Wer darf leben? Der Fortschritt in der Pränataldiagnostik stellt jeden, der Kinder möchte, vor diese große Frage. Moderne Gentests erlauben es heute, Föten schon ganz früh nur aus einem Tropfen Blut der Schwangeren auf genetische Besonderheiten zu testen. Auf Trisomie 21 zum Beispiel, der Ursache des Down-Syndroms. Werdende Eltern müssen heute entscheiden: Will ich wissen, ob mein Baby behindert sein wird? Und wenn ja: Würde ich es dann noch wollen?

Wer darf leben? Lesen Sie hier das Multimedia-Dossier zum Down-Syndrom. © Sebastian Kahnert/dpa

ZEIT ONLINE hat dem Thema ein Multimedia-Dossier gewidmet. Darin erzählt ein Paar von der Spätabtreibung ihres Sohnes Luca. Er hätte das Down-Syndrom gehabt. Seine Eltern, Lisa und Richard Erdinger, ließen ihn töten, die Mutter brachte ihn leblos zur Welt. So hatten sie entschieden – ein Fehler, wie sie heute sagen. Beata Kowalska machte keinen Test vor der Geburt. Erst im Kreißsaal erfuhr sie von der Trisomie 21 ihres Sohnes Benni. Heute ist sie froh, es nicht vorher gewusst zu haben. 

Unter dem Hashtag #werdarfleben, in unserer Community und über den anonymen Briefkasten von ZEIT ONLINE haben sich viele Leser bei uns gemeldet – mit Zuspruch für die Familien, deren Leben wir dokumentiert haben, mit Kritik, Ideen und Anregungen. 

Viele haben uns von ihrem Leben mit einem behinderten Kind – meist einem mit Down-Syndrom – geschrieben. Sie berichten von glücklichen Momenten, von erfolgreicher Inklusion, von Hilfe und Unterstützung, die sie bekommen. Die meisten erzählen, wie überrascht sie seien, dass ihr Kind viel mehr lernt und erreicht, als Ärzte es prognostiziert hätten.  

So einfach ist es nicht?

Gleichzeitig wissen wir aus den Recherchen: So einfach ist es nicht immer. Nicht für jeden. Es gibt, auch in Deutschland, Kinder mit Down-Syndrom, die in Heimen aufwachsen. Nicht in jeder Familie wird mit Behinderung offen umgegangen. Manche Eltern haben aus sozialen Gründen keinen Zugang zu Inklusion, sind nicht in der Lage, Förderungsangebote sinnvoll zu nutzen. An der seelischen Last, die durch die Sorge um ein nicht gesundes Kind entsteht, zerbricht so manche Partnerschaft. Mehrere Mitarbeiter von Hilfseinrichtungen haben in Gesprächen mit ZEIT ONLINE betont: Die meisten Mütter, die zu ihnen kämen, seien alleinerziehend. Spätestens drei Jahre nach der Geburt des behinderten Kindes.

Und nicht jede Trisomie 21 ist gleich stark ausgeprägt. Es gibt schwere Fälle, in denen die Kinder mit massiven Organschäden geboren werden, nie laufen, nie sprechen lernen und Pflegefälle bleiben. Einige sterben noch im Kindesalter an den schweren Folgeerkrankungen des Down-Syndroms.

In den Reaktionen auf unser Dossier klingen Probleme aber nur leise an. In den Erzählungen fehlen häufig die Väter, vom Job der Mutter ist wenig zu lesen. Meist sind es die Frauen, die uns schreiben, die ihr Leben komplett auf das behinderte Kind ein- und umgestellt haben. Aber hätte sich manche davon ihr Leben mit Kind vielleicht doch anders vorgestellt? Gibt es Väter da draußen, die ihre Familie nach der Geburt eines nicht gesunden Kindes verlassen haben? Nur zwischen den Zeilen deuten sich in den bisherigen Leserreaktionen finanzielle Probleme oder Konflikte mit Geschwistern, Nachbarn oder Großeltern an. Manche schreiben, dass sie umziehen mussten, damit das nicht gesunde Kind die nötige Förderung bekommt.  

Vielleicht ist jetzt, nach Erscheinen des Dossiers, jemand dazu bereit – auch von dieser anderen, kaum beschriebenen Seite zu berichten. Das können Sie tun über das Leserartikel-Formular, per E-Mail  an leserartikel@zeit.de oder über den verschlüsselten ZEIT ONLINE-Briefkasten. Auf Wunsch behandeln wir Ihre Einsendung anonym.