© Sigrid Reinichs

Leben mit Behinderung Eine Welt voller Gründe, glücklich zu sein

Die sechsjährige Lotta kann nicht gehen oder etwas sehen oder selbstständig essen oder sprechen. Aber ihre Familie ist sich sicher: Lotta versteht alles. Eine Geschichte über das Leben mit einer schwerbehinderten Tochter. Von
ZEITmagazin Nr. 26/2017

"Langsam wird es Zeit, dass Lotta nicht mehr so behindert ist", sagt Lottas großer Bruder Ben. Er ist acht Jahre alt. "Wieso?" Ich stecke Lotta einen Löffel Pudding in den Mund. Seine Schwester ist nur zwei Jahre jünger als er, aber alleine essen kann sie nicht. Ben erwidert: "Irgendwann muss sie doch reden. Los, Lotta, sag mal was!" Sie schenkt ihm ein Grinsen voller Pudding, Ben küsst sie auf die Backe. Sie lacht. "Lottas Behinderungen sind für immer", erkläre ich Ben später, als wir alleine sind. "Aber", sagt er, "wenn man so viel zum Arzt geht und zur Therapie wie Lotta, dann muss das doch irgendwann weggehen."

"Unsere Lotta ist so richtig behindert, nicht nur ein bisschen", so hat Ben sie einmal jemandem vorgestellt, und es klang fast stolz. Schwer mehrfachbehindert ist ein anderer Ausdruck, wenn man nicht "so richtig behindert" sagen will. 7,5 Millionen Menschen in Deutschland sind schwerbehindert, das heißt fast jeder zehnte, doch nur etwa zwei Prozent davon sind Kinder. Das Leben mit ihnen erscheint vielen Menschen unvorstellbar. "Das könnte ich nicht", sagen mir manchmal Leute, und bevor ich Lotta bekam, hätte ich wahrscheinlich dasselbe gesagt. In der Schwangerschaft habe ich Vorsorge-Untersuchungen gemacht, aus Angst vor einem Kind, wie ich nun eines habe. Das Leben, das wir heute führen, hätte ich mir damals nicht vorstellen können.

Lotta und Ben heißen in Wirklichkeit anders, ich möchte sie schützen und doch unsere Geschichte erzählen. 2012 habe ich sie zuerst im ZEITmagazin und anschließend in einem Buch aufgeschrieben. Seitdem ist viel passiert, dabei lag schon damals einiges hinter uns.

Im neunten Schwangerschaftsmonat stellt die Ärztin bei einer Routine-Ultraschall-Untersuchung "sehr viel Blut" in Lottas Gehirn fest. Ich bin damals 32 Jahre alt, Ben ist zwei. Mein Mann Harry und ich haben gerade die Renovierung unseres Reihenhauses in Köln abgeschlossen, Lotta ist ein Wunschkind. Ein Wunschkind mit einer Gefäßfehlbildung im Kopf. Das Blut nimmt eine Abkürzung am Gehirn vorbei, das zu wenig Blut und damit zu wenig Sauerstoff erhält. Eine Laune der Natur. "Wenn Sie sagen, dass Sie sonst vom Dach springen, finden Sie vielleicht noch jemanden", sagt der Arzt, er meint: für eine Spätabtreibung. Eine Kaliumchlorid-Spritze ins Herz des Babys, das in meinem Bauch strampelt, wenn es die Stimme seines Bruders hört. "Das können wir nicht", sage ich zu meinem Mann. "Oder?"

Im Alter von 24 Stunden wird Lotta zum ersten Mal operiert. Schon kurz danach trinkt sie an meiner Brust, sie strampelt und gähnt. "Sie sieht ganz normal aus", sage ich zu meinem Mann. "Alles wird gut", antwortet er. "Happy End". Als Lotta drei Monate alt ist, schickt uns die Kinderärztin jedoch zum Neurologen. "Verdacht auf cerebrale Bewegungsstörung" steht in ihrem Bericht, und als ich das google, lese ich: "körperliche Behinderung". "Wenn Sie Glück haben, ist es halbseitig", sagt der Neurologe und meint: eine Spastik. Er verdreht sein Knie, seinen Arm und die Hand nach innen, lässt den Kopf zur Seite fallen und humpelt auf uns zu. "So." So könnte Lotta aussehen, wenn sie älter wird?

Im ersten Jahr filme ich, wie Lotta strampelt, Großaufnahmen als Belege für den Neurologen, dass er sich irrt. "Mit zwei Jahren wissen wir mehr", sagt er. Wir beginnen mit Physiotherapie.

Lottas Blick wandert ständig umher, "sie ist so neugierig", sagen wir. "Blind", sagt der Augenarzt, "eine Folge der pränatalen Hirnschädigung." Wir beginnen mit Sehfrühförderung, kaufen schwarz-weiße Stofftiere, um mit den starken Kontrasten ihre Sehreste hervorzukitzeln.

In Lottas Kopf steckt eine ganze Welt an Gedanken © Sigrid Reinichs

Sieben Mal wird Lotta in den ersten drei Jahren am Gehirn operiert, um die Abkürzung in ihrem Kopf zu verschließen. Bis zu 14 Stunden lang liegt sie in Narkose, während wir in die Stadt fahren und ihr ein Kleid kaufen. Jedes Mal ein neues. Nebeneinander hängen wir sie in ihren weißen Kleiderschrank und glauben daran, dass sie Glück bringen.

Der Kinderarzt sagt, das Gehirn könne sehr viel kompensieren, aber eine Vorhersage sei unmöglich. Wir können nur abwarten und sie fördern. Wird Lotta jemals sitzen und einen Löffel halten können? Wird sie ihr Leben genießen, auch wenn sie vielleicht nie richtig wird sehen oder laufen können? Werde ich mein Leben lang Windeln wechseln?

All diese Fragen kreisen in meinem Kopf, als Lotta eines Tages die Augen verdreht. Ihre Atmung rasselt, Schaum bildet sich vor ihrem Mund. Zum ersten Mal in unserem Leben rufen wir den Notarzt und rasen mit Blaulicht ins Krankenhaus. Auf einmal sind all die Fragen unwichtig, wichtig ist nur, dass sie überlebt. Die Vollnarkose bricht den Krampf. "Epilepsie", sagt der Arzt. Wir beginnen, ihr täglich Medikamente zu geben. Das eine macht sie matt und dumpf, das andere reizt ihr Zahnfleisch. "Potenziell lebensbedrohlich" nennen die Ärzte die schlimmsten der Anfälle, die immer wiederkommen können. "Aber lassen Sie Ihr Leben nicht davon bestimmen."

Als sie zwei Jahre alt ist, brabbelt Lotta immer noch nicht. Schreien – oder Schweigen. "Hören Sie nicht auf, mit ihr zu reden", rät mir ein Arzt. "Auch wenn Sie Jahre auf Antwort warten."

Eines Tages lässt das Nachbarskind, ein Jahr jünger als unsere Tochter, draußen auf dem Platz die Hand seiner Mutter los und rennt alleine weiter – aber Lotta kann sich immer noch nicht auf den Bauch drehen oder die Hand in den Mund stecken.

Irgendwann höre ich auf, darauf zu warten, dass Lotta laufen lernt, und bemerke stattdessen, wie sie ihre Hand öffnet. Erst löst sich der Daumen, dann ihre anderen Finger, die sich sonst in die Innenseite ihrer Hand bohren. "Das machst du toll!", lobe ich sie. "Mama ist so stolz auf dich." Lottas Fortschritte mögen winzig sein, doch unsere Freude ist riesig. Auch ohne greifen zu können, hat Lotta uns bald fest im Griff. Auch ohne zu reden, zeigt sie mir, wie wenig ich darüber wusste, was ein Leben lebenswert macht. Zum Lachen muss man nicht laufen können, zum Lieben nicht sehen. So selbstverständlich das klingt, ich musste es erst lernen.

Als ein Arzt sagt, Lotta könne 80 werden, aber er könne nicht versprechen, dass sie jemals selbstständig werde leben können, frage ich mich kurz, ob ich meinem Kind ein langes Leben in Abhängigkeit wünschen sollte – oder eher einen frühen Tod. Könnte ich selbst ein Leben genießen, in dem ich immer Hilfe brauche? Lotta kann es offenbar. Und eine Welt ohne sie kann ich mir nicht mehr vorstellen.

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