Emmy

Ein Sonntagmorgen Mitte April, kalte Böen ziehen über die dänische Landschaft. Die Wälder und Wiesen haben ihre Farben noch nicht zurückgewonnen. Die Luft ist kalt, obwohl die Sonne am wolkenlosen Himmel steht. Emmy sitzt auf einem Dreirad und starrt auf die bunte Klingel am Lenker. Fasziniert tastet sie sie mit ihren kleinen Händen ab. Ihre Mutter Karina kniet sich neben sie und streichelt ihren Kopf: "Komm, Emmy, wir wollen nach Hause." Ihr Mann Martin und ihr Sohn Kristian warten in der Nähe. Zwei, drei Minuten spricht Karina geduldig mit Emmy und versucht ihr klarzumachen, dass es Zeit ist, aufzubrechen. "Manchmal ist sie einfach in ihrer eigenen Welt, ganz bei dem, was sie gerade tut", erklären Karina und Martin später. "Von Emmy haben wir Geduld gelernt. Das macht mich zu einer besseren Mutter und zu einem besseren Menschen", sagt Karina.

In vielem ist Emmy wie alle Fünfjährigen. Sie spielt mit Puppen, rauft mit ihrem Bruder, backt mit ihrem Vater Sandkuchen oder hilft der Mutter, das Abendbrot zuzubereiten. Sie läuft, spricht, lacht und weint. Und sie hat das Downsyndrom. Nach Emmys Geburt im Juli 2008 waren Karina und Martin zunächst geschockt. Seit 2004 können dänische Eltern im ersten Drittel der Schwangerschaft das Risiko einer Behinderung des Fötus testen lassen. Der Wert 1:300 legt eine genetische Behinderung sehr nahe, was zu weiteren, invasiven Tests führt. Der Wert, den Karina und Martin erhielten, war unverdächtig: 1:800. Sie machten keine weiteren Tests und freuten sich auf ein gesundes Kind. "Emmy war eben die Nummer eins", sagt Karina heute und strahlt.

"Die ersten Wochen nach Emmys Geburt hingen wir in der Luft", beschreibt Karina das emotionale Auf und Ab. Verzweiflung und Ratlosigkeit wechselten sich ab mit Hoffnung und dem Gefühl, dass sie es schaffen würden, gute Eltern zu sein. Eine Woche nachdem sie das Krankenhaus verlassen hatten, trafen sie sich mit einer Familie, deren zwölfjähriger Sohn das Downsyndrom hat. "Das war mit das Beste, was uns damals passierte", sagt Martin. "Dieser Junge war behindert, aber er lief und redete und machte, was Kinder halt so tun. Er hatte sogar eine Freundin. Nach ein paar Stunden gingen wir völlig erleichtert heim", erinnert er sich weiter.

Später schlossen sich Martin und Karina einer lokalen Selbsthilfegruppe an. Es beruhigte sie, zu sehen, wie andere Familien mit dieser Behinderung zurechtkamen. Doch für dänische Eltern eines Down-Kindes wird es immer schwieriger, Kontakt zu Familien mit ähnlichem Schicksal zu finden. Die Statistik lässt erwarten, dass es in den nächsten Jahren immer weniger Kinder mit Downsyndrom geben wird. Nach der Einführung pränataler Screenings durch das dänische Gesundheitsministerium 2004 halbierte sich die Anzahl der neugeborenen Kinder mit diesem Gendefekt innerhalb eines Jahres. Während zwischen 2000 und 2004 jährlich etwa 50 bis 65 Kinder mit Trisomie 21 geboren wurden, waren es 2005 und 2006 nur 31 beziehungsweise 32. Danach sank die Quote jährlich bis 2012 um 13 Prozent. Dänemark könnte den Nullpunkt bald erreichen.

Dieser Text stammt aus der aktuellen Ausgabe von Christ & Welt.

Lilian Bondo kennt diese Debatte sehr gut. Viele dänische Zeitungen haben sie dazu interviewt. Als Vorsitzende der dänischen Hebammen-Vereinigung blickt sie professionell auf das Thema Pränataldiagnostik. Sie glaubt, dass Eltern im Vorfeld des Tests gut informiert werden müssten. "Man muss Eltern, denen man eröffnet, dass sie ein Down-Kind erwarten, unbedingt vorbereitend informieren. Sie sollten sich den Gefallen tun, andere Kinder mit Downsyndrom näher kennenzulernen – und eben auch die große Freude, die ihnen ein Down-Kind bereiten kann –, bevor sie eine Entscheidung treffen." Nach einer Umfrage des dänischen Zentrums für Fötalmedizin entscheiden sich 20 Prozent der Männer und Frauen ohne genauere Informationen für den Risikotest im ersten Drittel der Schwangerschaft. Zwei von zehn Eltern sind völlig unvorbereitet, wenn sie erfahren, dass ihr Fötus möglicherweise behindert ist.

Die Vorschriften zur Pränataldiagnostik sehen einen Test nur für Frauen vor, die sich gut informiert haben. Der Risikotest ist sehr beliebt: 99,6 Prozent aller schwangeren Däninnen nutzen das Angebot kostenloser Screenings. Anfangs diskutierte die dänische Öffentlichkeit offen über die pragmatische Seite der Tests. "Als die Pränataldiagnostik eingeführt wurde, ging es vor allem um Geldfragen", erläutert Bondo: "Ganz offen wurde darüber diskutiert, dass ein Test und eine darauf folgende mögliche Abtreibung billiger seien als die Kosten, die für ein behindertes Kind im Laufe seines Lebens anfielen."

Der Industriezweig Baby boomt

Die den Eltern angebotene Risikoeinschätzung beruht auf der "Nackentransparenzmessung". Dieser Test gibt Hinweise auf mögliche chromosomale Störungen. Dabei wird die Nackenfalte des Babys vermessen. Föten mit Downsyndrom neigen zu erhöhter Flüssigkeitsablagerung in der Nackengegend; das zeigt sich im Ultraschallbild. Gestützt auf einen Bluthormontest der Mutter und auf deren Alter, berechnet ein Programm die Wahrscheinlichkeit einer Chromosomenstörung. Falls das Risiko über 1:300 liegt, werden weitere, invasive Tests empfohlen. Diese sind zwar genauer, aber zugleich erhöhen sie das Risiko einer Fehlgeburt auf 0,8 bis 1,0 Prozent. Testergebnisse, die eine Chromosomenstörung nachweisen, haben in Dänemark zu einer sehr hohen Abtreibungsrate geführt.

In anderen Ländern mit denselben Testverfahren liegt die Abtreibungsrate niedriger. Lilian Bondo ist unsicher, wie es zu dieser Entwicklung in der dänischen Gesellschaft gekommen ist. "Ich denke, dass die Eltern durch viele Faktoren zur Perfektion gedrängt werden. Der Industriezweig Baby boomt. Babymagazine feiern ,mein wunderbares Baby‘, ,meinen kleinen Prinzen‘, ,meine kleine Prinzessin‘. Alles wird immer aufwendiger", glaubt Bondo.

Auch Länder wie Großbritannien und die Niederlande bieten Gratis-Screenings an. Während die Anzahl britischer Neugeborener mit Downsyndrom stagniert, machen in den Niederlanden nur 35 Prozent der Schwangeren den Test. Manche sagen, dass Inklusion in England einfach leichter und anerkannter ist als in Dänemark.

Karina und Martin wissen, wie schwer es sein kann, ihre Tochter in einen normalen Kindergarten zu geben. Nach einem Jahr Suche ging Emmy im vergangenen Mai zum ersten Mal dorthin. Karina sitzt auf dem Teppich im Wohnzimmer und spielt mit Emmy und Kristian. Es duftet nach Bratkartoffeln und Schweinefleisch; Martin kocht. Beim Spielen wechselt die 34-jährige Mutter ohne Probleme vom Dänischen ins Englische, wenn sie von den Auseinandersetzungen mit der Gemeinde Horsens erzählt: "Über ein Jahr lang haben wir versucht, für Emmy einen Platz in einem normalen Kindergarten zu finden. Bis dahin ging sie in eine spezielle Institution."

Karina und Martin wollen sicher sein, dass die Einrichtung, in die Emmy geht, zu ihr passt. Der Kampf um Emmys Inklusion macht müde. "Manchmal fragst du dich – nicht wegen ihr, sondern wegen des Ärgers mit der Gemeinde: Warum haben wir ein behindertes Kind bekommen?" Während unseres Gesprächs schaltet Karina den Fernseher an. Im Kinderprogramm sucht ein Mann mit langem Bart nach dem Buchstaben "S". Emmy und Kristian starren auf den Bildschirm. "Martin und ich haben gelernt, Emmy die Dinge spielerisch beizubringen. Auch wenn es nicht so aussieht, fördern wir sie ganz speziell. Inzwischen ist das für uns normal. Nur manchmal, wenn von außen Ärger auf uns zukommt, werden wir daran erinnert, dass unsere Tochter anders ist als andere."

Es war ein langer Weg zu dieser Normalität. Besonders in Emmys erstem Lebensjahr erarbeiteten Karina und Martin mühsam eine Struktur, die es ihnen erlaubt, auf die besonderen Bedürfnisse ihrer Tochter einzugehen. "Wenn wir eine Übung mit Emmy gemacht haben, haben wir das in eine Liste eingetragen", erklärt Karina. Es ist wichtig, Emmy zu helfen, viel wichtiger aber ist etwas anderes: "Wir müssen vor allem Eltern sein. Manchmal war es schwer, daran zu denken, wenn wir uns mit praktischen Hilfestellungen beschäftigten. Sosehr wir ihr helfen wollen: Emmy ist unsere Tochter, und dafür lieben wir sie sehr. Manchmal mussten wir uns sagen: Sie ist unsere Tochter, nicht unser Projekt."

Ein paar Wochen später ist Kristians dritter Geburtstag. Er ist 20 Monate jünger als seine Schwester. Manchmal raufen sie miteinander, wie es Geschwister dieses Alters eben tun. Ihr Sprachniveau ist ungefähr auf dem gleichen Level. Als die Großeltern losfahren, nimmt Karinas Mutter Kristian zum Übernachten mit. Emmy bleibt bei den Eltern. Morgen früh will Martin sie zum Reiten bringen. Jeden Freitag reitet sie eine halbe Stunde, das stärkt ihr Gleichgewicht und trainiert die Gelenke. Es war ein langer Tag mit Geschenken, Schokokuchen und Spielen im Garten. Es ist ruhig im Haus, doch Emmy ist immer noch voller Energie. Sie springt auf der Couch umher, rennt durch das Wohnzimmer und spielt mit ihren Eltern. Später bringt Karina Emmy zu Bett. Mit sanfter, voller Stimme singt sie ihrer Tochter ein Schlaflied. Zärtlich streichelt sie Emmys Kopf, das Kind ist ganz still und hört genau zu, bis die Lider zufallen. Martin kommt und küsst sie aufs blonde Haar. "Es ist unglaublich", sagt Martin über Emmys erste Zeit mit normalen Kindern in einem normalen Kindergarten: "Ihre Sprache explodierte förmlich, da macht sie enorme Fortschritte." Der Ärger mit der Gemeinde scheint sich gelohnt zu haben.

Nach Emmys Geburt verständigten Karina und Martin Verwandte und Freunde, dass sie ein wunderbares Mädchen mit Downsyndrom bekommen hatten. "Ein Freund schrieb zurück, Emmy habe den besten denkbaren Platz gefunden, weil wir wunderbare Leute seien. Er war sich sicher, dass Emmy ein großartiges Leben vor sich habe", erinnert sich Karina. "Unser Freund meinte: Jeder ist vorhersehbar, aber bei Emmy ist es besonders spannend, wie sie sich entwickelt." Die Fähigkeit, vorherzusehen, was passiert, mag viele Menschen beruhigen. Karina und Martin aber genießen das Glück und die Freude, die ein überraschender Lebensweg mit sich bringen kann. "Wenn du ein normales Kind hast, weißt du in etwa, was du erwarten kannst. Bei Emmy sind wir da völlig unsicher, aber das ist gut so. Sie hat unsere Gewissheiten ins Wanken gebracht und unser Leben bereichert", sagt Karina.

Oft haben sie und Martin überlegt, was ein gutes Leben ausmacht: "Es geht darum, dass du dein Leben voll ausschöpfst und dass du die Chance hast, die Flügel auszubreiten und zu fliegen. Aber wohin du fliegst, das ist deine persönliche Sache. Emmys Glück hängt nicht von einer akademischen Karriere ab. Sie könnte Küchenhilfe werden oder sonst etwas. Das wird sie allerdings selber zu bestimmen haben."

Aus dem Englischen von Hans-Joachim Neubauer