Sie sind gelähmt, können nicht sprechen, nicht einmal mit den Augen zwinkern. Familie und Freunde dringen nicht mehr zu ihnen durch. Es gibt Menschen in diesem Zustand, deren Geist völlig wach ist. Sie können denken wie jeder andere – und sie wollen auch etwas sagen: Nur reagiert kein Muskel in ihrem Körper mehr auf Signale vom Gehirn. Menschen mit diesem Leiden nennen Mediziner "Completely Locked-in" – komplett eingeschlossen.

Erstmals in der Geschichte hat ein Team des Schweizer Wyss-Instituts um die Neurobiologen Niels Birbaumer und Ujwal Chaudhary diese Wand des Schweigens durchbrochen. In ihrer neuen Veröffentlichung (PLOS: Chaudhary et al., 2017) beschreiben sie eine Kopfhaube, die über Elektroden die Gedanken der Patienten lesen kann: Einfache Ja-Nein-Antworten machte die Schnittstelle aus Computer und Gehirn für vier Versuchspersonen so wieder möglich.

Schon 1999 war den Forschern ein wichtiger Schritt auf dem Weg dahin gelungen. Ein Patient konnte damals mithilfe einer Haube, die ein Elektroenzephalogramm aufzeichnete – also die elektrische Aktivität des Hirns sichtbar machte –, Buchstaben denken und so mit den Wissenschaftlern reden. Der Mann hatte aber auch ohne das Gerät noch über die Bewegung seiner Augen kommunizieren können und galt damit als nicht Completely Locked-in. Erst jetzt, fast 20 Jahre später und nach vielen Rückschlägen in ähnlichen Experimenten, gelang die Kommunikation mit Menschen, die sich zuvor überhaupt nicht mehr hatten mitteilen können.

Der österreichische Neurobiologe Niels Birbaumer forscht an Computer-Gehirn-Schnittstellen für Locked-in-Patienten. Er ist emeritierter Professor der Universität Tübingen und arbeitet unter anderem am Schweizer Wyss-Center. © Wyss Center

Auf Fragen mit "Ja" oder "Nein" antworten zu können – für die Patienten und deren Angehörige ist das eine kleine Revolution.

ZEIT ONLINE: Wie geraten Menschen in die Lage, die Sie Locked-in-Syndrom nennen?

Niels Birbaumer: Es gibt Dutzende Gründe, keiner davon ist hinreichend erforscht. Am bekanntesten ist wohl das Endstadium der Amyotrophen Lateralsklerose, bekannt als ALS.

ZEIT ONLINE: Die Krankheit, zu der es auch die Ice-Bucket-Challenge gab?

Birbaumer: Genau die. Auch wenn die Charity-Aktion das öffentliche Bewusstsein dafür nicht wirklich erweitert hat. Am Ende der Erkrankung kann das Gehirn keinen Muskel im Körper mehr ansteuern. Auch solche, an die Sie zunächst gar nicht denken: Atmung und Verdauung. Die Patienten müssen künstlich versorgt werden. Die Augen bleiben oft als längstes und als einziges beweglich. Dann sprechen wir von Locked-in-Patienten. Stehen auch die Augen starr, heißt das Completely Locked-in.

ZEIT ONLINE: Ist der Unterschied gravierend?

Birbaumer: Auf jeden Fall. Denn mit den Augen kann man kommunizieren. Etwa, indem man mit der Blickrichtung "Ja" oder "Nein" anzeigt. Mit einem heute handelsüblichen Eyetracking-System lassen sich Buchstaben und Worte auswählen. Mit zwei solcher Patienten haben wir Mitte der 1990er Jahre erste Versuche gemacht. Per Elektroenzephalografie, kurz EEG. Denn Gedanken werden mittels elektrischer Signale übertragen und sind messbar: Denkt ein Patient konzentriert "Ja" oder "Nein", lässt sich das unterscheiden. Bei komplexeren Gedanken – schon Buchstaben oder ganzen Wörtern – wird es schwieriger.

Ein Brief, geschrieben mit der Kraft der Gedanken

ZEIT ONLINE: Einer der beiden Patienten hatte 1999 mit dieser Methode doch schon einen Brief geschrieben?

Birbaumer: Ja, er hat uns zu einer Party eingeladen, aus Freude darüber, dass er sich wieder mitteilen konnte. Ein netter, ganz normaler und sehr wichtiger Brief. Das war der erste, aber bislang auch einzige Text, den ein Locked-in-Patient je so verfasst hat. Diesen Schritt würde ich gerne wiederholen, aber mit einer komplett eingeschlossenen Person.

ZEIT ONLINE: Nun, fast 20 Jahre später, haben Sie es immerhin geschafft, dass Completely-Locked-in-Patienten Ja- und Nein-Botschaften geben konnten. Mehr aber auch nicht.

Birbaumer: An den Publikationen, die seither erschienen sind, können Sie sehen, über wie viele Enttäuschungen hinweg sich das entwickelt hatte. Ohne ein paar positive Ergebnisse zwischendurch, hätte ich längst aufgegeben. Trotz jahrzehntelanger Arbeit sind wir erst hier. Aber ich hoffe, dass wir bald so weit sind. Vor allem in technischer Hinsicht. Das wäre für die Betroffenen fantastisch. 1999 war der erste entscheidende Schritt. Das hier ist jetzt der zweite.

Ein Problem: Zu große Aufmerksamkeitsschwankungen

ZEIT ONLINE: Warum war das erste Ergebnis der Locked-in-Patienten nicht übertragbar auf diejenigen, die nicht einmal mehr mit den Augen Zeichen geben können?

Birbaumer: Wenn ich das wüsste, wäre ich vielleicht schon am Ziel! Ich habe zwei Hypothesen: Die eine findet man heute in der Literatur als "Löschung des Denkens". Einen Buchstaben oder ein Wort auszuwählen, erfordert einen sequenziellen Willensakt: Ein Mensch muss dazu eine gerichtete Aufmerksamkeit entwickeln, im Gedächtnis behalten, was er will, und die Aufmerksamkeitsenergie für ein paar Minuten auf ein Ziel richten. Ich vermutete, ohne es beweisen zu können, dass dies für Completely-Locked-in-Patienten nicht mehr machbar ist.

ZEIT ONLINE:  Und die zweite Hypothese?

Birbaumer: Dass die Aufmerksamkeitsspanne zu kurz ist. Vor allem während die Fragen gestellt werden. Unter den Completely-Locked-in-Personen sind die Aufmerksamkeitsschwankungen groß. Es treten immer wieder Arten von Schlafphasen auf. Die Konzentration lässt nach. Diese Leute haben keinen normalen Schlaf-Wach-Rhythmus. Den hätten Sie auch nicht, wenn Sie sich den ganzen Tag nicht bewegen könnten, künstlich ernährt und beatmet würden. Für diese Hypothese habe ich schon bessere Daten als für die erste.

ZEIT ONLINE:  Die Patienten zeigen keine Regung. Wie stellen Sie fest, dass sie schlafen?

Zersplitterte Aufmerksamkeit

Birbaumer: Wir registrieren den Schlaf ebenfalls per EEG. Die Phasen dauern oft nur Sekundenbruchteile. Das reicht aus, um die Aufmerksamkeit zu zersplittern. Das Problem haben wir jetzt wahrscheinlich gelöst.

ZEIT ONLINE: Wie sieht diese Lösung in Ihrem Experiment aus?

Birbaumer: Wir stellen ihnen dieselbe Frage mehrfach – der Computer ermittelt einen Mittelwert aus den gedachten Ja-Nein-Antworten. Gleichzeitig analysieren wir die Frequenz der Hirnwellen. In dem Moment, in dem sie langsamer werden, die Konzentration also sinkt, stellt der Computer das System ab und wertet die Frage nicht. Entweder weckt man den Patienten dann auf oder wartet, bis er wieder die normale Aufmerksamkeit hat. Dann stellt man dieselbe Frage erneut. Das verbesserte die Ergebnisse deutlich. Für Ja-Nein-Antworten genügt das. Ob das für die willentliche Buchstabenauswahl reicht, weiß ich nicht.

ZEIT ONLINE: Inzwischen nutzen Sie die Messung der Hirnströme – also die elektrischen Signale – nur noch, um zu prüfen, ob der Patient wach und aufmerksam ist. Die eigentliche Antwort, die er mit seinen Gedanken gibt, lesen Sie aus der Blutsauerstoff-Konzentration in verschiedenen Hirnregionen – also aus biochemischen Reaktionen. Warum haben Sie die Methode gewechselt?

Kontrolliertes Blut

Birbaumer: Denken ist ja immer elektrisch. Und über diese elektrischen Vorgänge im Kopf weiß Ihr Gehirn so gut wie nichts. Es gibt meines Wissens keine Rezeptoren, also Sinnesorgane, die darüber etwas erfahren könnten. Anders ist es mit dem Blutfluss: Ihr Gehirn weiß immer, was in den großen Arterien vorgeht. Wenn Sie sich auf etwas konzentrieren und sich dadurch der Blutsauerstoff in Hirnbereichen verändert, gibt es eine eindeutigere Rückmeldung ans Gehirn. Deswegen scheint die Gedankenkommunikation auf dem chemischen Weg besser zu funktionieren.

ZEIT ONLINE: Müssen die Patienten den Umgang mit Ihrem Gerät trainieren?

Birbaumer: Nein, kaum. Das Prinzip: Wir stellen etwa hundert Fragen, von denen wir von Verwandten und Freunden wissen, dass der Patient die Antwort kennt. Einfache Fragen wie "Ist ihr Name Stefan?" oder "Wurden Sie in Leipzig geboren?". Dann stellen wir Kontrollfragen, etwa "Ist Berlin die Hauptstadt von Frankreich?". Der Computer summiert die Ja-Nein-Antworten und berechnet, ob sie mit den erwartbaren Antworten übereinstimmen.

ZEIT ONLINE:  Stellen Sie auch Fragen, auf die Sie die Antwort nicht kennen? Zum Beispiel: "Fühlen Sie sich gut?"

Birbaumer: Erst, wenn der Computer errechnet hat, dass die Quote korrekter Antworten aus der ersten Runde bei mehr als 70 Prozent liegt. Unterhalb dieses Wertes verstehen Sie nur Kauderwelsch. So stellen wir fest, ob der Patient seinen Denkapparat im Griff hat und auch ein klares "Ja" oder "Nein" denken kann.

ZEIT ONLINE: Und was haben Sie dann gefragt?

Hochzeit? Nein.

Birbaumer: Einmal fragten wir einen Patienten, ob seine Tochter ihren Freund heiraten dürfe. Die Antwort war in neun von zehn Fällen "Nein". Auf die Frage, ob sie mit ihrem Leben zufrieden sind, antworteten alle Patienten mit "Ja".

ZEIT ONLINE: Welche Probleme traten auf?

"Vielleicht" versteht der Computer nicht

Birbaumer: Wir lassen den Patienten 15 bis 20 Sekunden Zeit für ihre Antwort. Wenn derjenige es in der Zeit nicht schafft – obwohl er, wie das EEG anzeigt, wach ist –, registriert der Rechner die Antwort nicht. Und der Computer ist ja ein Trottel, er ist schlecht im Zwischen-den-Zeilen-lesen. Ein "vielleicht" kennt er nicht.

ZEIT ONLINE: Wissen Sie, ob die Patienten den Apparat als Erleichterung empfanden?

Die größte Schwierigkeit ist, dass die Angehörigen lernen, es zu bedienen.
Niels Birbaumer, Neurowissenschafter, über die Sprach-Kopfhaube

Birbaumer: Ganz sicher. Und nicht nur das. Eine Patientin hatte sich wund gesessen, weil sie von den Pflegern zu lange nicht bewegt worden war. Über unsere Computer-Hirn-Kommunikation konnte sie uns sagen, dass sie Schmerzen hat und wann diese gelindert wurden. Das ist ein großer Fortschritt.

ZEIT ONLINE: Ist Ihre Methode schon geeignet für die Anwendung zu Hause?

Birbaumer: Wir haben nichts davon im Labor gemacht, sondern waren immer bei den Patienten daheim.

ZEIT ONLINE: Ist die Technik schon so weit, dass die Patienten die Geräte behalten und allein bedienen könnten?

Birbaumer: Die größte Schwierigkeit ist, dass die Angehörigen lernen, es zu bedienen. Im Moment ist deren Schulung aufwendig. Das Gerät hat technische Kniffs, die Digital Natives gut lösen könnten. Die Angehörigen sind jedoch alle recht alt. Deswegen fahren wir zu drei der vier Patienten noch raus. Aber die Geräte bleiben dort. Das wollen auch alle. Wir haben schon mit Angehörigen eines Betroffenen einen Prozess vor dem Hamburger Sozialgericht geführt. Das Gericht hat entschieden, dass das 50.000 bis 70.000 Euro teure Gerät für Completely-Locked-in-Patienten von den Versicherungen gekauft und bezahlt werden muss.

ZEIT ONLINE: Könnte jeder, der das Geld hätte, sich das kaufen?

Hilfe für ALS-Patienten

Birbaumer: Das geht schon. Wir haben nur das verwendet, was am Markt ist. In diesem Fall waren das die Geräte einer deutschen Firma bei München. Nur das Programm und die Befragungstechnik sind neu, die Geräte zusammengebaut. Das System ist nicht patentiert, jeder dürfte das nachbauen.

ZEIT ONLINE: Eine Gruppe der Menschen, denen das helfen kann, sind ALS-Patienten. Wie vielen Menschen könnte geholfen werden?

Das Gerät kostet 50.000 bis 70.000 Euro

Birbaumer: ALS ist die dritthäufigste, neurologische Erkrankung. Wie viele davon als Completely-Locked-in-Patienten enden und wie viele weitere dieser Betroffenen es gibt, weiß kein Mensch. Die werden nämlich nicht erfasst. Die sind ja zu Hause, wenn sie überleben. Das Gesundheitssystem interessiert sich wenig bis gar nicht für sie. Allerhöchstens insoweit, dass der Pflegedienst bezahlt werden muss. Und von denen, die gepflegt werden, sind die meisten nicht komplett kommunikationsunfähig.

ZEIT ONLINE: Wie kommen Sie dann an Ihre Patienten, wenn es keine Register gibt? 

Birbaumer: Hauptsächlich durch die Presse. Auch durch das Internet oder Selbsthilfegruppen. Ärzte schicken uns keine.

ZEIT ONLINE: Sie gelten als einer der renommiertesten Forscher auf diesem Gebiet. Wie viele Menschen melden sich bei Ihnen?

Verzweifelte Familien

Birbaumer: Wir haben eine Reihe von Anfragen. Auf meiner Warteliste stehen zehn, zwanzig Menschen. Mehr kann ich gar nicht nehmen, weil ich das nicht mehr erleben werde. Wir waren negativ überrascht von der Anzahl der verzweifelten Familien, die sich gemeldet haben. Ich bin entsetzt über die Situation dieser Leute.

ZEIT ONLINE: Sie arbeiten ja auch international. Wie ist die Situation in anderen Ländern?

Birbaumer: Dort ist es noch dramatischer. Häufig wählen die Patienten den Tod vor der Beatmung, besonders in Ländern mit liberaler Sterbehilfegesetzgebung wie Holland oder Belgien. Da überlebt dann wahrscheinlich kaum ein Completely-Locked-in-Patient.

ZEIT ONLINE: Wie weit sind Teams in anderen Ländern mit der Technik?

Birbaumer: Die ganze Welt versucht seit unserem 1999-Versuch dasselbe hinzukriegen, mit denjenigen, die nicht einmal mehr ihre Augen bewegen können. Die Replikation überlasse ich jetzt diesen Arbeitsgruppen. Das wäre ja auch nicht glaubwürdig, wenn immer dieselben Forscher das machen.

ZEIT ONLINE: Was ist der nächste Schritt?

Birbaumer: Frei kommunizieren können die Eingeschlossenen mit "Ja" und "Nein" immer noch nicht. Ich möchte, dass die Leute Buchstaben auswählen, also sagen können, was sie wollen. Ich fürchte nur, das wird nicht gehen, ohne im Kopf der Menschen zu arbeiten.

In den Kopf hinein

ZEIT ONLINE: Warum nicht?

Birbaumer: Das EEG und das Messen von Blutsauerstoff sind vermutlich noch zu ungenau, weil die Signale zu wirr sind und wir sie nicht durch die Schädeldecke erfassen können. Aber woran es genau liegt, kann ich Ihnen nicht sagen. Das Problem mit der schwindenden Aufmerksamkeit könnte auch ein Implantat nicht lösen. Deswegen schrecke ich davor noch zurück. Ich möchte versuchen, es nichtinvasiv hinzukriegen.

"Für wen forschen wir eigentlich?"

ZEIT ONLINE: Profitieren von Ihrer Arbeit nur ALS-Patienten? Wie sieht es mit Menschen im Wachkoma aus?

Birbaumer: Vom Bundesministerium für Bildung und Forschung haben wir Geld gekriegt, um mit Wachkomapatienten zu arbeiten. Vor allem auch wegen diagnostischer Probleme. Kaum jemand macht sich die Mühe zu unterscheiden, ob jemand im Wachkoma ist, in einem Locked-in-Zustand oder in einem minimalen Bewusstseinsstadium.

ZEIT ONLINE: Was ist der Unterschied zwischen Wachkoma und Locked-in?

Für wen forschen wir eigentlich, wenn nicht für das Gesundheitssystem? Für die Journalisten? Anscheinend interessiert sich außer der Presse niemand mehr für diese Menschen. Das ist das Bittere.
Niels Bierbauer, Neurowissenschaftler, über Locked-in-Patienten

Birbaumer: Echte Wachkomapatienten sind ohne Bewusstsein. Bei Locked-in ist es fast umgekehrt: Sie sind bei Bewusstsein, aber keine körperliche Regung ist möglich. Wir wissen aus Untersuchungen aus meiner Arbeitsgruppe und aus Belgien von Steven Laureys von der Universität Lüttich, dass etwa 30 Prozent der Diagnosen von Wachkomapatienten falsch sind. Man muss also damit rechnen, dass eine enorm große Zahl davon in Wirklichkeit eingeschlossen ist. Eine Tragödie. Und wenn das so ist, müssten wir denen mit unserem System ja helfen können. Wer antworten kann, ist per Definition bei Bewusstsein.

Falsches Wachkoma

ZEIT ONLINE: Kann man Ärzten vorwerfen, dass sie bisher nicht richtig diagnostizieren? Schließlich ist Ihre Methode ja neu.

Birbaumer: Ich werfe dem System als Ganzes vor, dass es sich nicht genug Mühe macht. Bei den meisten Wachkomapatienten würde Folgendes genügen: Man muss über ein paar Nächte ein EEG ableiten und einen Schlaf-Wach-Rhythmus feststellen. Das könnte im Grunde jede vernünftige, neurologische Abteilung einer Klinik. Das machen einige, aber die Mehrzahl nicht. Und man könnte noch viel mehr tun.

ZEIT ONLINE: Das heißt, es gibt Behandlungs- und Therapiemethoden, doch viele Ärzte wenden sie nicht an? Ist das nicht fahrlässig?

Birbaumer: Nach meiner medizinischen Rechtsauffassung ist das ein grober Fehler. Dabei könnte sie jeder nachlesen! Psychologen, Fachärzte, Akademiker – sie machen sich nicht einmal die Mühe, nachzuschauen. Den Pflegern mache ich keinen Vorwurf, die sind eh zu wenige, haben keine Zeit und sind überfordert. Aber das ärztliche Personal: Das sind doch Wissenschaftler! Denen werfe ich vor, dass sie die wissenschaftliche Literatur nicht lesen!

Faule Fachwelt?

ZEIT ONLINE: Warum tun sie das Ihrer Ansicht nach nicht?

Birbaumer: Das liegt zum Teil an der Ignoranz. Niemand macht sich die Mühe, mit diesen unattraktiven Patienten Versuche anzustellen. Und natürlich sind die unattraktiv, weil sie an unheilbaren Krankheiten leiden und keine Besserung zu erwarten ist! Und man kann kein Geld mit ihnen verdienen. Auch den Krankenkassen sind sie viel zu teuer. Wir forschen und publizieren seit 20 Jahren. Die Folge? Nichts! Es gibt keinerlei Änderung in der Behandlung, Diagnostik und in der Versorgung von Wachkoma- und Locked-in-Patienten. Für wen forschen wir eigentlich, wenn nicht für das Gesundheitssystem? Für die Journalisten? Anscheinend interessiert sich außer der Presse niemand mehr für diese Menschen. Das ist das Bittere.