Der zunehmende Einsatz von Gentests in der Medizin oder bei Schwangerschaften erfordert aus Sicht des Deutschen Ethikrats eine bessere Aufklärung und Beratung der Patienten. Diese müssten in die Lage versetzt werden, selbstbestimmt über den Umgang mit den neuen Testverfahren und den Datenmengen zu entscheiden, heißt es in einer Stellungnahme des Gremiums.

Die Wissenschaftler schlagen unter anderem die Einrichtung einer unabhängigen Internetplattform vor, die über alle verfügbaren Gentests informieren soll. Um die Patientenrechte bei Gentests zu stärken, seien auch verschiedene Gesetzesänderungen sinnvoll, sagte die Ethikrat-Vorsitzende Christiane Woopen bei der Übergabe der Empfehlungen an die Bundesregierung. Dazu gehörten eine Stärkung der Selbstbestimmungsrechte der Patienten und intensiver Datenschutz. 

Sinkende Kosten, schnellere Analysen und eine immer bessere Verfügbarkeit von Informationen und Angeboten im Internet machen dem Ethikrat zufolge Gentests für einen zunehmend größeren Interessentenkreis zugänglich. In der Pränataldiagnostik sinke die Schwelle durch die Verfügbarkeit neuer, nichtinvasiver Diagnostik aus mütterlichem Blut, die anders als bisherige Methoden nicht mit einem Fehlgeburtsrisiko belastet sei. 

Doch nicht alle Informationen seien hilfreich, warnte der Ethikrat in seiner Stellungnahme. Die "Gefahr von Fehlinterpretationen und Missverständnissen" sei groß.

Zum Schutz vor sogenannten Direct-to-Consumer-Tests, bei denen meist anhand einer Speichelprobe allgemeine Krankheitsrisiken ermittelt werden sollen, forderte der Ethikrat zudem EU-weite Regelungen zum besseren Schutz der Patienten und Verbraucher. Die in Deutschland generell nicht zugelassenen Tests werden meist über das Internet oder über Apotheken, Fitnessstudios oder Ernährungsberater angeboten. Die Bundesregierung hatte den Ethikrat 2011 mit der Stellungnahme beauftragt.