Seine Krankheit macht ihn nicht zerbrechlich

Dr. Jörg Oliver Semler hat die Glasknochenkrankheit. Der 34-Jährige arbeitet engagiert als Kinderarzt und Wissenschaftler an der Uniklinik Köln. 2009 war er mit einem Forschungsstipendium in Kanada und wurde mit dem Integrationspreis des Sozialverbandes VdK NRW ausgezeichnet.

Joerg-Oliver-Semler

© Semler

Der Kinderarzt Jörg-Oliver Semler

"Ob ich von Krankheit oder Behinderung spreche, macht keinen Unterschied. Was ich zu vermeiden versuche, ist der Ausdruck, "an etwas leiden". Ich nenne es "von einer Krankheit betroffen" sein. Glasknochen sind eine angeborene genetische Mutation, bei der die Knochen ungewöhnlich brüchig sind. Bei mir handelt es sich um eine mittlere Verlaufsform der Erkrankung. Ich hatte etwa 30 Brüche in meiner Kindheit und Jugend und bin nur 1,40 Meter groß. Die Brüche werden deutlich weniger oder hören nach Abschluss der Pubertät auf. Wahrscheinlich könnte ich jetzt Fußballspielen oder Skifahren.

Aber bei Dingen, die man als Glasknochenpatient in der Kindheit nicht lernt, ist man einfach "gebrechlich" im wörtlichsten Sinne. Dass ich heute ein Vorbild bin, ist für die Eltern meiner Patienten fast wichtiger als für die Kinder. Die Eltern stellen sich ja die Frage, was wird aus unserem behinderten Kind? Und da denke ich, ist es schon hilfreich zu sehen, dass man trotz der Behinderung etwas aus seinem Leben machen kann und es auch Sinn macht, dafür zu kämpfen. Glasknochen sind eine reine Körperbehinderung und haben keinen Einfluss auf die geistige Entwicklung. Deshalb ist eine gute Schulausbildung von entscheidender Bedeutung. Wir verdienen später eher unser Geld durch intellektuelle Leistungen als durch schwere körperliche Arbeit. Die Lebenserwartung von Glasknochenkranken ist normal. Leider habe ich oft genug mit Kollegen zu tun, die sagen, um diese Kinder kümmern wir uns nicht, die werden eh nicht älter als drei oder vier Jahre. Bundesweit gibt es rund 5000 Betroffene.

Ab der sechsten oder siebten Klasse war für mich klar, dass ich Medizin studieren wollte. Ich habe Ärzte immer als etwas Positives erlebt. Daraus hat sich der Wunsch entwickelt, auf der anderen Seite der Bettkante zu stehen. Als Kinderarzt kann ich mein Handicap als Vorteil nutzen. Dass ich bestaunt werde und auffalle, ist klar. Wenn ich den Gang am Wartezimmer vorbeigehe, heißt es: "Mama, guck mal der kleine Mann!" Wenn ich bei einem Kongress durch die Eingangshalle gelaufen bin, wissen alle, dass ich da war. Das muss ich akzeptieren. Wofür ich kämpfe, ist, dass wenn man mit einer Behinderung die Karriere beginnt und sich entwickelt, man genau das gleiche Recht hat, Fehler zu machen und auf sie hingewiesen und korrigiert zu werden wie jeder andere. Häufig erlebe ich Unsicherheit – nach dem Motto: "Müssen wir nicht an der Leistung, die er erbringt, Abstriche machen, weil er behindert ist?" Aber ich bin auf fachlichen Gebieten konkurrenzfähig und möchte mit genau dem gleichen Maß gemessen werden wie andere. So war ich 2009 für vier Monate mit einem Forschungsstipendium in Montreal und konnte dort wissenschaftlich arbeiten.

In den letzten Jahren habe ich mich viel um Kinder und Jugendliche gekümmert. Für die nächsten Jahre wäre es mein Ziel, in Köln eine feste Anlaufstelle auch für Erwachsene mit einer Glasknochenerkrankung zu etablieren. Damit Patienten nicht mit dem 18. Lebensjahr vor die Tür gesetzt werden müssen. Wir haben das vor einem Jahr mit einer Sprechstunde angefangen, die eine Internistin und ich gemeinsam anbieten. Als Zusammenarbeit funktioniert das sehr gut. Mein Arbeitgeber, die Uniklinik, hat übrigens keine Zusatzkosten durch mich. Nur meine Arztkittel müssen umgenäht werden. Weil ich nicht in die Standardgrößen passe."

Protokolle: Heidrun Wulf-Frick