Hirnerkrankung: "Ein Leben mit Demenz kann auch noch Lebensfreude bedeuten"
Die Würde geht mit der Demenz nicht verloren, sagt Wolfgang Maier. Im Interview spricht der Psychiater über gute Pflege, ein intaktes Umfeld und die Patientenverfügung.
Frage: Alzheimer und andere Demenzen machen uns Angst, vor allem, weil wir fürchten, unsere Selbstständigkeit und Entscheidungsfähigkeit zu verlieren. Im Bonner Forschungsprojekt "Patienten und Autonomie", bei dem Philosophen und Mediziner am Deutschen Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften zusammenwirken, beschäftigen Sie sich auch mit den Lebensäußerungen von demenziell erkrankten Menschen. Demenz und autonome Entscheidungen – passt das zusammen?
Wolfgang Maier: Autonomie und Entscheidungsfähigkeit können nicht gleichgesetzt werden. Autonomie gründet in der Person und der ihr zukommenden Würde, die durch die Demenz nicht verloren gehen. Sie erfordern auch weiterhin unseren Respekt, unsere Wertschätzung und unseren Schutz. Auch wenn Autonomie bei fortgeschrittener Demenz nicht mehr umfassend und aktiv sein kann, sind doch eigenständige Willensbestimmungen und Willensäußerungen möglich. Hiervon würde ich geistige Fähigkeiten und Persönlichkeitseigenschaften deutlich trennen, die sich mit dem Fortschreiten der Demenz ändern.
Frage: Woraus resultiert die große Angst vor Alzheimer und Demenz?
Der Professor Wolfgang Maier ist Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie an der Uniklinik in Bonn und Sprecher des Kompetenznetzes Degenerative Demenzen.
Maier: Demenz wird meist als Verfall der Person und des Selbst wahrgenommen, also von allem, was uns Individualität und Lebensqualität verschafft. Dieses ausschließlich am Verlust orientierte Bild ist zwar nicht zutreffend , aber trotzdem weit verbreitet. Es bestimmt vermutlich die häufigen, im Voraus verfügten Maßnahmen in Patientenverfügungen. Die Erfahrung bei qualitativ guter Pflege und bei einem regen sozialen Umfeld ist jedoch, dass ein Leben mit Demenz zumindest streckenweise auch Lebensfreude und Zufriedenheit bedeuten kann.
Frage: Doch man bleibt nicht die Person, die aktiv Behandlungsentscheidungen treffen kann.
Maier: Bei Fortschreiten der Demenz wird zwar die aktive Entscheidungsfähigkeit zunehmend in Frage gestellt: Erkennen und Abwägen von Alternativen, Erfassen von Bedeutung und Tragweite, Antizipation von Konsequenzen und Handeln auf der Basis von Gründen sind nämlich zunehmend erschwert. Aber Willensbildung und Willensbekundung bleiben trotzdem möglich, selbst wenn die Fähigkeiten zur Kommunikation und Verständigung schwinden. Diese Willensbekundungen sollten auch weiterhin die Grundlage von Behandlungsentscheidungen sein.
- Heilmethoden
Gut hundert Jahre ist es her, dass Alois Alzheimer erstmals die Hirnkrankheit beschrieb. Doch eine wirksame Behandlung gibt es auch heute nicht. Denn die komplexen Mechanismen, die bei der Alzheimerkrankheit das Massensterben von Hirnzellen verursachen, sind noch immer nicht entschlüsselt. Aber die Wissenschaftler kommen voran. Dank neuer Technologien verstehen sie die Krankheit immer besser und spüren Angriffspunkte für neue Therapien auf. Die Medikamente von morgen sollen den Nervenzelluntergang verlangsamen, stoppen oder sogar verhindern, einige werden bereits am Menschen erprobt.
- Impfungen
Viele der neuen Strategien setzen an den beiden typischen Ablagerungen im Gehirn an, die für den Tod der Nervenzellen verantwortlich gemacht werden: an den Amyloid-Plaques – das sind Eiweiße, die nicht richtig abgebaut werden – und den Neurofibrillenbündeln. So machen die Wissenschaftler etwa die Körperabwehr gegen das Beta-Amyloid mobil, damit sie die Ablagerungen gezielt aus dem Gehirn schafft – sie impfen den Körper. Auch wenn es dabei Rückschläge gab – Nebenwirkungen führten etwa zum Studienabbruch – halten die Forscher an dem Ansatz fest.
- Enzyme
Eine weitere Behandlungsstrategie besteht darin, die Produktion von Beta-Amyloid zu vermindern. Dafür blockieren die Forscher etwa Enzyme, die an der Produktion dieses Eiweißbruchstücks beteiligt sind. Auch das veränderte Tau-Protein und seine schädlichen Ablagerungen, die Neurofibrillenbündel, haben die Wissenschaftler im Visier. Methylenblau, ein in der Medizin seit Langem bekannter Farbstoff, kann die Bildung der Bündel vermindern, sie auflösen und die Erkrankung verlangsamen. Zudem soll das veränderte Tau-Protein mit einer Impfung zum Ziel von Abwehrzellen gemacht werden.
- Insulin-Spray
Einen weiteren Nutzen wollen Forscher aus einer wichtigen Beobachtung ziehen: Hirnzellen von Alzheimerpatienten können Zucker nicht mehr richtig als Energiequelle verwenden. Schuld daran ist eine verminderte Wirkung von Insulin, das normalerweise Zucker in die Zellen einschleust. Eine aktuelle Studie zeigte, dass sich bei Patienten, die in einem frühen Stadium der Erkrankung ein Insulin- Nasenspray benutzten, das Gedächtnis verbesserte und sie im Alltag besser zurecht kamen. Vielversprechend sind auch antientzündliche Therapien, da Entzündungsreaktionen bei der Alzheimerkrankheit eine Schlüsselrolle spielen. Und neueste Forschungsergebnisse an Tieren deuten an, dass die Krankheit durch eine Infektion entstehen und somit durch darauf abzielende Behandlungsansätze bekämpft werden könnte.
- Kombinationen
Doch woran die Wissenschaftler auch forschen, sie sind sich einig: Um Patienten künftig therapieren zu können, müssen mehrere Behandlungsansätze kombiniert werden, die an verschiedenen Punkten angreifen. Dabei ist wichtig, dass die Therapie frühzeitig beginnt. Zum Zeitpunkt der Diagnose ist nämlich oft schon so viel Nervengewebe abgestorben und der Informationstransfer derart gestört, dass sich die Krankheit nicht mehr lindern lässt. Daher arbeiten Forscher auch daran, die Erkrankung diagnostizieren zu können, bevor erste Symptome auftreten.
Frage: Sollte man aber nicht auf jeden Fall vorher, in gesunden Tagen, eine Patientenverfügung abfassen?
Maier: Das ist anzuraten. Man sollte dabei allerdings bedenken, dass unsere Festlegungen für künftige Situationen von der Vorstellung bestimmt werden, die wir uns heute von diesen künftigen, aber noch nicht direkt erfahrenen Situationen machen. In unserem Forschungsprojekt wollen wir die Konsequenzen der subjektiven Vorstellung vom Leben mit Demenz deutlich machen. So spielen wir Gruppen von Studienteilnehmern jeweils Filme vor, die Leben mit Demenz unterschiedlich darstellen: Zum Beispiel Szenen aus einem Pflegeheim, in dem es wenig Entfaltungsmöglichkeiten gibt oder aber Szenen aus sozialen Lebensräumen, in denen Lebensfreude und Lebenswille in den Augen der demenziell erkrankten Menschen aufleuchten.
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Frage: Wissen Sie schon, wie es sich auf die Entscheidungen der Studienteilnehmer auswirkt, welcher Film ihnen zuvor präsentiert wurde?
Maier: Nein, die Studie läuft noch, die empirischen Ergebnisse werden erst Ende 2012 vorliegen. Doch wir hoffen deutlich zu machen, dass eindeutige, unverrückbare Vorfestlegungen aus der Mitte des Lebens heraus für die Gestaltung des Lebensendes kaum möglich sind. Die unmittelbare Erfahrung wird sich vermutlich deutlich anders anfühlen als es die vorausgreifende Vorstellung annimmt.
Die Frage ist einfach, wie man Dement definiert.
In wie weit ist ein Volk noch zurechnungsfähig, welches sich von Schweine/Vogelgrippe, Ehec und Kernkraft, alle paar Monate, ins Bockshorn jagen läßt?
Von diesem Blickwinkel, sind demente Personen von der Realität nicht mehr allzuweit entfernt.
Hier in Deutschland sollte man mit Behinderungen offener umgehen. Schade, daß gerade der Blätterwald dieses Thema nicht öfters in den Vordergund rückt.
....dass man als Dementer große Lebensfreude hat oder haben kann. Das ist aber kein Grund, es Einem unmöglich zu machen, dem Leben ein schmerzloses Ende zu setzen, wenn man das will. Das tut unsere Gesellschaft faktisch.
...es gibt aber auch die angstvollen Verwirrten, die dann "ruhiggestellt" werden. Tatsächlich ist die Angst vor Demenzerkrankung weit verbreitet, besonders bei Menschen, die dies in ihrem Umfeld erlebt haben. Da man an Demenz nicht stirbt, ist sie in der Patientenverfügung nur relevant in Bezug auf weitere mögliche Erkrankungen. Ich kann z.B. verfügen, dass ich, sollte ich dement werden, z.B. bei Herzinfarkt oder schwerem Unfall nicht reanimiert werden will, dass ich bei schwerer Erkrankung nicht mehr mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln aufgepäppelt werden will sondern dass man mich - mit guter Palliativ Care - sterben lässt. Um dies gegenüber Klinik/Pflegeheim durchzusetzen, braucht man eine zuverlässige Vertrauensperson, die man in seiner Patientenverfügung ermächtigt hat.
Entfernt. Bitte bleiben Sie bei einem respektvollen Diskussionston. Danke. Die Redaktion/ag
... für Pharmaindustrie, Ärzteschaft, Sozial- und Pflegedienste. Da geht es um Milliarden und nicht um Würde und Lebensfreude. Und DAS wird man wohl mal sagen dürfen.
Das Recht auf Leben wird von allen Verteidigt und geschützt, was auch gut ist. Warum tun sich aber alle mit dem Recht zu Sterben so schwer? Es wird wirklich Zeit das der Freitod gesetzlich geregelt und legitimiert wird.
PS an alle Religösen, es gibt Menschen die Selbstmord und töten auf Verlangen nicht so verkorkst sehen wie Ihr.
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