Es gibt Tage, an denen sich ein Leben für immer verändert. Tage, an denen etwas Ausschlaggebendes geschieht, Dinge wie ein Schulabschluss, die eigene Hochzeit oder die Geburt des ersten Kindes. Kleine Meilensteine in der Laufbahn eines Menschen. Momente, von denen man Fotos in Alben klebt und über die man immer wieder spricht.

Es gibt für manche Menschen aber auch einen Tag, an dem eine Person in einem weißen Kittel vor einem sitzt und mit den Lippen Worte formt, die in Zeitlupe den Rest deines Lebens beschreiben.

Mit verständnisvollen Augen und einem gewissen Mitleid versucht mir der Arzt zu erklären, warum ich doppelt sehe. Warum meine Arme einschlafen, warum meine Knie nachgeben, warum ich hier im Krankenhaus liege und warum die unzähligen Untersuchungen nötig waren.

Ich starre auf das Namensschild am weißen Kittel. Der Arzt heißt Guerreiro, das heißt Krieger. Ich muss lächeln. Die Wörter "autoimmun" und "degenerativ" schwirren wie betrunkene Vögel durchs Zimmer. Ich denke an einen Schulfreund, der dieselbe Krankheit hatte und schon lange tot ist. Ich denke an die Kinder, die ich bekommen wollte und stelle mir meinen Mann vor, wie er alleine vor einem Grabstein steht.

"Ein normales Leben", sagt der Dr. Guerreiro. Er spricht von Medikamenten, von Spritzen und Therapien. Er sagt, dass ich wahrscheinlich nicht im Rollstuhl landen werde. Wahrscheinlich werde ich laufen können. Ich kann alt werden, aber eben nicht so alt wie meine Freunde. Ich kann Kinder bekommen, aber vielleicht werden auch sie diese Krankheit erben. Man wisse noch nicht so genau, was es mit dieser Krankheit auf sich hat. Es gebe viele Theorien.

Seit diesem Tag im Krankenhaus hängt ein großer schwarzer Begriff über meinem Kopf: degenerative Autoimmunerkrankung. Alles, was ich tue oder denke, steht im Schatten meiner Krankheit. Dieser Schatten begleitet mich und tränkt alles, was ich erlebe, in dunkle Farben.

In meinem Leben werde ich nun viel Licht brauchen, um gegen diesen großen Schatten anzukämpfen. Seit einigen Jahren wohne ich in Brasilien, einem Land, in dem es an Licht und Sonne nie fehlt. Ich habe einen festen Vorsatz: Ich will hier ein normales Leben führen, auch mit meiner Krankheit.