Simonetta Paura war 37 Jahre lang gefangen. In einem Ghetto, so nennt sie es selbst. Das Ghetto, das waren einerseits die Einschränkungen durch ihre Tetraspastik, einer Lähmung der Extremitäten, und andererseits die minutengenauen Pläne des Pflegedienstes. Simonetta Paura sitzt im Rollstuhl. Die hübsche, fröhliche Frau mit italienischen Eltern ist fast durchgehend auf Hilfe angewiesen, vom Aufstehen bis zum Schlafengehen. "Früher musste ich jeden Abend um 21 Uhr ins Bett, weil dann der Pflegedienst kam", erzählt Paura. "Jeden Abend, auch am Wochenende. Wie soll ich denn da jemanden kennenlernen?" Ausgegrenzt hat sie sich gefühlt, fremdbestimmt.

Diese erzwungene Fremdbestimmung dürfte es heute eigentlich nicht mehr geben. Seit 2008 haben Menschen mit Behinderung einen Rechtsanspruch darauf, ihr Leben selbst zu gestalten. Das schreibt die UN-Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen vor. Schon seit 2001 gibt es in Deutschland das Persönliche Budget, das die Abhängigkeit Behinderter von sozialen Einrichtungen reduzieren soll. Der Behinderte kann – wenn er will – selbst zum Arbeitgeber werden. Statt auf den Pflegedienst zu warten, bekommen Menschen wie Simonetta Paura nun Geld, um ihr Leben mit eigenen Helfern selbst zu organisieren. Doch das Verfahren ist extrem kompliziert, es wird durch bürokratische Hürden erschwert. Denn die Behinderten wollen nicht nur die Leistungen in Anspruch nehmen, die sie zuvor bekommen haben, sondern die Leistungen, die genau ihren Bedürfnissen entsprechen. Simonetta Paura beispielsweise will lieber um 23 Uhr oder auch mal um 3 Uhr morgens ins Bett gehen.

"Du musst kämpfen, du musst dabei bleiben", sagt Simonetta Paura. "Viel, viel Ausdauer und Kraft" habe sie gebraucht, um ihren Rechtsanspruch durchzusetzen. Obwohl normalerweise in nur sechs Wochen entschieden sein muss, wie groß das Persönliche Budget des Antragstellers ist, hat Paura mehr als ein Jahr auf die Genehmigung gewartet. Paura musste ihren Bedarf nachweisen. Dafür gibt es Gutachten, Gegengutachten, persönliche Gespräche. Turbulent sei es gewesen, sagt Paura.

Dass längst nicht alles so läuft, wie es das Gesetz vorsieht, sagt auch Juliane Meinhold vom Kompetenzzentrum Persönliches Budget des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes. Allerdings sei die Einführung des Budgets auch "ein kompletter Paradigmenwechsel". "Früher haben die Ämter entschieden, welche Sachleistungen jemand bekommt", sagt Meinhold. "Jetzt sollen die Behinderten selbst ihre Bedürfnisse bestimmen."

Ihre Bilanz fällt nicht gut aus. Sie ist der Überzeugung, dass neben den Barrieren in den Köpfen der Kostenträger vor allem fehlende Informationen für Probleme sorgen. So gebe es beispielsweise in Brandenburg kaum unabhängige Beratungsstellen, die qualifiziert zum Persönlichen Budget beraten. Die Behinderten kennen oft ihre Rechte gar nicht oder wissen nicht, wo sie sie einfordern können. Zudem sei die Ermittlung der Höhe der Budgets intransparent und die Budgets würden zu niedrig angesetzt. Außerdem gebe es vor Ort oft viel zu wenig flexible Hilfsangebote.

Nur gut 10.000 genehmigte Persönliche Budgets gibt es laut Bundesministerium für Arbeit und Soziales derzeit in Deutschland. Dabei wären je nach Berechnung zwischen 700.000 und 7 Millionen Menschen berechtigt, ein Budget zu bekommen.