtig an, argumentierten die Ärzte.

Damit behandelten sie nach einer Methode, die sich seit den 1950er Jahren weltweit etabliert hatte: die bestmögliche Geschlechtszuweisung. Doch irreversible Eingriffe, über die die Betroffenen nicht vollständig aufgeklärt sind, trafen in den vergangenen Jahrzehnten auf scharfe Kritik. Selbsthilfegruppen und Interessenverbände forderten ein Umdenken in der Medizin. Heute werden viele Menschen mit cAIS  anders behandelt als Weiß.

Kontrolle statt Operation

Die Ärztin Wiebke Birnbaum arbeitet an der Uniklinik Lübeck in der Forschergruppe um den Kinderendokrinologen Olaf Hiort. Das Team befasst sich intensiv mit den Ursachen und Folgen von Intersexualität. Aus ganz Deutschland kommen Betroffene in die medizinisch-psychologische Sprechstunde. Hier entscheiden sich die meisten Menschen mit cAIS gegen einen Eingriff, um die Hormonersatztherapie zu vermeiden und den Körper in seinem natürlichen Zustand zu belassen.

Da die im Bauchraum verbleibenden Hoden warm sind, kann jedoch ein Tumor entstehen. "Wir wissen aber nicht, wie hoch das Risiko ist", sagt Birnbaum. "Nur dass es niedriger ist, als früher angenommen." Deshalb gehen die meisten Patienten lieber zu regelmäßigen Kontrolluntersuchungen, als sich operieren zu lassen. "Die Diagnose bringen wir den Jugendlichen zusammen mit einer erfahrenen Psychologin schonend bei", sagt Birnbaum. "Das ist viel besser als später selbst herauszufinden, was los ist."

So wie Karin Weiß. Fünf Jahre nach ihrer Operation reimte sich die 20-Jährige mit Hilfe eines Biologie-Buchs die ganze Wahrheit zusammen. Sie forderte von ihrer Frauenärztin den humangenetischen Befund an. Dort las sie es schwarz auf weiß: Ihr Chromosomensatz ist männlich. Wegen der "besonderen psychologischen Problematik" hatten die Ärzte beschlossen, sie im Dunkeln zu lassen.

Bestimmt der Chromosomensatz das Geschlecht?

"Dinge, die früher ganz normal waren, standen jetzt plötzlich in einem anderen Licht", erzählt Weiß und fährt sich durch die kurzen Haare. War sie als kleines Mädchen deshalb so ein Tomboy? Wegen der männlichen Gene? Oder doch eher wegen der emanzipierten Mutter, die Rollenklischees ablehnte? Ist sie nun ein Mann, eine Frau oder etwas dazwischen? Mit diesen Fragen standen sie und ihre Mutter alleine da. Sie kannten keinen Arzt, keinen Psychologen, geschweige denn andere Betroffene, mit denen sie darüber reden konnten. Ende der 1990er Jahre waren Beratungsstellen für intersexuelle Menschen noch seltener als heute.