Früherkennung: Behindertenbeauftragter fordert Verbot von Down-Syndrom-Bluttest
Der Behindertenbeauftragter der Bundesregierung hält die Früherkennung von Trisomie 21 durch eine Blutprobe für illegal. Er befürchtet eine Diskriminierung Behinderter.
Der Bundesbeauftragte für die Belange behinderter Menschen, Hubert Hüppe (CDU), hat die Bundesländer zum Verbot eines neuen Schwangerschafts-Bluttests auf das Down-Syndrom (Trisomie 21) aufgerufen. "Ich halte den Test für illegal", sagte Hüppe. Er fürchtet, dass der Druck auf Paare, abzutreiben, nun noch steigen wird.
Der Test sei nicht nur "im hohen Maße diskriminierend", sondern diene einzig und allein "der Selektion von Menschen mit Down-Syndrom", sagte Hüppe. Er legte ein Rechtsgutachten vor, wonach der Test laut dem Gendiagnostikgesetz rechtlich unzulässig ist. "Der Test dient weder medizinischen noch therapeutischen Zwecken", sagte Hüppe. Damit erfülle er nicht die Voraussetzungen für eine zulässige vorgeburtliche Untersuchung.
Auch die Bundesvereinigung Lebenshilfe und Down-Syndrom-Organisationen in Deutschland kritisieren, der Tests stelle das Lebensrecht von Menschen mit Down-Syndrom in Frage. Derzeit leben in Deutschland rund 50.000 Menschen mit dem Syndrom, das zu Organfehlbildungen wie Herzfehlern führen kann. Der Grad der geistigen Behinderung kann sehr unterschiedlich ausfallen.
Ethikrat befasst sich mit dem Problem
Die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG) sieht in dem Test indes "keinen ethischen Dammbruch", auch sei keine sprunghafte Zunahme von Schwangerschaftskonflikten zu befürchten. Auch Ärztepräsident Frank Ulrich Montgomery befürwortet den Bluttest. Im Kern der Debatte geht es nach seiner Meinung auch nicht um den neuen Test, sondern vielmehr "um die Pränatal-Diagnostik und ihre Konsequenzen insgesamt". Mit den vielen offenen Fragen rund um die Gendiagnostik befasst sich derzeit der Deutsche Ethikrat, der im Auftrag der Bundesregierung dazu eine Stellungnahme erarbeiten soll.
- Chromsomenfehler
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Während der Zeugung eines Menschen kann es zu Fehlern kommen. Es kommt vor, dass in den Zellen des Nachwuchses eines der 46 Chromosomen fehlt (Monosomie) oder überzählig ist (Trisomie). Dramatische Chromosomenfehler führen zu einem Abort, zu einem frühen Zeitpunkt der Schwangerschaft.
Dagegen können Kinder mit Trisomie 18 oder 13 lebend geboren werden, sterben aber meist sehr früh. Menschen können mit Abweichungen der Zahl des Geschlechtschromosoms X leben: Frauen mit einer Monosomie X oder Trisomie X und Männer mit zwei X- und einem Y-Chromosom (Klinefeltersyndrom).
Ebenfalls lebensfähig und häufig sind Kinder, bei denen ein überzähliges Chromosom 21 vorhanden ist: Diese Trisomie 21 führt zum Downsyndrom und kommt gegenwärtig in Deutschland bei einer von 500 Schwangerschaften vor.
- Risiko einer Trisomie
Das Risiko dafür ist fast ausschließlich vom Alter der Mutter abhängig. Auch bei jüngeren Schwangeren kann der Fötus Merkmale des Downsyndroms haben, die Häufigkeit steigt aber jenseits des 35. Lebensjahres steil an: Sind bei 25-Jährigen noch deutlich unter 0,1 Prozent der Schwangerschaften betroffen, steigt die Gefahr bei Frauen mit 35 auf 0,3 Prozent. Bei Schwangerschaften im Alter von 40 Jahren hat bereits eines von hundert Kindern eine Trisomie 21, mit 48 sind es neun von hundert.
- Vorgeburtliche Untersuchungen
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Nach Erhebungen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung von 2004 nutzen 85 Prozent der Schwangeren die Möglichkeit vorgeburtlicher Untersuchungen. Ab 35 Jahren wird ihnen im dritten Monat die sogenannte Ersttrimester-Untersuchung angeboten. Mittels Ultraschall untersucht der Arzt den Fötus auf verschiedene Auffälligkeiten. Dazu gehören etwa die Nackentransparenz, Herzanomalien, die Größe des Kindes und die Fruchtwassermenge. Die verschiedenen Befunde gehen dann in einen Risikowert ein.
Aber selbst wenn das Ergebnis einen Verdacht auf Trisomie 21 nahelegt, trifft dieser nur in fünf bis zwölf Prozent dieser Fälle tatsächlich zu. Deshalb wird den sogenannten Hochrisikoschwangeren zusätzlich eine Punktion des Fruchtwassers angeboten, um in den im Fruchtwasser enthaltenen Zellen des Fötus eine Chromosomenanalyse durchzuführen. Erst diese Analyse liefert dann die definitive Diagnose. Das Risiko der Untersuchung ist allerdings hoch: Bei rund einem Prozent der Eingriffe kommt es zu Komplikationen mit der Folge einer Fehlgeburt.
Noch im Juli will die Konstanzer Firma LifeCodexx einen Test auf den Markt bringen, der eine Trisomie 21 schon in einer Blutprobe der Schwangeren erkennt und riskante Fruchtwasseruntersuchungen in vielen Fällen überflüssig machen soll. Im Blut von schwangeren Frauen finden sich Teile der Erbinformation des Embryos, die im Testverfahren im Labor analysiert und auf Hinweise einer Chromosomenveränderung abgesucht werden. Beim Down-Syndrom liegt das Chromosom 21 dreimal statt zweimal vor.
Schwangere müssen Test selbst zahlen
Das Verfahren, dessen Entwicklung vom Bund mit rund 230.000 Euro gefördert wurde, soll zunächst in rund 20 Praxen und Pränatalzentren in Deutschland angeboten werden und rund 1.250 Euro kosten, sagte Elke Decker, Sprecherin von LifeCodexx. Die Summe müssen die Frauen selbst zahlen. Der PraenaTest ist für Frauen ab der zwölften Schwangerschaftswoche gedacht, bei denen ein erhöhtes Risiko für Chromosomenveränderungen beim Embryo besteht. Zudem müssen sich die Frauen gemäß Gendiagnostikgesetz von einem qualifizierten Arzt beraten und aufklären lassen.
Der Test kommt zum Beispiel in Frage, wenn es beim Ersttrimester-Screening einen auffälligen Befund gibt. Dabei wird zwischen der zwölften und 14. Schwangerschaftswoche anhand eines speziellen Ultraschalls und von Blutwerten eine Wahrscheinlichkeit für Trisomie 21 berechnet. Bislang erfolgte bei Risikoschwangerschaften meist eine Fruchtwasseruntersuchung oder eine Punktion des Mutterkuchens – der Eingriff durch die Bauchdecke kann allerdings zur Fehlgeburt führen. Laut der DGGG verlieren etwa zehn von 1.000 Frauen infolge des Eingriffs ihr gesundes Kind.
...endlich als _vollwertiger_ und _wertvoller_ Bestandteil der Gesellschaft verstanden werden und nicht überall wegen 'verminderter Leistungsfähigkeit' ausgegrenzt werden."
Hmm.
Ich weiß ja nicht, in welchem Land SIE leben - ICH lebe in einem Land, in dem selbst geistig "normale", aber eben mit 'verminderter Leistungsfähigkeit' ausgestattete Menschen (was man früher politisch inkorrekt "dumm" nannte) GNADENLOS untergebuttert, ausgebeutet, belogen, betrogen und bestohlen werden.
Wie wäre es, wenn Sie sich darüber mal Gedanken machen...all die Niedriglöhner, 1-€-Jobber und Aufstocker, die SIE offensichtlich aus Ihrer schönen Welt AUSBLENDEN!
"Dog eat Dog world" - das ist doch die Ideologie der "Boni" und "Spitzensteuersatz"-Diskussionen. Wenn überall gepredigt wird, daß nur STÄRKE zählt...warum sollte man dann freiwillig SCHWÄCHE in die Welt bringen? Zum LEIDEN?
Nichts für ungut...wenn ich mich noch einmal für ein Kind entscheiden sollte, dann aus dem Grund, daß ich einen Menschen haben möchte, an den ich mein Wissen und meine Erfahrungen weitergeben kann...damit er sich eines Tages dafür entscheiden kann, das ebenfalls zu tun - oder zu lassen.
Wenn es nur darum geht, etwas zum füttern, streicheln und liebhaben um sich zu haben...da reichen mir meine Katzen. Unkomplizierter und billiger.
Tja. Harte Welt für Schwache - aber ICH habe sie nicht so gemacht.
... so heißt ein anderer Artikel hier in der Zeit.
Und genauso ist das auch.
Was ist das hier eigentlich für eine abwegige Diskussion?
Und warum jetzt plötzlich? Wieso nicht schon seit Jahren?
Die "Selektion" ist längst Wahrheit, nur derzeit unter einem kleinen Risiko einer Fehlgeburt - z.B. per Amniozentese (Fruchtwasserpunktion). So schlimm ist die nicht...und ich spreche aus Erfahrung.
Was mich aber sehr überrascht ist, dass man eine im Verhältnis gefährliche Fruchtwasseruntersuchung bei Indikation bezahlt bekommt, wogegen man einen ungefährlichen Bluttest mit 1250 Euro teuer selbst bezahlen soll? Wo ist denn hier die Ethik?? Sollen schlechter verdienende Frauen, die sich testen lassen wollen/müssen, das Leben ihres Babies riskieren???
Ganz egal, wie man sich hinterher entscheidet - für oder gegen einen Abbruch, es ist ABSOLUT NICHT nachzuvollziehen, warum das Leben eines Fetus gefährdet werden soll, wenn harmlosere und sichere Möglichkeiten zur Verfügung stehen.
Dieser Test sollte umgehend kommerzialisiert werden und nach Möglichkeit auch so weiterentwickelt, dass man auf Amniozentesen und Chorionzottenbiopsien demnächst komplett verzichten kann. DAS WÄRE HUMAN!
Wer bereit ist, sein Baby im Falle eines genetischen Defekts abzutreiben, ist auch bereit für eine Amniozentese. Und der bezahlt die auch. Gegen eine Abtreibung ist das doch Kinkerlitzchen. Weisheitszähne ziehen ist schlimmer. Und der bezahlt die auch. Die ganze Diskussion da oben ist vollkommen über!
Hüppe ist bekannt als radikaler Abtreibungsgegner, kann man auch in er Debatte um Peter Singer nachlesen. Der Staat hat, um das klar zu sagen, nicht in das entscheidungsrecht der Eltern einzugreifen. Wenn die Mütter keine Kinder mit Downsyndrom haben wollen, dann ist ihr Wunsch zu respektieren. Das hat nichts mit Diskriminierung von Behinderten zu tun.
vorgeburtliche Tests verbieten zu wollen, sollte man doch endlich die Lebensbedingungen (Kindergärten, Schulen, Familienhilfe, Vereinbarkeit von Beruf und Familie, soziale Teilhabe usw.) von Behinderten und ihrer Familien nach der Geburt verbessern. Wie kommt es denn, dass viele Menschen Angst vor einem Leben mit einem behinderten Kind haben? Die Klagen von Herrn Hüppe über Diskriminierung sind doch etwas billig, solange die Bundesregierung eines der immer noch reichsten Länder der Welt offensichtlich nicht bereit ist, Geld statt Almosen für Behinderte in die Hand zu nehmen.
Eine Ungleichbehandlung von Behinderten liegt übrigens schon im bestehenden Abtreibungsrecht vor. Im Falle eines gesunden Fötus gilt die Pflicht zur Schwangerschaftskonfliktberatung, im Falle einer zu erwartenden Behinderung nicht. Die betroffenen Eltern bekommen die Diagnose und sind dann in der Regel auf sich alleine gestellt.
sollte die Pränataldiagnostik deutlich eingeschränkt werden. Der Nackenfaltentransparenztest müsste auch weg.
So hart es klingt, aber für mich heißt es genau das. Kinder bekommen, ist nicht bzw. sollte nicht ein egoistischer Traum sein, in dem sich sein Kind so ausmalt wie man es gerne hätte. Ein Kind zu bekommen heißt Leben zu schenken, ein Leben mit einer unveräußerlichen Würde. Ein Staat hat dieses höchste Gut, die Würde zu schützen, das impliziert behinderte Menschen.
Ich bin keineswegs gegen Abtreibung. Als ich schwanger war habe ich alle Test machen lassen, selbst die Amniocentese. Wäre ein Hinweis auf eine Behinderung, insbesondere geistiger Art gekommen, hätte ich ohne Zweifel abgetrieben. Aber alle Tests waren prima. Das Kind kam auf die Welt. Alles prima. Nach einem Jahr dann die Diagnose: "de-novo Deletion. Einziger bekannter Fall weltweit. Keiner weiss was."
Von daher möchte ich nur jene Kommentatoren warnen, die diesen Test befürworten mit dem Argument, dass sie so ein behindertes Kind vermeiden könnten. Sie können damit ein Down-Kind verhindern. Mehr nicht.
Und ja, ich befürchte auch, dass ich aufgrund dieser Fehleinschätzung in Zukunft noch öfter den Kommentar höre "heute muss man doch keine behinderten Kinder mehr bekommen. Haben Sie keine Tests machen lassen?"
Unbedingt sollen werdende Eltern die Wahlfreiheit haben. Aber man muss sie über die Grenzen solcher Verfahren informieren. Und dafür sorgen, dass Rahmenbedingungen geschaffen werden, wo es kein Desaster ist, ein (geistig) behindertes Kind zu haben.
Es ist eine persönliche Frage, die Sie selbstverständlich nicht beantworten müssen, aber würden Sie jetzt ihr behindertes Kind wieder hergeben wollen?
Ich muss ehrlich zugeben, dass mir ihre Ausführungen furchtbar erschreckt haben, wie Sie so selbstverständlich sagen, dass Sie natürlich abgetrieben hätten, hätten Sie gewusst, dass Ihr Kind behindert zu Welt kommt. Ich kann verstehen, dass sich jede Mutter ein gesundes Kind wünscht, und ich sehe auch das Mehr an Belastungen, die ein behindertes Kind mitsichbringt. Aber wie kann man denn Menschen, ob behindert oder nicht behindert miteinander vergleichen. Jeder Mensch ist per se gleich viel wert. Eine Gesellschaft darf nicht so weit kommen als das behinderte Menschen als etwas zweitrangiges angesehen werden. Der Gedanke, wenn ich einen behinderten Menschen sehe und mich frage, warum er nicht abgetrieben wurde kommt mir gar nicht..
Es ist eine persönliche Frage, die Sie selbstverständlich nicht beantworten müssen, aber würden Sie jetzt ihr behindertes Kind wieder hergeben wollen?
Ich muss ehrlich zugeben, dass mir ihre Ausführungen furchtbar erschreckt haben, wie Sie so selbstverständlich sagen, dass Sie natürlich abgetrieben hätten, hätten Sie gewusst, dass Ihr Kind behindert zu Welt kommt. Ich kann verstehen, dass sich jede Mutter ein gesundes Kind wünscht, und ich sehe auch das Mehr an Belastungen, die ein behindertes Kind mitsichbringt. Aber wie kann man denn Menschen, ob behindert oder nicht behindert miteinander vergleichen. Jeder Mensch ist per se gleich viel wert. Eine Gesellschaft darf nicht so weit kommen als das behinderte Menschen als etwas zweitrangiges angesehen werden. Der Gedanke, wenn ich einen behinderten Menschen sehe und mich frage, warum er nicht abgetrieben wurde kommt mir gar nicht..
Das ist alles auch eine Weltanschauungsfrage. Was heißt eigentlich schon geistige Behinderung? Welch Maßlosigkeit in dem Begriff. Gerade Downies sind sehr besonders, haben wirklich dieses große Herz von dem im Zusammenhang mit Downies öfter die Rede ist und haben einen Wert für sich. Ich kann manche Aussagen in diesem Forum nur als hart, verbittert oder unwissend erleben.
Das ist eine schwierige Debatte und sie wird viel zu leicht geführt. Viel mehr sollten Eltern und heilpädagogische Einrichtungen zu Wort kommen um ein ausgeglichenes Bild zu vermitteln. Man kann in den dm-Märkten die Zeitung a tempo mitnehmen. Darin hat Birte Müller eine Kolumne, in der sie den Alltag mit ihrem Sohn mit Down- Syndrom schildert mit viel Ehrlichkeit und Humor.
Komisch, ich hatte als Kind furchtbare Angst vor einem gleichaltrigen Mädchen namens Nicole, das regelmäßig nach mir trat und mich als "blööööde Kuhhhh" bezeichnet hat.
Ihre Verallgmeinerungen gehen mir auf den Geist! Es gibt auch unter Menschen mit Down-Symdrom unsypathische und bösartige Menschen. Sie betreiben hier positive Diskriminierung, weil Sie behaupten, alle Menschen mit Down-Syndrom wären die reinsten Engel. Damit tun Sie diesen Menschen keinen Gefallen!
Im übrigen sollte es den Eltern überlassen werden, ob sie sich stark genug fühlen, ein behindertes Kind aufzuziehen. Es ist unglaublich anmassend, wie hier versucht wird, anderen Menschen in deren Lebensplanung herumzupfuschen.
Komisch, ich hatte als Kind furchtbare Angst vor einem gleichaltrigen Mädchen namens Nicole, das regelmäßig nach mir trat und mich als "blööööde Kuhhhh" bezeichnet hat.
Ihre Verallgmeinerungen gehen mir auf den Geist! Es gibt auch unter Menschen mit Down-Symdrom unsypathische und bösartige Menschen. Sie betreiben hier positive Diskriminierung, weil Sie behaupten, alle Menschen mit Down-Syndrom wären die reinsten Engel. Damit tun Sie diesen Menschen keinen Gefallen!
Im übrigen sollte es den Eltern überlassen werden, ob sie sich stark genug fühlen, ein behindertes Kind aufzuziehen. Es ist unglaublich anmassend, wie hier versucht wird, anderen Menschen in deren Lebensplanung herumzupfuschen.
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