Wenn Karin Klasen in den Spiegel schaut, sieht sie zuerst ihre Wange, dann ihre Stirn und schließlich das Kinn. Erst nach mehreren Blicken kann sie die Teile zu einem Gesamtbild zusammenfügen: zu ihrem Gesicht.

Karin Klasen hat keinen zerbrochenen Spiegel, sondern kranke Augen. Die 61-Jährige hat die Netzhauterkrankung Retinitis Pigmentosa, kurz RP. Die Veranlagung zu der Krankheit trägt sie seit der Geburt in sich. In Deutschland sind rund 40.000 Menschen betroffen. Weltweit circa drei Millionen. Nicht alle erben RP. Die Erkrankung kann auch entstehen, weil sich das Erbgut krankhaft verändert, ohne Einflüsse von außen. Spontanmutation sagen Wissenschaftler dazu.

Wer an RP erkrankt ist, kann irgendwann keine Farben und Kontraste mehr wahrnehmen, weil die Zapfen und Stäbchen der Netzhaut absterben. Sie sind für die Farb- sowie Lichtwahrnehmung verantwortlich. Ein erstes Symptom ist Nachtblindheit, die meist im Kindes- oder Jugendalter auftritt. Mit der Zeit verengt sich das Sichtfeld, viele Betroffene erblinden schließlich. Ein schleichender Prozess, der sich über viele Jahre ziehen kann.

Ich komme mir oft vor wie Sherlock Holmes.
Karin Klasen, Autorin und an RP erkrankt

Karin Klasen bemerkte die ersten Symptome, als sie 38 Jahre alt war. Heute hat sie einen sogenannten Tunnelblick mit stark eingeengtem Sichtfeld. Das kann man sich so vorstellen: Wenn eine Person mit gesunden Augen durch ein schmales Rohr schaut, kann sie nur kleine Ausschnitte ihrer Umgebung sehen. Das entspricht etwa Klasens Sichtfeld, wenn die Lichtverhältnisse gut sind. Um also ihr Gesicht im Spiegel zu sehen, muss es ihr Blick Stück für Stück zusammensetzen oder ihr Gedächtnis muss nachhelfen: "Mein Gehirn kann auch fehlende Seheindrücke aus Erinnerungen ergänzen", sagt sie. "Ich komme mir oft vor wie Sherlock Holmes."

Ihr eingeschränktes Sichtfeld hält sie nicht von ihrer großen Leidenschaft ab: dem Schreiben. Begonnen hat sie mit Kindergeschichten. Über den Arbeitskreis BLAutor, einem Netzwerk sehbehinderter Autoren, präsentiert sie ihre Arbeiten. Zudem schreibt sie über ihre Erfahrungen als fast blinde Frau in der Zeitschrift Retina Aktuell. Da schildert sie, welche Herausforderung ihre Sehbehinderung im Alltag mit sich bringt. Etwa auf einem Wanderausflug, auf dem sie sich komplett auf ihren Führer verlassen musste, der ihr den Weg zeigt.

Eine Selbsthilfevereinigung vernetzt Betroffene

Retina Aktuell ist eine Zeitschrift der Selbsthilfevereinigung Pro Retina. Mit rund 6.000 Mitgliedern ist dies die zweitgrößte Vereinigung bundesweit, die sich an Menschen mit Netzhauterkrankungen richtet. Der Verein bietet seinen Mitgliedern psychologische Beratung, organisiert Stammtische sowie Patiententreffen und klärt über Augenkrankheiten auf. Zudem fördert er die Forschung auf diesem Feld. Alle Mitarbeiter betätigen sich ehrenamtlich – auch Vorstände und Regionalleiter.

Einer davon ist Günter Funck. Der 73-Jährige ist einer der Leiter der Regionalgruppe für Südbayern und hat selbst RP. Er hat die Erkrankung rezessiv geerbt. Das heißt, sowohl seine Mutter als auch sein Vater trugen ein mutiertes Gen in sich. Da aber bei jedem nur eines betroffen war, erkrankten sie nicht. Günter Funck aber erbte beide mutierten Gene und bekam RP.