Der Deutsche Ethikrat hat sich für einen Wandel im Umgang mit den immer umfangreicheren Gesundheitsdaten ausgesprochen. Das Gremium forderte neue rechtliche und technische Rahmenbedingungen, um einen selbstbestimmten und verantwortlichen Umgang jedes Einzelnen mit seinen Daten zu gewährleisten. Bisher gültiges Datenschutzrecht für den Anwendungsbereich Big Data bezeichnete der Rat als unzureichend.

Der Ethikrat verlangt mehr Transparenz: Der Datengeber – im Kontext des Gesundheitswesens also der Patient – müsse einsehen können, wer wann und wie Daten sammele und was mit diesen Informationen geschehe. Nur so könnten die individuelle Freiheit und Privatsphäre gewahrt werden. Die aus den Big Data gewonnenen Informationen erlauben es potenziell, Einblicke in Gesundheitszustand und Lebensführung eines Patienten zu nehmen.

An den Staat stellte der Ethikrat dazu eine Reihe von Forderungen: Erstens müssten Nutzertäuschung, beispielsweise in sozialen Netzwerke oder in Onlinespielen, strikter geahndet werden. Zweitens sollten schon in der Schule digitale Grundkenntnisse vermittelt werden. Um auch die Chancen großer Datenmengen im Gesundheitswesen zu nutzen, müsse der Staats drittens eine entsprechende Ausstattung für den Umgang mit diesen Daten bereitstellen und viertens ein Gütesiegel für einheitliche Daten- und Dokumentationsstandards einführen. Für Patienten forderte der Ethikrat die Möglichkeit einer "Datenspende": die Erlaubnis, dass eigene Daten für die medizinische Forschung genutzt werden können.

Datenerhebungen dürften dem Gremium zufolge keinesfalls dazu führen, dass bestimmte Gruppen bei Entscheidungen über die Vergabe finanzieller Mittel benachteiligt werden. Es müsse garantiert werden, dass anonym erhobene Daten nicht auf den Datengeber zurückgeführt werden können, forderten die Experten.