Leserartikel

AutoimmunkrankheitIm Schatten der Krankheit

Den Moment, in dem sie davon erfuhr, wird Leserin K. Metzger nie vergessen. Sie hat eine degenerative Autoimmunerkrankung – und hofft dennoch auf ein normales Leben. von 

Es gibt Tage, an denen sich ein Leben für immer verändert. Tage, an denen etwas Ausschlaggebendes geschieht, Dinge wie ein Schulabschluss, die eigene Hochzeit oder die Geburt des ersten Kindes. Kleine Meilensteine in der Laufbahn eines Menschen. Momente, von denen man Fotos in Alben klebt und über die man immer wieder spricht.

Es gibt für manche Menschen aber auch einen Tag, an dem eine Person in einem weißen Kittel vor einem sitzt und mit den Lippen Worte formt, die in Zeitlupe den Rest deines Lebens beschreiben.

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Mit verständnisvollen Augen und einem gewissen Mitleid versucht mir der Arzt zu erklären, warum ich doppelt sehe. Warum meine Arme einschlafen, warum meine Knie nachgeben, warum ich hier im Krankenhaus liege und warum die unzähligen Untersuchungen nötig waren.

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Ich starre auf das Namensschild am weißen Kittel. Der Arzt heißt Guerreiro, das heißt Krieger. Ich muss lächeln. Die Wörter "autoimmun" und "degenerativ" schwirren wie betrunkene Vögel durchs Zimmer. Ich denke an einen Schulfreund, der dieselbe Krankheit hatte und schon lange tot ist. Ich denke an die Kinder, die ich bekommen wollte und stelle mir meinen Mann vor, wie er alleine vor einem Grabstein steht.

"Ein normales Leben", sagt der Dr. Guerreiro. Er spricht von Medikamenten, von Spritzen und Therapien. Er sagt, dass ich wahrscheinlich nicht im Rollstuhl landen werde. Wahrscheinlich werde ich laufen können. Ich kann alt werden, aber eben nicht so alt wie meine Freunde. Ich kann Kinder bekommen, aber vielleicht werden auch sie diese Krankheit erben. Man wisse noch nicht so genau, was es mit dieser Krankheit auf sich hat. Es gebe viele Theorien.

Seit diesem Tag im Krankenhaus hängt ein großer schwarzer Begriff über meinem Kopf: degenerative Autoimmunerkrankung. Alles, was ich tue oder denke, steht im Schatten meiner Krankheit. Dieser Schatten begleitet mich und tränkt alles, was ich erlebe, in dunkle Farben.

In meinem Leben werde ich nun viel Licht brauchen, um gegen diesen großen Schatten anzukämpfen. Seit einigen Jahren wohne ich in Brasilien, einem Land, in dem es an Licht und Sonne nie fehlt. Ich habe einen festen Vorsatz: Ich will hier ein normales Leben führen, auch mit meiner Krankheit.

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Leserkommentare
  1. Eine schwere Erkrankung mitgeteilt zu bekommen ist sicher einer der schwersten Schicksalsschläge die einen treffen können. Zu dem Artikel: Mehrfach wird von degenerativer Autoimmunerkrankung gesprochen. Bitte einmal in Wikipedia den Artikel Autoimmunerkrankung aufrufen und die Seite nach degenerativ durchsuchen. Sie finden nichts. Also könnte man vermuten die Patientin hat eine ganz neue schreckliche Erkrankung, aber dann liest man ein Schulfreund ist früher daran bereits gestorben. Für mich bleibt damit leider die Frage was kann ich an dem Artikel überhaupt glauben. Autoimmunerkrankungen sind ein Oberbegriff für eine Vielzahl von Erkrankungen. Ich hoffe, dass die Patientin sich bereits wesenlich besser darüber informiert hat, als man es nach dem Artikel vermuten könnten.

    Mit freundlichen Grüßen

    Christian H

    5 Leserempfehlungen
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    • lycka
    • 14. Oktober 2012 11:12 Uhr

    Hallo Christian H,

    der Name der Erkrankung spielt für die Aussage des Artikels keine Rolle.

    Ich sehe auch keinen Grund dafür, an dieser Stelle konkrete Diagnosen auszuführen, denn es geht allein um die Erfahrung, mit einer (irgendeiner!) einschneidenden Diagnose weiter zu leben - und das möglichst erfüllend und normal.

    Und ja: Ich für meinen Teil kann mir Erkrankungen denken, die zu den beschriebenen Symptomen passen und vergleichsweise häufig sind. Im von Ihnen angesprochenenen Wikipediaartikel sind diese selbstverständlich angesprochen. An der Glaubhaftigkeit zweifle ich nicht.

    Gruß
    Lycka.

    • Oyamat
    • 14. Oktober 2012 13:36 Uhr

    Sind wir also doch schon so weit, daß es nicht gibt, was es in Wikipedia nicht gibt? Das wird der ärztlichen Zunft in ein paar Jahren nicht gut tun...

    Nebenbei weiß ich durchaus auch aus recht zuverlässigen Quellen, daß es selbstverständlich degenerative Autoimmunerkrankungen gibt (ich würde mich eher schwer damit tun, eine Autoimmunkrankheit zu nennen, die nicht degenerativ wäre...).

    MGv Oyamat

    • Herr HE
    • 14. Oktober 2012 13:54 Uhr

    die Patientin wird an einer ED leiden, bleibt ihr zu wünschen, dass sie einen milden Verlauf hat und in dieser schwierigen Situation genug unterstützung bekommt, um diese enorme Belastung zu meistern!

    • Karine
    • 14. Oktober 2012 21:58 Uhr

    Hallo Christian,
    vielen Dank für deinen Kommentar. In meinem Fall war ich bei verschiedenen Fachärzten und alle haben die gleiche Diagnose gestellt, in der sie auch das Wort “degenerativ” benutzt und erklärt haben. Meine Diagnose ist eindeutig und es fehlt mir gewiss nicht an Informationen dazu. Es war mir in meinem Artikel nicht wichtig um welche Krankheit es sich handelt, sondern wie es sich anfühlt eine unerwartete Diagnose zu bekommen und danach sein Leben neu zu ordnen.
    Liebe Grüße,
    Karine

    • lycka
    • 14. Oktober 2012 11:12 Uhr

    Hallo Christian H,

    der Name der Erkrankung spielt für die Aussage des Artikels keine Rolle.

    Ich sehe auch keinen Grund dafür, an dieser Stelle konkrete Diagnosen auszuführen, denn es geht allein um die Erfahrung, mit einer (irgendeiner!) einschneidenden Diagnose weiter zu leben - und das möglichst erfüllend und normal.

    Und ja: Ich für meinen Teil kann mir Erkrankungen denken, die zu den beschriebenen Symptomen passen und vergleichsweise häufig sind. Im von Ihnen angesprochenenen Wikipediaartikel sind diese selbstverständlich angesprochen. An der Glaubhaftigkeit zweifle ich nicht.

    Gruß
    Lycka.

    Eine Leserempfehlung
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    • Karine
    • 14. Oktober 2012 21:39 Uhr

    Hallo Lycka,
    vielen Dank für deinen Kommentar. In meinem Artikel sollte es nicht um die Krankheit an sich gehen, sondern (wie du richtig erkannt hast) darum, wie man mit einer solchen Diagnose umgeht. In meinem Fall kam die Diagnose völlig unerwartet und ich musste mein Leben neu ordnen. Natürlich gibt es heute Behandlungen dafür und wie im Artikel auch erwähnt, kann man ein relativ "normales" Leben führen. Es war für mich sehr überraschend, dass die meisten Leser anscheinend unbedingt den Namen der Erkrankung wissen wollen.
    Schön, dass du verstanden hast, was ich sagen wollte. Liebe Grüße! Karine

  2. Es ist gut, dass die Dame ueber das Thema berichtet, nur weiss ich nicht warum sie die 'Krankheit' nicht beim Namen nennt. Da kommt schnell der Verdacht der Falschdiagnose auf! MS wird mittlerweile auch als Autoimmunkrankheit abgehakt und HIV auch, aber im abrechnungstechnischen Sinn werden hier beides unterschieden in chronische Krankheit und infektioese Krankheit! Dadurch wird auch klar, dass im Krankenkassenbereich sich etwas aendern muss, da bei beiden Krankheiten der Verlauf (um es etwas schonender zu sagen) nicht sehr harmlos verlaeuft!

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    Von wem oder was wird HIV denn als Autoimmunkrankheit abgehakt? Zum einen ist HIV ein Virus, die Erkrankung damit ist also eine Infektion. AIDS ist die folgende Erkrankung, aber die hat nun gar nichts mit Autoimmun zu tun. Bei Autoimmunerkrankungen attackiert das Immunsystem den eigenen Körper, sehr gezielt einzelne Proteine, die auf verschiedenen Zelltypen exprimiert werden, und zerstört diese Zellen. Bei AIDS und anderen Immunschwächen (SCID, CVID) ist das Immunsystem nicht in der Lage, Infektionen abzuwehren.

    Im einen Fall handelt es sich also um ein "zu viel" des Immunsystems, bei dem anderen um ein "zu wenig".

    Ansonsten würde mich die eigentilche Diagnose auch sehr interessieren, teilweise einfach aus medizinischem Interesse, aber auch, weil Autoimmunerkrankungen teilweise sehr variable Verläufe haben, und insgesamt eine sehr große und heterogene Gruppe an Erkrankungen sind. Wenn man genau wüsste, um welche Krankheit es sich handelt, könnte man besser nachempfinden, was dieses für diese Frau bedeutet.

    Also zum einen ist die Definition Autoimmunkrankheit folgende:
    http://www.duden.de/recht...

    Das bedeutet, dass das hier die Umschreibung fuer die Erkrankung und ihr signifikantes Merkmal, naemlich den Angriff des eigenen Immunsystems ist!
    Das Adjektiv degenerativ davor bedeutet, dass aufgrund von Verschleiss zustande kommt!
    http://www.fremdwort.de/s...

    Bei HIV ist es ein Virus der diese Autoimmunkrankheit ausloest!Lediglich die Ansteckung ist hier ueber einen Virus geschehen! Also was hindert die Krankenkassen daran diese Krankheit genauso wie eine degenrative Erkrankkung als chronische Erkrankung und damit mit hoeheren Auszahlungen zu bedenken????

    • Karine
    • 14. Oktober 2012 22:37 Uhr

    Hallo,
    danke für Ihren Kommentar. In meinem Artikel sollte es nicht um die Krankheit an sich gehen, sondern darum, wie man mit einer unerwarteten Diagnose umgeht und wie es sich anfühlt so eine “schlechte Nachricht” zu bekommen. Zum Thema Krankenkassen kann ich nichts sagen, da ich seit langem nicht mehr in Deutschland lebe.

    Liebe Grüße,
    Karine

  3. Von wem oder was wird HIV denn als Autoimmunkrankheit abgehakt? Zum einen ist HIV ein Virus, die Erkrankung damit ist also eine Infektion. AIDS ist die folgende Erkrankung, aber die hat nun gar nichts mit Autoimmun zu tun. Bei Autoimmunerkrankungen attackiert das Immunsystem den eigenen Körper, sehr gezielt einzelne Proteine, die auf verschiedenen Zelltypen exprimiert werden, und zerstört diese Zellen. Bei AIDS und anderen Immunschwächen (SCID, CVID) ist das Immunsystem nicht in der Lage, Infektionen abzuwehren.

    Im einen Fall handelt es sich also um ein "zu viel" des Immunsystems, bei dem anderen um ein "zu wenig".

    Ansonsten würde mich die eigentilche Diagnose auch sehr interessieren, teilweise einfach aus medizinischem Interesse, aber auch, weil Autoimmunerkrankungen teilweise sehr variable Verläufe haben, und insgesamt eine sehr große und heterogene Gruppe an Erkrankungen sind. Wenn man genau wüsste, um welche Krankheit es sich handelt, könnte man besser nachempfinden, was dieses für diese Frau bedeutet.

    2 Leserempfehlungen
  4. 5. Janus

    Autoimmunerkrankungen haben eben viele Gesichter.
    Psoreasis, Pemphiogid Erkrankung und vieles mehr.
    Von diesen beiden stirbt man nicht, aber die sind lästig.

  5. Laut Duden-Fremdwörterbuch (S. 227),steht der Begriff
    "degenerativ" im medizinischen Sinne für den Verfall von
    Zellen,Gewebe bzw. Organen.Als sich bei meiner Wenigkeit im
    September 2002 auf dem Weg zur Arbeit die ersten Doppelbilder
    bemerkbar machten,habe ich das in den ersten 2 Stunden nicht sonderlich ernstgenommen.Als sich die "Docs" im Anschluß des
    folgenden MRT's nicht festlegen konnten und mir in recht aufdringlicher Weise nahelegten entgegen meinen Absichten im Hause zu bleiben ging mir mein Bruder durch den Kopf der 18
    Jahre zuvor einem Hirntumor erlag.Abduzenzparese war kurz darauf das Zauberwort.Ein gelähmter Hirnnerv (der sechste),
    zuständig für die Motorik der Pupillenbewegung nach außen.
    Im Verlauf diverser Klinikaufenthalte wurde daraus ein
    "pseudotumor Cerebri".Da war das linke Auge aber schon komplett erblindet.Mittlerweile nennt sich das Ganze in
    Fachkreisen "Myositis Ocularis" und gehört der Fachliteratur
    zufolge zu (den recht seltenen)Autoimmunerkrankungen.
    Mal abgesehen von der chronischen Müdigkeit und den permanenten Schmerzen kann man eigentlich ganz gut damit leben.Zumindest solange unsere vielgescholtene Pharmazeutische
    Industrie Produkte liefert die solchen Zuständen entgegenwirken.Auch die längerfristig eintretenden Nebenwirkungen ziehe ich einer Erblindung des noch intakten Auges
    bei weitem vor.Wenn man privat und beruflich
    mit etlichen Leuten zu tun hatte die jederzeit mit einem getauscht hätten relativieren sich solche Dinge merklich.

    2 Leserempfehlungen
  6. von der Frau Metzger berichtet. Über jahrelange Umwege wurde auch mir diese Diagnose gestellt. Aber anders als z.B. eine frühere Klassenkameradin, die wahrscheinlich nicht mehr lebt, gibt es heute tatsächlich Medikamente, die ein einigermaßen normales Leben ermöglichen. Einschränkungen gibt es natürlich. Aber je mehr man über die Erkrankung mit anderen Menschen ins Gespräch kommt, desto häufiger erfährt man, dass viele ihren Packen zu tragen haben. Das relativiert das eigen Schicksal. Das Leben hält halt vieles bereit!
    Als ich zum ersten mal stationär zur Diagnostik im Krankenhaus war, lag ein sehr junges Mädchen bei mir im Zimmer, das offenbar eine sehr frühe und schwere Form der Krankheit erwischt hat. Das tat mir sehr leid, denn sie wurde schon mit 16 Jahren regelrecht ausgebremst.
    Und dann hatten ihr wohlmeinende Leute auch noch was von dem SINN dieser Erkrankung erzählt. Das finde ich geradezu einen Hohn. Eine Krankheit hat keinen Sinn.
    Man muss mit ihr leben und wenn es gut geht und man die Kraft hat, reift man auch an ihr. Aber das tut man an allem im Leben.
    Hinter solchem verschwurbelten Sinn-Gerede steckt dann häufig auch sowas wie 'Du hast falsch gelebt'. Aber wie falsch kann ein 16jähriges Mädchen z.B. gelebt haben? Da bekommen dann Menschen, die sich schon mit der schwer erträglichen Diagnose arrangieren müssen, noch sozusagen die eigene "Schuld" an der Krankheit aufgeladen.
    Ich hoffe, Frau Metzger, sie haben die Unterstützung, die Sie benötigen!

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  7. Vor zwanzig Jahren ist bei meiner Mutter Multiple Sklerose diagnostiziert worden, ebenfalls eine Autoimmunwerkrankung. Damals war das noch eine niederschmetternde Diagnose und ein Schock für die ganze Familie. Heute weiß man, dass es auch viele gutartige Verläufe gibt, bei denen die Kranheitsschübe keine bleibenden Schäden hinterlassen. So war es dann auch bei ihr und sie lebt ohne Probleme mit der Erkrankung, vermeidet allerdings jede Form von unnötigen Stress, da dadurch erfahrungsgemäß Schübe ausgelöst werden.

    Ich möchte Ihnen damit nur mitteilen, dass solche Prognosen auf wackeligen Füßen stehen, gerade wenn es sich um eine kaum erforschte Krankheit handelt. Was allerdings als gesichert gilt, ist das Stress sich negativ auf den Verlauf von Autoimmunerkrankungen auswirkt. Das bedeutet, Sie sind nicht ohnmächtig, sondern können aktiv durch positives Denken und eine achtsame Lebensgestaltung auf den Krankheitverlauf einwirken. Der psychosomatische Aspekt scheint bei solchen Erkrankungen eine große Rolle zu spielen.

    Vielleicht macht Ihnen das ja ein wenig Mut, mit den besten Wünschen für Ihre Gesundheit!

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    wurde aber ausgeschlossen. Ich dachte also auch, dass es ausschließlich psychosomatisch sei und begann wirklich viel Sport zu treiben. Jahrelang ging das gut, dann begann es aber wieder schleichend. Irgendwann konnte ich kaum noch laufen. Aber es gab alle möglichen Theorien über die Diagnose. Vielleicht hing das damit zusammen, dass ich die Diagnose MS nicht akzeptieren wollte. Ich konnte zuerst mit der anderen Diagnose besser leben, bis ich bemerkte, dass mir bei der aber nicht zu helfen war und sich mein Zustand ständig verschlechterte. Als ich dann bereit war für die Diagnose MS, wurde sie auch bestätigt. Und jetzt bin ich, seitdem ich die Medikamente bekomme, relativ stabil.
    Also, ist Diagnostik keineswegs ein Fluch.
    Es gibt sicherlich auch bei dieser Krankheit solche mit nur einem Schub und das war's, es gibt die, die lange ruhen und dann wieder auftreten und es gibt die frühen schweren Verläufe.

    • Karine
    • 15. Oktober 2012 15:54 Uhr

    Hallo,
    vielen Dank für Ihren Kommentar. Sicherlich hat Stress bei Menschen mit Autoimmunerkrankungen schneller eine negative Auswirkung als bei Menschen, die keine Autoimmunerkrankung haben. Seit der Diagnose ist mein Leben in einigen Aspekten sogar "besser" geworden. Ich nehme mir viel mehr Zeit für mich, gehe joggen, lass mir Zeit für gesunde Ernährung und versuche Stress zu vermeiden. Überraschenderweise ist das relativ einfach, man muss sich nur ein wenig organisieren. Vielleicht gibt es ja doch die Übel, die sich zum Guten wenden?

    Liebe Grüße und vielen Dank!

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  • Quelle Leserartikel
  • Schlagworte Arzt | Geburt | Hochzeit | Krankenhaus | Krankheit | Medikament
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