Immunschwächekrankheit Aids Schwanger und positiv

Dank moderner Medikamente können HIV-infizierte Frauen heute völlig gesunde Babys zur Welt bringen, wenn sie rechtzeitig behandelt werden. Sie könnten ein normales Leben führen, wäre da nicht die Angst vor Diskriminierung.

© mathias the dread/photocase.com

Der Schock kommt kurz nach der frohen Botschaft: Manche Frauen erfahren erst in der Schwangerschaft, dass sie HIV-positiv sind

Birte Roland* ahnte nichts, als sie zu ihrer Frauenärztin ging. Sie erwartete Zwillinge, die Schwangerschaft schien gut zu verlaufen. Doch an jenem Tag vor dreieinhalb Jahren teilte die Ärztin ihr mit, was ein Routinetest ergeben hatte: »Sie sind HIV1 -positiv.«

Voller Sorge dachte die 35-Jährige sofort an die beiden Kinder in ihrem Bauch. »Mein erster Gedanke war: Die Schwangerschaft wird jetzt beendet«, erinnert sie sich. Dabei hatten sie und ihr Mann sich so lange ein Baby gewünscht, sie hatten sogar eine künstliche Befruchtung durchführen lassen. Sollten sie die Wunschkinder nun noch in der zwölften Woche der Schwangerschaft abtreiben lassen?

Was Birte Roland damals nicht wusste und was vielen Menschen noch immer unbekannt ist: Ein Großteil der HIV-infizierten Schwangeren in Deutschland bringt heute völlig gesunde Kinder zur Welt. Seit Mitte der neunziger Jahre existieren hochwirksame Medikamente gegen das Aids-Virus, die nicht nur das Leben der Infizierten verlängern, sondern auch das Ansteckungsrisiko der Babys deutlich senken. Ein immenser Fortschritt für viele der etwa 12.000 HIV-positiven Frauen in Deutschland, denn die meisten von ihnen sind in einem Alter, in dem sie Kinder bekommen können. Und viele wollen das auch.

Das heißt allerdings nicht, dass sie die Errungenschaften der Medizin unbeschwert in Anspruch nehmen können. Die öffentliche Meinung hat mit der Forschung nicht Schritt gehalten. Nach wie vor sind Betroffene Vorurteilen und Stigmatisierungen ausgesetzt. Aus Angst davor verheimlichen viele ihre Infektion, manche sogar vor Verwandten und engsten Freunden.

Annette Haberl kennt diese Ängste. Die Ärztin bot vor zehn Jahren die bundesweit erste Sprechstunde für HIV-positive Schwangere im HIV-Center der Universitätsklinik Frankfurt am Main an. In enger Zusammenarbeit mit Gynäkologen, HIV-Spezialisten, Kinderärzten und Psychologen betreut sie jedes Jahr bis zu 40 neue Patientinnen. Die Hälfte der Frauen erfährt erst in der Schwangerschaft von ihrer Infektion. »Noch immer denken dann viele, sie dürften ihr Kind nicht bekommen«, sagt Haberl.

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Dass sie schon etliche Patientinnen vom Gegenteil überzeugen konnte, belegen die vielen Kinderfotos und bunten Zeichnungen, die an ihrer Bürowand hängen. »Ich bekomme jetzt schon die ersten Kommunionsfotos geschickt«, sagt Haberl. In ihrem Beratungszimmer in der HIV-Ambulanz gibt es einen Plüschdalmatiner und Legosteine, einen Kaufmannsladen und ein Akkordeon, auf der Kommode steht eine Dose mit Mäusespeck, daneben ein Wackeldackel.

Mittendrin sitzt Birte Roland. Auf ihrem Schoß turnen ihre gesunden Zwillinge herum. Die fröhlichen Mädchen sind zwei von schätzungsweise 250 bis 300 Kindern HIV-positiver Mütter, die in Deutschland jedes Jahr zur Welt kommen.

Ohne Vorsichtsmaßnahmen läge das Ansteckungsrisiko bei 20 bis 25 Prozent. Infizieren könnten sich die Babys bereits im Mutterleib, vor allem aber während der Geburt und über die Muttermilch. Wird die Schwangere jedoch frühzeitig behandelt, sinkt das Risiko auf unter zwei Prozent. »Das ist vertretbar«, sagt Annette Haberl. In der Uni-Klinik Frankfurt lag die Ansteckungsrate in den vergangenen zehn Jahren bei nur 0,6 Prozent. Eine Studie mit 350 Schwangeren an der Uni-Klinik München und der Charité in Berlin ergab eine ebenso niedrige Infektionsrate.

»Es ist entscheidend, dass die Frauen früh zu Spezialisten gehen, damit diese Komplikationen verhindern können«, sagt Haberl. Im Mutterleib ist das Ungeborene zwar normalerweise durch die Plazentaschranke geschützt, welche die Blutkreisläufe von Mutter und Kind trennt und Viren zurückhält. Eine Blasenentzündung oder vorzeitige Wehen zum Beispiel können diese jedoch durchlässig machen. Dies soll durch regelmäßige Untersuchungen und schnelle Behandlung vermieden werden.

Am wichtigsten ist es, dass die Mutter eine sogenannte antiretrovirale Kombinationstherapie 2 beginnt. Spätestens von der 32. Woche an muss sie einen speziellen Medikamentenmix nehmen. Auch Birte Roland hat solche Tabletten geschluckt, obwohl ihre Blutwerte so gut waren, dass sie selbst noch keine HIV-Therapie gebraucht hätte. Die Tabletten können einen Menschen nicht heilen, sie hindern die Viren in seinem Körper aber daran, sich zu vermehren. Bis zur Geburt sollte die Virenkonzentration im Blut der Schwangeren möglichst so weit sinken, dass das Virus nicht mehr nachweisbar ist. Dann ist das Baby geschützt.

Da die Medikamente so gut wirken, können sich die Schwangeren inzwischen oft sogar für eine natürliche Geburt entscheiden. Zuvor mussten die Babys HIV-positiver Frauen in Deutschland in der Regel mit einem Kaiserschnitt auf die Welt geholt werden. »Frühere Studien hatten gezeigt, dass das Infektionsrisiko dadurch deutlich sinkt«, sagt die Gynäkologin Andrea Gingelmaier von der Frauenklinik der Ludwig-Maximilians-Universität München. Warum das Risiko bei einer natürlichen Geburt höher war, wurde nicht eindeutig geklärt. Eine Theorie ist, dass sich das Virus im Geburtskanal auf das Kind übertragen kann, wenn es Blut oder Vaginalsekret der Mutter schluckt. Es könnte auch daran liegen, dass die Plazentaschranke durch die Wehen bei einer normalen Geburt durchlässig werden kann, sodass es zum Blutaustausch kommt.

Vor Kurzem zeigte aber eine französische Studie mit 5200 HIV-positiven Schwangeren, dass der Kaiserschnitt dank der modernen Kombinationstherapie nicht immer notwendig ist. Wenn man das Virus bei der Mutter nicht mehr nachweisen kann, ist das Risiko einer Ansteckung während eines Kaiserschnitts und einer natürlichen Geburt gleich hoch. Entsprechend wurden auch die Empfehlungen für deutsche Ärzte geändert. Frauenkliniken ermöglichen jetzt immer häufiger natürliche Entbindungen. »Ein wichtiger Schritt in Richtung Normalität«, sagt Gingelmaier.

Nach der Geburt wird dem Baby vorsorglich noch einige Wochen lang ein antiretrovirales Medikament gegeben. Nach heutigem Kenntnisstand haben diese Mittel, ebenso wie jene, denen es während der Schwangerschaft ausgesetzt ist, kaum Nebenwirkungen für das Kind. Viele Babys litten zwar an Blutarmut, die gehe jedoch schnell vorüber, sagt die Kinderärztin Cornelia Feiterna-Sperling von der Berliner Charité. »Wir können ziemlich sicher sagen, dass das Fehlbildungsrisiko bei diesen Babys nicht höher ist als bei anderen Kindern – zumindest bei den meisten Medikamenten.« Einzige Ausnahme sei der Wirkstoff Efavirenz, der während der Schwangerschaft und von Frauen mit Kinderwunsch nicht eingenommen werden darf. Ob es langfristige Folgen, etwa ein erhöhtes Krebsrisiko, gebe, sei nicht abschließend geklärt, dafür seien die Kinder noch nicht alt genug.

Weil sie auf die Wirksamkeit der Medikamente vertrauen, helfen einige Experten infizierten Menschen sogar dabei, Wunschkinder zu zeugen. Wer heute HIV-positiv ist, kann dank der Therapie noch viele Jahre oder gar Jahrzehnte leben. »Da ist es doch ganz verständlich, wenn Betroffene den Wunsch nach einer eigenen Familie verwirklichen möchten«, sagt die Psychologin Ulrike Sonnenberg-Schwan. Sie ist die Vorsitzende der Sektion All Around Women Special der Deutschen Aids-Gesellschaft und berät HIV-positive Menschen mit Kinderwunsch. Ist nur ein Partner infiziert, gilt es, den anderen zu schützen. Sonnenberg-Schwan erklärt zum Beispiel, wie sich infizierte Frauen mit umgestülpten Kondomen selbst befruchten könnten. In Ausnahmefällen können Paare auch ungeschützten Sex haben. Wenn der HIV-positive Partner regelmäßig ärztlich untersucht wird und das Virus seit einem halben Jahr konstant nicht mehr nachweisbar ist, gilt eine Infektion als unwahrscheinlich.

Obwohl dem Kinderkriegen aus medizinischer Sicht nichts mehr im Wege steht, ist das Mutter- oder Vatersein für HIV-Positive oft noch ein Spießrutenlauf. Zwar lehnen 94 Prozent der Deutschen einer Umfrage der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung zufolge ab, HIV-Infizierte und Aids-Kranke auszugrenzen. Ulrike Sonnenberg-Schwan bezweifelt allerdings, dass es allen ernst damit ist: »Nach den vielen Kampagnen wissen die Leute durchaus, welche Antworten erwünscht sind. Wie sie wirklich handeln, steht möglicherweise auf einem anderen Blatt.«

In den Augen vieler Menschen ist HIV noch immer das Virus der Drogenabhängigen oder Prostituierten. »Wer Krebs hat, wird in den Arm genommen«, erzählt eine Patientin. »Aber wenn ich sage, dass ich HIV-positiv bin, fragen sich die Leute doch sofort, ob ich gespritzt oder rumgehurt habe.«

Auch Birte Roland hat aus Furcht vor den Reaktionen niemandem außer ihrem Mann von der Infektion erzählt. Bei ihm hatte sie sich angesteckt. »Anfangs habe ich mich oft komisch gefühlt, wenn wir in einer Runde zusammensaßen«, erzählt sie. »Nach außen hin sind wir jetzt so eine glückliche Familie mit zwei Kindern. Niemand weiß, was passiert ist.«

Die Fassade aufrechtzuerhalten ist für die Betroffenen nicht immer leicht. Weil das Virus auch über die Muttermilch übertragen wird, dürfen HIV-positive Mütter nicht stillen. Wie soll eine Mutter erklären, dass sie sich ihr Kind zwar über alles gewünscht hat, ihm aber nicht die Brust geben will? Was sagt sie, wenn die Schwiegermutter zum dritten Mal anruft, um sie zu bekehren? »Wer heutzutage nicht stillt, gilt ja fast als Rabenmutter«, sagt die Psychologin Ulrike Sonnenberg-Schwan. In solchen Fällen helfen oft nur Notlügen. Annette Haberl hilft ihren Patientinnen dabei, diese zu erfinden. Eine angebliche Brustdrüsenentzündung macht Diskussionen rasch ein Ende.

Sogar manche Ärzte hegen noch Vorurteile. Für Aufsehen sorgte kürzlich der Prozess gegen einen Münchner Gynäkologen, der einer schwangeren Patientin vor Jahren keinen HIV-Test 3 angeboten hatte, obwohl dies nach Auffassung der Richter längst üblich war. Aufgrund der gepflegten Erscheinung der Patientin habe er das nicht für nötig gehalten, gab er zu Protokoll. Ein schwerer Fehler: Die Infektion der Frau blieb unerkannt. Ihr Sohn wurde angesteckt und leidet in der Folge an schweren Hirnschäden. Die Eltern klagten und bekamen recht. Der Arzt muss nun 1,4 Millionen Euro Schadensersatz zahlen.

Den Mutterschaftsrichtlinien zufolge sollte mittlerweile jeder Frauenarzt seine schwangeren Patientinnen fragen, ob sie einen HIV-Test machen wollen. »Aber leider tun das immer noch nicht alle«, sagt die Gynäkologin Andrea Gingelmaier. Einige Ärzte würden immer noch zu sehr nach Risikogruppen unterscheiden. »Ich denke, sie scheuen sich auch, den Test anzubieten, weil sie Angst haben, den Frauen etwas zu unterstellen, zum Beispiel, dass sie häufig wechselnde Geschlechtspartner hätten.«

Viele Patientinnen gehen dagegen davon aus, dass unter all den Tests während der Schwangerschaft automatisch auch ein HIV-Test sei. Ein Irrtum. Denn der Arzt muss dafür das Einverständnis der Patientin einholen. »Würde der Test wirklich allen Frauen angeboten, könnte man die Infektionsrate noch weiter senken«, sagt Andrea Gingelmaier.

Vorurteile sind nicht das einzige Problem, viele HIV-positive Mütter verschweigen ihre Infektion auch, um ihr Kind zu schützen. Sie wollen verhindern, dass andere Mütter ihren Kindern aus Angst vor einer Ansteckung verbieten könnten, zum Spielen zu kommen. Oder sie schweigen, weil sie es nicht ertragen könnten, wenn niemand zum Kindergeburtstag käme oder ihr Kind im Sportunterricht in keine Mannschaft gewählt würde.

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Dass solche Sorgen nicht grundlos sind, hat Annette Haberl erlebt: Vor einiger Zeit kam eine verzweifelte Patientin zu ihr, deren völlig gesundem Sohn die Aufnahme in den Kindergarten verweigert wurde, nachdem die Leitung von der Infektion der Mutter erfahren hatte. »Manche Leute denken offenbar noch immer, sie könnten sich auf der Toilette oder gar über ein Wasserglas infizieren«, sagt Haberl. »Es ist unglaublich, wie wenig die Menschen auch nach 20 Jahren Aufklärung zu wissen scheinen. Man kann leider niemandem empfehlen, sich zu outen.«

Aber wie verhält man sich seinem eigenen Kind gegenüber? Wann ist der richtige Zeitpunkt, ihm die Wahrheit zu sagen? »Ich denke, das ist für HIV-positive Eltern inzwischen eines der größten Probleme«, sagt die Psychologin Ulrike Sonnenberg-Schwan. Eltern sollten anfangen, mit ihrem Kind darüber zu sprechen, sobald sie merken, dass es sich Fragen stellt. »Kinder spüren schon früh, wenn mit ihren Eltern etwas nicht stimmt.« Da sind zum Beispiel diese Tabletten, die die Mama immer nimmt. »Selbst kleine Kinder wissen, dass man Medikamente braucht, wenn man krank ist.« Und sie kriegen auch mit, dass ein Thema tabu ist, wenn die Erwachsenen Gespräche plötzlich abbrechen.

Kasper* zum Beispiel ist erst sieben – zu jung, um die Wahrheit zu erfahren, findet seine Mutter Tanja Schelling*. Allerdings hat er schon eine ganze Menge Fragen. »Manchmal möchte er wissen, ob ich bald sterbe«, sagt sie. Diese Angst hat ihm der eigene Vater in den Kopf gesetzt. Seit Tanja Schelling ihren Mann verlassen hat, erzählt er Kasper ständig, dass seine Mutter an einer Blutkrankheit leide.

Die junge Frau hat sich vor vielen Jahren bei ihrem damaligen Freund infiziert. Sie erfuhr erst davon, als sie schon in der neuen Beziehung lebte und mit Kasper schwanger war. »Mein Mann hat sich nie angesteckt, wir waren danach immer sehr vorsichtig«, sagt sie. Trotzdem habe seine Angst vor dem Virus die Ehe zerstört. Nach der Trennung versuchte er sogar, ihre HIV-Infektion vor Gericht einzusetzen, um das alleinige Sorgerecht für den Sohn zu bekommen. Gelungen ist ihm das nicht. Jetzt lässt er Kasper regelmäßig Blut abnehmen.

* Namen geändert