Maral und Olaf Schäfer auf einer Radtour im Sommer 2013 © Olaf Schäfer

Von Anfang an hatte ich damit gerechnet, dass ich einmal ein behindertes Kind haben würde. Warum ich so dachte, weiß ich nicht. Vielleicht, weil ich selbst seit einem Unfall in der Jugend eine Behinderung habe, vielleicht auch, weil ich Argumente suchte, um mit meiner damaligen Frau kein Kind haben zu müssen. Denn als sich herausstellte, dass wir Kinder nur mithilfe künstlicher Befruchtung würden bekommen können, sträubte sich alles in mir: Gegen die durchgestylte Kinderwunschpraxis mit den Bildern glücklicher Schwangerer und Mütter, gegen die mit Dankesschreiben und Babyfotos gefüllten Pinnwände und schließlich gegen den geleckten Arzt mit den Dollarzeichen in den Augen, dem ich angesichts seiner aufgedrehten Art und seines Redeflusses sofort Kokaingenuss unterstellte. Doch all diesen Bedenken zum Trotz gab ich dem Kinderwunsch meiner damaligen Frau nach, vielleicht in dem Glauben, ein Kind könne die damals schon heillos zerrüttete Beziehung retten.

So wurde im Jahr 2001 meine Tochter Maral geboren. Anfangs entwickelte sich das Kind unauffällig. Wie ich erwartet, mir aber auch gewünscht hatte, verbrachte ich viel Zeit mit meiner Tochter. Als Marathonläufer schob ich den Kinderwagen endlose Trainingskilometer durch den Treptower Park in Berlin, während Maral schlief oder in die Landschaft schaute.

Doch bald stellte sich heraus, dass irgendetwas in der Entwicklung des Kindes nicht so lief, wie die einschlägigen Handbücher berichteten. Maral begann sehr spät mit dem Laufen und zog dann lange ein Bein nach. Außerdem sprach sie spät und sehr eigenartig. Vor allem aber ging sie nicht in den typischen Kontakt, den Kleinkinder mit den Menschen ihrer Umwelt pflegen. Stundenlang konnte sie auf dem Sofa sitzen und Bücher oder Kataloge durchblättern, ohne von ihrer Umwelt Notiz zu nehmen. Ihr Gesicht zeigte keine Reaktion, wenn ich von der Arbeit nach Hause kam. Lange hatte ich das Gefühl, meine Tochter würde mich als eine Art Gegenstand oder Werkzeug betrachten.

Wer darf leben? Lesen Sie hier das Multimedia-Dossier zum Down-Syndrom. © Sebastian Kahnert/dpa

Auf Drängen der Mutter durchlief das Kind mehrere diagnostische Verfahren, bis schließlich sicher war, dass Maral Autistin ist. Die Diagnose löste bei der Mutter eine heftige depressive Reaktion aus. Immer wieder sagte sie, dass sie sich mit dem Kind vor die U-Bahn werfen wolle. In dieser Situation blieb mir gar nichts anderes übrig, als den starken Part zu übernehmen, aber natürlich war ich auch unsicher, was diese Diagnose für mein Leben bedeuten würde. Würde ich ewig einen Pflegefall betreuen, ein Kind, das niemals richtig mit mir würde sprechen können? Würde ich jemals das Glück anderer Eltern erleben, deren Kinder spontan strahlend auf sie zulaufen, um ihnen von ihren Leistungen und Erfolgen oder auch von ihrer Trauer zu erzählen? Saß da auf dem Sofa gar ein kleiner Rain Man, also ein Savant mit besonderen Inselbegabungen, der die Anlage zu einem Star hatte? 

Ich machte mir klar, dass meine Tochter nicht litt

Es folgte eine emotionale Berg- und Talfahrt, wobei es tendenziell lange nur bergab ging. Trotzdem hatte ich ein Gefühl, das mir in all dem Chaos Orientierung gab. Ich akzeptierte die Situation so, wie sie war. Ich sagte sowohl mir als auch allen Menschen um mich herum: "Ich habe ein autistisches Kind." Außerdem machte ich mir klar, dass Maral nicht litt. Sie hatte nichts, weswegen man sie bedauern musste. Es ging ihr gut, vorausgesetzt man beachtete ihre Besonderheiten. Langsam kam Marals Entwicklung in Gang. In mir wuchs die Zuversicht, dass sie irgendwann einmal ein zufriedenes Leben führen würde.

Wie bei vielen Paaren in dieser Situation, ging damals meine Ehe endgültig kaputt. Paare mit behinderten Kindern sind besonderem Stress ausgesetzt. Beziehungen, die vorher schon nicht besonders stabil waren, scheitern häufig. Nicht selten macht sich auch einer der Partner schnell aus dem Staub, um der mühevollen Arbeit mit dem behinderten Kind zu entgehen. Beziehungsprobleme und Konflikte werden dann konstruiert, um sich der Verantwortung zu entziehen.

Nach anfänglichem Hin und Her zog Maral schließlich zu mir, und so wurde ich alleinerziehender Vater. Es heißt ja, Männer hätten einen Bonus, wenn sie alleine erziehen. Ich selbst habe, abgesehen von den bewundernden Blicken einiger Frauen, wenig von diesem Bonus gehabt. Vielmehr spürte ich den Malus bei sämtlichen Auseinandersetzungen mit meiner Exfrau um das Aufenthaltsbestimmungs- und Sorgerecht. Ich weiß nicht, wie oft ich in jener Zeit hörte, "das Kind braucht die Mutter", auch wenn inzwischen ein Blinder sehen konnte, dass die Mutter dem Kind gar nicht gut tat. Sie hatte sich nämlich darauf verlegt, Maral regelrecht zu dressieren. Maral sollte möglichst "normal" wirken, also normal essen, normal reden, sich mit ganz gewöhnlichen Dingen beschäftigen. Man sollte dem Kind nicht anmerken, dass es anders war.