Autoimmunkrankheit : Im Schatten der Krankheit

Den Moment, in dem sie davon erfuhr, wird Leserin K. Metzger nie vergessen. Sie hat eine degenerative Autoimmunerkrankung – und hofft dennoch auf ein normales Leben.

Es gibt Tage, an denen sich ein Leben für immer verändert. Tage, an denen etwas Ausschlaggebendes geschieht, Dinge wie ein Schulabschluss, die eigene Hochzeit oder die Geburt des ersten Kindes. Kleine Meilensteine in der Laufbahn eines Menschen. Momente, von denen man Fotos in Alben klebt und über die man immer wieder spricht.

Es gibt für manche Menschen aber auch einen Tag, an dem eine Person in einem weißen Kittel vor einem sitzt und mit den Lippen Worte formt, die in Zeitlupe den Rest deines Lebens beschreiben.

Mit verständnisvollen Augen und einem gewissen Mitleid versucht mir der Arzt zu erklären, warum ich doppelt sehe. Warum meine Arme einschlafen, warum meine Knie nachgeben, warum ich hier im Krankenhaus liege und warum die unzähligen Untersuchungen nötig waren.

Ich starre auf das Namensschild am weißen Kittel. Der Arzt heißt Guerreiro, das heißt Krieger. Ich muss lächeln. Die Wörter "autoimmun" und "degenerativ" schwirren wie betrunkene Vögel durchs Zimmer. Ich denke an einen Schulfreund, der dieselbe Krankheit hatte und schon lange tot ist. Ich denke an die Kinder, die ich bekommen wollte und stelle mir meinen Mann vor, wie er alleine vor einem Grabstein steht.

"Ein normales Leben", sagt der Dr. Guerreiro. Er spricht von Medikamenten, von Spritzen und Therapien. Er sagt, dass ich wahrscheinlich nicht im Rollstuhl landen werde. Wahrscheinlich werde ich laufen können. Ich kann alt werden, aber eben nicht so alt wie meine Freunde. Ich kann Kinder bekommen, aber vielleicht werden auch sie diese Krankheit erben. Man wisse noch nicht so genau, was es mit dieser Krankheit auf sich hat. Es gebe viele Theorien.

Seit diesem Tag im Krankenhaus hängt ein großer schwarzer Begriff über meinem Kopf: degenerative Autoimmunerkrankung. Alles, was ich tue oder denke, steht im Schatten meiner Krankheit. Dieser Schatten begleitet mich und tränkt alles, was ich erlebe, in dunkle Farben.

In meinem Leben werde ich nun viel Licht brauchen, um gegen diesen großen Schatten anzukämpfen. Seit einigen Jahren wohne ich in Brasilien, einem Land, in dem es an Licht und Sonne nie fehlt. Ich habe einen festen Vorsatz: Ich will hier ein normales Leben führen, auch mit meiner Krankheit.

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Kommentare

122 Kommentare Seite 1 von 10 Kommentieren

Was ist die degenerative Autoimmunerkrankung?

Eine schwere Erkrankung mitgeteilt zu bekommen ist sicher einer der schwersten Schicksalsschläge die einen treffen können. Zu dem Artikel: Mehrfach wird von degenerativer Autoimmunerkrankung gesprochen. Bitte einmal in Wikipedia den Artikel Autoimmunerkrankung aufrufen und die Seite nach degenerativ durchsuchen. Sie finden nichts. Also könnte man vermuten die Patientin hat eine ganz neue schreckliche Erkrankung, aber dann liest man ein Schulfreund ist früher daran bereits gestorben. Für mich bleibt damit leider die Frage was kann ich an dem Artikel überhaupt glauben. Autoimmunerkrankungen sind ein Oberbegriff für eine Vielzahl von Erkrankungen. Ich hoffe, dass die Patientin sich bereits wesenlich besser darüber informiert hat, als man es nach dem Artikel vermuten könnten.

Mit freundlichen Grüßen

Christian H

Die Diagnose spielt doch keine Rolle, Christian!

Hallo Christian H,

der Name der Erkrankung spielt für die Aussage des Artikels keine Rolle.

Ich sehe auch keinen Grund dafür, an dieser Stelle konkrete Diagnosen auszuführen, denn es geht allein um die Erfahrung, mit einer (irgendeiner!) einschneidenden Diagnose weiter zu leben - und das möglichst erfüllend und normal.

Und ja: Ich für meinen Teil kann mir Erkrankungen denken, die zu den beschriebenen Symptomen passen und vergleichsweise häufig sind. Im von Ihnen angesprochenenen Wikipediaartikel sind diese selbstverständlich angesprochen. An der Glaubhaftigkeit zweifle ich nicht.

Gruß
Lycka.

@1: Wikipedia als normen-gebietende Fachliteratur?

Sind wir also doch schon so weit, daß es nicht gibt, was es in Wikipedia nicht gibt? Das wird der ärztlichen Zunft in ein paar Jahren nicht gut tun...

Nebenbei weiß ich durchaus auch aus recht zuverlässigen Quellen, daß es selbstverständlich degenerative Autoimmunerkrankungen gibt (ich würde mich eher schwer damit tun, eine Autoimmunkrankheit zu nennen, die nicht degenerativ wäre...).

MGv Oyamat

Der Name ist doch nicht wichtig

Hallo Lycka,
vielen Dank für deinen Kommentar. In meinem Artikel sollte es nicht um die Krankheit an sich gehen, sondern (wie du richtig erkannt hast) darum, wie man mit einer solchen Diagnose umgeht. In meinem Fall kam die Diagnose völlig unerwartet und ich musste mein Leben neu ordnen. Natürlich gibt es heute Behandlungen dafür und wie im Artikel auch erwähnt, kann man ein relativ "normales" Leben führen. Es war für mich sehr überraschend, dass die meisten Leser anscheinend unbedingt den Namen der Erkrankung wissen wollen.
Schön, dass du verstanden hast, was ich sagen wollte. Liebe Grüße! Karine

Worum es geht

Hallo Christian,
vielen Dank für deinen Kommentar. In meinem Fall war ich bei verschiedenen Fachärzten und alle haben die gleiche Diagnose gestellt, in der sie auch das Wort “degenerativ” benutzt und erklärt haben. Meine Diagnose ist eindeutig und es fehlt mir gewiss nicht an Informationen dazu. Es war mir in meinem Artikel nicht wichtig um welche Krankheit es sich handelt, sondern wie es sich anfühlt eine unerwartete Diagnose zu bekommen und danach sein Leben neu zu ordnen.
Liebe Grüße,
Karine

Autoimmunkrankheiten haben einen Namen!

Es ist gut, dass die Dame ueber das Thema berichtet, nur weiss ich nicht warum sie die 'Krankheit' nicht beim Namen nennt. Da kommt schnell der Verdacht der Falschdiagnose auf! MS wird mittlerweile auch als Autoimmunkrankheit abgehakt und HIV auch, aber im abrechnungstechnischen Sinn werden hier beides unterschieden in chronische Krankheit und infektioese Krankheit! Dadurch wird auch klar, dass im Krankenkassenbereich sich etwas aendern muss, da bei beiden Krankheiten der Verlauf (um es etwas schonender zu sagen) nicht sehr harmlos verlaeuft!

HIV als Autoimmunkrankheit?

Von wem oder was wird HIV denn als Autoimmunkrankheit abgehakt? Zum einen ist HIV ein Virus, die Erkrankung damit ist also eine Infektion. AIDS ist die folgende Erkrankung, aber die hat nun gar nichts mit Autoimmun zu tun. Bei Autoimmunerkrankungen attackiert das Immunsystem den eigenen Körper, sehr gezielt einzelne Proteine, die auf verschiedenen Zelltypen exprimiert werden, und zerstört diese Zellen. Bei AIDS und anderen Immunschwächen (SCID, CVID) ist das Immunsystem nicht in der Lage, Infektionen abzuwehren.

Im einen Fall handelt es sich also um ein "zu viel" des Immunsystems, bei dem anderen um ein "zu wenig".

Ansonsten würde mich die eigentilche Diagnose auch sehr interessieren, teilweise einfach aus medizinischem Interesse, aber auch, weil Autoimmunerkrankungen teilweise sehr variable Verläufe haben, und insgesamt eine sehr große und heterogene Gruppe an Erkrankungen sind. Wenn man genau wüsste, um welche Krankheit es sich handelt, könnte man besser nachempfinden, was dieses für diese Frau bedeutet.

Da ist ein Unterschied!

Also zum einen ist die Definition Autoimmunkrankheit folgende:
http://www.duden.de/recht...

Das bedeutet, dass das hier die Umschreibung fuer die Erkrankung und ihr signifikantes Merkmal, naemlich den Angriff des eigenen Immunsystems ist!
Das Adjektiv degenerativ davor bedeutet, dass aufgrund von Verschleiss zustande kommt!
http://www.fremdwort.de/s...

Bei HIV ist es ein Virus der diese Autoimmunkrankheit ausloest!Lediglich die Ansteckung ist hier ueber einen Virus geschehen! Also was hindert die Krankenkassen daran diese Krankheit genauso wie eine degenrative Erkrankkung als chronische Erkrankung und damit mit hoeheren Auszahlungen zu bedenken????

Antwort

In dem Link steht die Definition von "Autoimmunerkrankung" beschrieben wie folgt:

"Erkrankung, bei der das Immunsystem Antikörper gegen körpereigene Stoffe bildet"

Das ist soweit richtig, allerdings kommt es (meines Wissens) bei AIDS nicht dazu, dass der Körper Antikörper gegen eine Stoffe bildet. Außerdem ist HIV keine Krankheit für sich, wie Sie das schreiben, sondern ein Virus, und die dazugehörige Krankheit wäre, wie schon gesagt, eine HIV-Infektion, mit AIDS als späterer Folge. AIDS kommt dadurch zustande, dass das HI-Virus Zellen des Immunsystems befällt (vor allem CD4-positive T-Zellen), und diese über Jahre so weit dezimiert, dass der Körper nicht mehr in der Lage ist, die überall vorhandenen Erreger abzuwehren. Dadurch kommt es zu Infektionen mit Bakterien und Pilzen, die beim Gesunden keine Krankheiten auslösen können, weil das Immunsystem sie in Schach hält. Mit Autoimmunerkrankungen hat weder HIV noch AIDS etwas zu tun.

Übrigens als Tip: es ist einfacher, der Unterhaltung zu folgen, wenn Sie auf meinen Kommentar antworten, anstatt auf Ihren.

Der Name der Krankheit war mir nicht wichtig

Hallo,
danke für Ihren Kommentar. In meinem Artikel sollte es nicht um die Krankheit an sich gehen, sondern darum, wie man mit einer unerwarteten Diagnose umgeht und wie es sich anfühlt so eine “schlechte Nachricht” zu bekommen. Zum Thema Krankenkassen kann ich nichts sagen, da ich seit langem nicht mehr in Deutschland lebe.

Liebe Grüße,
Karine

Lateinisch entartet !

Laut Duden-Fremdwörterbuch (S. 227),steht der Begriff
"degenerativ" im medizinischen Sinne für den Verfall von
Zellen,Gewebe bzw. Organen.Als sich bei meiner Wenigkeit im
September 2002 auf dem Weg zur Arbeit die ersten Doppelbilder
bemerkbar machten,habe ich das in den ersten 2 Stunden nicht sonderlich ernstgenommen.Als sich die "Docs" im Anschluß des
folgenden MRT's nicht festlegen konnten und mir in recht aufdringlicher Weise nahelegten entgegen meinen Absichten im Hause zu bleiben ging mir mein Bruder durch den Kopf der 18
Jahre zuvor einem Hirntumor erlag.Abduzenzparese war kurz darauf das Zauberwort.Ein gelähmter Hirnnerv (der sechste),
zuständig für die Motorik der Pupillenbewegung nach außen.
Im Verlauf diverser Klinikaufenthalte wurde daraus ein
"pseudotumor Cerebri".Da war das linke Auge aber schon komplett erblindet.Mittlerweile nennt sich das Ganze in
Fachkreisen "Myositis Ocularis" und gehört der Fachliteratur
zufolge zu (den recht seltenen)Autoimmunerkrankungen.
Mal abgesehen von der chronischen Müdigkeit und den permanenten Schmerzen kann man eigentlich ganz gut damit leben.Zumindest solange unsere vielgescholtene Pharmazeutische
Industrie Produkte liefert die solchen Zuständen entgegenwirken.Auch die längerfristig eintretenden Nebenwirkungen ziehe ich einer Erblindung des noch intakten Auges
bei weitem vor.Wenn man privat und beruflich
mit etlichen Leuten zu tun hatte die jederzeit mit einem getauscht hätten relativieren sich solche Dinge merklich.