Chromosomen-Schäden : Ein Leben mit Trisomie ist härter und schöner als viele denken

Wenn Eltern erfahren, dass ihr Baby eine Trisomie hat, ist das ein Schock. Diejenigen, die das schon hinter sich haben, berichten von Lebensglück und harten Wahrheiten.

Mara hat fünf Wochen mit ihren Eltern und ihrer großen Schwester gelebt und ist dann friedlich zu Hause gestorben. Zeno hat zwar im Gedächtnis seiner Familie einen Namen. Doch zur Welt kam er nie. Die Schwangerschaft seiner Mutter endete in der 13. Woche. "Heute weiß ich, dass seine Aufgabe nicht war, mit uns zu leben", schreibt seine Mutter im Forum des Vereins für Eltern chromosomal geschädigter Kinder Leona .

Bei Zeno hatten die Tests vor der Geburt eine Trisomie 13, bei Mara eine Trisomie 18 ergeben. Das bedeutet, dass bei diesen Kindern ein Chromosom dreimal in jeder Körperzelle vorhanden ist. Normal wäre zweimal.

Auf die Gesundheit eines Menschen hat so ein Chromosom zu viel zum Teil schwere Auswirkungen. Am häufigsten ist die Trisomie 21, auch als Down-Syndrom bekannt. Menschen mit drei Kopien des Chromosoms 21 müssen häufiger wegen Herzfehlern operiert werden. Da ihre Muskeln genetisch bedingt weniger Spannung haben, lernen sie später laufen und haben oft Bewegungsstörungen. Häufiger als andere Menschen leiden sie unter Fehlsichtigkeit. Der gravierendste Unterschied ist jedoch, dass sich Menschen mit Down-Syndrom kognitiv langsamer entwickeln. Diese Behinderung kann aber sehr unterschiedlich ausgeprägt sein.

Im Durchschnitt werden Menschen mit einer Trisomie 21 nicht so alt wie Menschen ohne Behinderung. Dennoch werden viele heute dank guter medizinischer und sozialer Betreuung 50 oder 60 Jahre alt, manche auch noch älter.

Kinder mit Trisomie 13 oder 18 haben kaum Chancen, zu überleben

Bei den weit selteneren Trisomien 13 und 18 ist das ganz anders: Viele der Neugeborenen sterben direkt nach der Geburt an den Folgen schwerer Fehlbildungen oder leben nur ein paar Wochen oder Monate. Die wenigsten erreichen ihren ersten Geburtstag. Wie werdende Eltern sich nach dem Schock der Diagnose auch entscheiden – für einen Abbruch der Schwangerschaft oder für den natürlichen Lauf der Dinge: Sie müssen sich mit dem Tod des Kindes auseinandersetzen. "Gestorben wäre Zeno in jedem Fall. Wir haben nur den Zeitpunkt entschieden", schreibt seine Mutter.

Eine Studie, die jetzt in der August-Ausgabe der Kinderheilkunde-Fachzeitschrift Pediatrics erschienen ist, zeigt, dass Ärzte diese Wahrheit oft mit drastischen Worten vermitteln. Mediziner um Annie Janvier von der Universität Montreal befragten 332 Elternpaare, die ein Kind mit einer Trisomie 13 oder 18 bekommen hatten. 87 Prozent davon berichteten, dass ein Mediziner ihnen sagte, die Chromosomenstörung sei "mit dem Leben nicht vereinbar".

Auch wenn das krass und sehr hart klingt: Es ist wahr. Vernachlässigt wird bei solchen Aussagen aber, dass in einigen Fällen eine kurze Lebensspanne bleibt, die Eltern und Kind gemeinsam verbringen. Und die wird nach Aussage der Studienautorin Janvier meist positiv empfunden. "Trotz der Tatsache, dass diese Kinder oft kürzer als ein Jahr leben und schwer behindert sind, empfinden die Familien sie als glückliche Kinder. Sie selbst finden Glück in der Beziehung zu ihren Kindern. Sie bereichern die Familie und das Paar, das Leben der Kinder hat einen Sinn."

Dieses Lebensglück Betroffener steht im Kontrast zu den üblichen Auskünften vieler Ärzte während der Schwangerschaft: 57 Prozent der Studienteilnehmer berichteten, sie seien gewarnt worden, das Kind werde ein leidvolles Leben führen. Die Hälfte erinnert sich daran, dass die Ärzte von einem "Dahinvegetieren" gesprochen hätten. Ein Viertel der Befragten war sogar gewarnt worden, das behinderte Baby werde ihre Familie "ruinieren". "Unsere Studie zeigt, dass Ärzte und Eltern oft sehr unterschiedliche Ansichten haben, was Lebensqualität ausmacht", berichtet sie Neugeborenenspezialistin und Medizinethikerin Janvier. Ihre Co-Autorin Barbara Farlow spricht als Mutter eines Kindes, das an Trisomie 13 verstorben ist, mit der Autorität eigener Erfahrung.

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