Vor einigen Wochen haben wir eine Debatte zur Pränataldiagnostik angefangen. Dabei geht es unter anderem um Gentests, die während der Schwnagerschaft gemacht werden. Sie können sehr früh behindertes Leben im Mutterleib aufspüren, fast ohne Risiko für Mutter und Ungeborenes. Auslöser war unser Multimedia-Dossier "Wer darf leben?" zum Thema Down-Syndrom (nominiert für den Grimme Online Award). Seither haben uns viele Zuschriften erreicht, in denen Menschen ihre Erfahrungen mit behinderten Kindern schildern, entweder aus der Perspektive der Eltern oder aus Sicht der Geschwister. Drei dieser Zuschriften stellen wir hier vor.

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"Ich bin selbst die große Schwester eines behinderten Kindes. Mein kleiner Bruder, 28 Jahre alt, hat das Williams-Beuren-Syndrom. Er ist etwa auf dem geistigen Stand eines Grundschülers und wird das auch immer bleiben. Meine Eltern unternahmen allerlei Anstrengungen, um ihn zu fördern. Zu Hause ging es eigentlich immer nur um ihn, ich als "normales" Kind hatte ja keine Probleme und musste immer zurückstecken. Das hat die Beziehung zu meinen Eltern nachhaltig gestört, erst jetzt nähern wir uns langsam wieder an. Ich habe lange gebraucht, um ihr Verhalten zu verstehen. Sie hatten lange die Hoffnung, dass mein kleiner Bruder ein einigermaßen normales Leben würde führen können.

Die Beziehung meiner Eltern stand des Öfteren auf der Kippe. Weil mein Bruder immer die Aufmerksamkeit auf sich zog, habe ich mich in der Pubertät immer weiter zurückgezogen. Es war ein Leben in einem permanenten Spannungszustand. Den Mangel an Aufmerksamkeit kompensierte ich durch Aggression, vor allem gegen mich selbst. Noch heute habe ich mit einem Minderwertigkeitskomplex zu kämpfen. Er hat mich privat und beruflich sehr eingeschränkt und tut es teilweise immer noch. Wir alle mussten so viel opfern, und aus meiner Sicht wiegen das die wenigen positiven Momente mit meinem Bruder nicht auf.

Natürlich könnte man in meinem Fall sagen: Da haben die Eltern aber schwer versagt. Nein, das haben sie nicht. Sie wussten es eben nicht besser. Aus Gesprächen mit anderen Geschwistern von geistig Behinderten habe ich erfahren, dass es in den meisten Familien ähnlich läuft wie bei uns. Ich hatte Glück und kann heute mein Leben leben.

Wer darf leben? Lesen Sie hier das Multimedia-Dossier zum Down-Syndrom. © Sebastian Kahnert/dpa

Meine Eltern, die kurz vor der Rente stehen, kümmern sich immer noch um ihn, und ich zolle ihnen dafür großen Respekt. Sie haben wenig Zeit für sich, können nur selten alleine in den Urlaub fahren oder sich mal um ihre Beziehung kümmern. Aber weggeben wollen sie meinen Bruder nicht, weil die Einrichtungen für Behinderte in ihren Augen nicht gut genug sind. Und wahrscheinlich haben sie sich schon so an das Leben mit ihm gewöhnt, dass sie sich einen Alltag ohne ihn gar nicht mehr vorstellen können.

Geistig Behinderte sind nicht süß und eine Bereicherung für die Welt. Sie sind eine Belastung für alle Beteiligten. Deshalb finde ich es gut, wenn während der Schwangerschaft schon festgestellt werden kann, ob das Kind eine Behinderung haben wird."

Anna U.