Schizophren: Einerseits sollen Behinderte in alle Gesellschaftsbereiche inkludiert werden, andererseits werden 90 Prozent aller behinderten Föten abgetrieben. © Arno Burgi/dpa

Ich habe eine Zwillingsschwester. Durch einen Sauerstoffmangel bei der Geburt ist sie schwer spastisch behindert. Weil kaum jemand weiß, was das heißt: Sie kann weder Arme noch Beine gezielt benutzen, sie sitzt im Rollstuhl und muss gefüttert werden. Und gewickelt. Um den fragenden Blicken gleich eine Antwort zu geben: Nein, sie ist nicht geistig behindert. Ich weiß, dass es Menschen gibt, die jetzt erleichtert ausatmen. Und ich denke irritiert: Selbst wenn.

Unsere Gesellschaft hat nicht wirklich einen Umgang mit Behinderung, weder im Großen noch im Kleinen.

Man sieht kaum Behinderte im öffentlichen Leben, und wenn doch, werden sie liebevoll belächelt oder hilflos ignoriert. Wie soll man mit etwas umgehen, das man nicht kennt? Ich erinnere mich, wie ich mich schon als Kind schützend vor den Rollstuhl meiner Schwester stellte und jedem streng in die Augen blickte, der vor ihr stehenblieb und sie anstarrte. Meine Mutter war eine der wenigen, die ihr behindertes Kind überall hin mitnahmen, und ich bewundere noch heute, mit welcher Stärke und Nonchalance sie das tat.

Nach der Geburt soll alles reibungslos laufen

Im größeren Rahmen sind wir im Umgang mit Behinderten fast schizophren. Auf der einen Seite der Ruf nach Inklusion, auf der anderen Seite die ängstliche Suche nach Mängeln am Fötus. Auf der einen Seite das pauschale Drolligfinden von Menschen mit Trisomie 21, auf der anderen Seite die Diskussion darüber, welches Leben lebenswert ist.

Mehr als 90 Prozent der werdenden Mütter treiben ihr Kind ab, wenn eine Behinderung diagnostiziert wird.

Ich besuche meine Schwester, die auch in Berlin lebt, alle zwei Wochen. Manchmal auch jede Woche. Sie wohnt mit anderen Erwachsenen, die eine ähnliche Behinderung haben wie sie, in einer Wohngruppe. Sie lebt im Grünen, die Vögel singen, die Uhren gehen langsamer. Der Weg zu ihr ist jedoch eine enervierende Odyssee an den Stadtrand. Stundenlanges Busfahren, U-Bahnfahren, Laufen. Wenn ich viel zu tun habe, schaffe ich das nicht. Bei der diesjährigen Berlinale hatte ich sehr viel zu tun und meine Schwester eine Weile nicht gesehen. Aber mich beschäftigte das Thema Behinderung und Schwangerschaft sehr. Zum einen durch den Film 24 Wochen, dem einzigen deutschen Wettbewerbsbeitrag der diesjährigen Berlinale – eine junge Frau entschließt sich, nachdem eine schwere Behinderung an ihrem Kind festgestellt wird, zu einer späten Abtreibung in eben jener 24. Woche –, zum anderen durch die immense Anzahl an Schwangeren in meinem Umfeld. Nebenbei wird vom Ersttrimesterscreening erzählt und es zieht mir reflexartig das Herz zusammen. Würde eine meiner Freundinnen bei ihrem Kind eine Behinderung vom Schweregrad der meiner Schwester feststellen, sie würde abtreiben. Vielleicht ist das ja auch nicht so schlimm, sinniere ich. Hätte ich selbst die Zeit und die Nerven, mein Leben umzukrempeln? Wir schaffen es gerade mal, uns das erste Jahr Elternzeit abzuknapsen, danach soll alles so schnell und reibungslos weiterlaufen wie bisher. Auch bei mir.

Ich fahre zu meiner Schwester. Bevor sie unter Sauerstoffmangel zur Welt kam, war sie im Mutterleib schon mangelernährt. Das wussten die Ärzte, trotzdem rieten sie von einem Kaiserschnitt ab. Was wäre, wenn meine Mutter heute jung wäre und man feststellen würde, dass meine Schwester höchstwahrscheinlich mit bleibenden Schäden auf die Welt käme? Hätte meine Mutter meine Schwester abgetrieben? Gäbe es mich dann nur halb? Wir sind eineiige Zwillinge. Würde ich spüren, dass meine zweite Hälfte fehlt? Ich denke daran, dass viele der Freunde meiner Schwester, die ich kenne und mag, heute gar nicht mehr auf die Welt kämen. Ich ertappe mich voller Schrecken dabei, das als normalen Lauf der Zeit hinzunehmen. Gesellschaften verändern sich.

Ich sehe meine Schwester. Sie sitzt da, in ihren Rollstuhl geschnallt, und strahlt mich an. Ihr ist egal, auf wie vielen Empfängen ich mit was für Leuten geredet, welchen Drehbuchauftrag ich an Land gezogen, welche Rolle ich bekommen habe. Sie will mit mir kuscheln. Ich soll ihr von meiner Woche erzählen und sie goutiert alles mit der ihr so eigenen, begeisterten Ironie. Ich hätte keine Lust mehr, mich aufzutakeln und zu schminken? Sie gluckst begeistert und trompetet: "Och, du Aaarme!" Sie strahlt mich an und ich weiß, was mir die letzten Wochen gefehlt hat: sie, in all ihren Facetten. Ihre Wärme, ihre unbedingte Liebe zum Leben, ihr Humor, wenn Dinge nicht so klappen, wie man sich das vorgestellt hat. Ihre Sensibilität.

Ich fahre wieder nach Hause und könnte heulen. Sie hatte mir so sehr gefehlt und ich hatte es nicht bemerkt.

Ich rechne meinen Zustand hoch auf den unserer Gesellschaft. Menschen mit Behinderung werden immer weiter verschwinden. Obwohl wir, reich und erfolgreich, genug Kapazitäten für sie hätten. Wir werden nicht mehr wissen, was uns fehlt. Aber wir verlieren das, wofür es sich zu leben lohnt.