AutismusBloß nicht zu nett sein!

Brauchen autistische Kinder besonders einfühlsame Eltern? Nein, meinen manche Experten: Sie brauchen klare Befehle und hartes Training. Dem kleinen Johan aus Bremen hat eine Therapie aus den USA geholfen, die viele als seelenlose Dressur kritisieren. von Ariane Heimbach

Der Junge sieht sie nicht, obwohl sie doch direkt vor ihm steht. "Guck mal, was ich mache", sagt Ina Winter*. Sie klatscht in die Hände. Doch Johan hat nur Augen für seinen Regenschirm. Er läuft damit durch das Wohnzimmer. Immer hin und her. Und Ina Winter läuft neben ihm. Eine unsichtbare Wand trennt sie von ihrem dreijährigen Sohn, einem zarten Jungen mit dunklen Augen. Er spricht nicht mit ihr, er macht nicht, was sie will. Er ist da und doch unerreichbar.

Waldemar und Ina Winter haben die Szene mit der Kamera aufgenommen. Sie dokumentiert das Leben mit ihrem autistischen Kind – vor der Therapie. Wie hilflos sie damals doch waren! Ein neuer Film, ein paar Wochen später aufgenommen. Johan sitzt auf dem Kinderstuhl am Tisch. Er wirkt wie verwandelt. Seine Lippen formen die ersten Worte, mühsam zwar, aber immerhin. Er blickt seinen Vater an. Der benimmt sich merkwürdig. Er gibt seinem Sohn Kommandos. Hände auf den Tisch! Schau mich an! Er hält ihm Bildkarten vor das Gesicht. Und jedes Mal, wenn Johan sie richtig benannt hat, reißt der Vater übertrieben die Arme hoch und bricht in Jubel aus. Bei jeder richtigen Antwort bekommt der Junge einen Smartie oder einen Keks. So geht das eine ganze Weile. Fragen, Antworten, Jubel und zur Belohnung eine Süßigkeit.

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Sprechen, jemanden ansehen, allein auf die Toilette gehen, Gefühle auf einem Gesicht erkennen: Was andere Kinder nebenbei lernen, muss Johan mühsam beigebracht werden. Das geschieht nach einer neuartigen Methode, die fast wie ein Hochleistungstraining aufgebaut ist: 30 Stunden pro Woche sitzt Johan auf seinem Kinderstuhl still, während die Erwachsenen sein Verhalten steuern, als sei er ein willenloses Wesen. Das entspricht dem Konzept der intensiven Verhaltenstherapie. Die Methode aus den USA bricht radikal mit hiesigen Grundsätzen: Hier propagieren die Therapeuten oft, dass die Eltern einfühlsam auf ihre autistischen Kinder eingehen sollen. Die Verhaltenstherapie hingegen setzt auf Strenge und Disziplin. Und sie verlangt den vollen Einsatz der Eltern: als Therapeuten und Trainer ihres Kindes.

Fünf Stunden am Tag haben die Winters im ersten halben Jahr zu Hause mit ihrem Sohn gearbeitet, drei Co-Trainer unterstützten sie dabei. Bis nach Mitternacht wertete die Mutter die Videoaufzeichnungen aus und bereitete alles für den nächsten Tag vor. Ein Vollzeitjob, ihre Arbeit in einem Marketingbüro musste sie aufgeben.

Ina Winter sitzt im Wohnraum ihrer Vierzimmerwohnung in Bremen. Auf dem Fensterbrett stehen zahlreiche Kästen mit Arbeitsmaterialien, die sie für die Therapie täglich braucht. In einem dicken Aktenordner hat sie alles akribisch notiert, jede Lerneinheit, jeden kleinsten Fortschritt. Diese Qualitätskontrolle ist wesentlicher Bestandteil der Therapie. Die 36-Jährige widmet sich mit wissenschaftlichem Ehrgeiz der Entwicklung ihres älteren Sohnes.

Angst vor der Zukunft

Vor zwei Jahren erhielten die Winters die Diagnose "frühkindlicher Autismus" für Johan. Ihr Kind habe eine tief greifende Entwicklungsstörung, die genetisch bedingt und unheilbar sei, hieß es. "Wir bekamen eine Riesenangst vor der Zukunft", sagt Ina Winter. Immerhin wussten sie und ihr Mann jetzt, warum der Junge so viel schrie, wenn er sich nicht gerade wegträumte. Draußen weigerte er sich, auch nur einen Schritt allein zu gehen, drinnen duldete er keine fremden Leute. Die Welt erschien ihm unüberschaubar, voller schrecklicher Überraschungen. Kein Wunder, dass er sich einigelte.

Zwischen 0,5 und einem Prozent aller Kinder sind Autisten, davon drei- bis sechsmal mehr Jungen als Mädchen. In den vergangenen zehn Jahren ist die Zahl stark gestiegen. Womöglich deshalb, weil sich das Spektrum der Störungen erweitert hat, die als Ausprägung von Autismus verstanden werden. Wer früher nur als verschroben galt, zählt heute oft laut Definition zu den leichteren Fällen von Autismus. Es gibt Autisten, die nahezu pausenlos reden. Andere sprechen kein Wort. Es sind Mathegenies unter ihnen und solche, die als geistig behindert gelten. Manche neigen zu fremd- oder autoaggressivem Verhalten. Zwei Dinge aber sind allen Betroffenen gemein: Sie können nicht sozial angemessen kommunizieren, und ihnen fehlt die Fähigkeit, sich in andere hineinzuversetzen.

Autismus: Diagnose

Der Begriff Autismus steht für ein breites Spektrum leichter bis schwerer Entwicklungsstörungen. Meist versteht man darunter den frühkindlichen Autismus (Kanner-Syndrom), der bereits in den ersten drei Lebensjahren auftritt. Eines von 100 Kindern ist betroffen, von den Jungen sogar einer von 70.

Die Diagnose erfolgt anhand typischer Kombinationen von Merkmalen wie eine verspätete oder nicht vorhandene Sprachentwicklung und motorische Auffälligkeiten. Ebenso häufig sind stereotype Verhaltensweisen, etwa ständiges Wedeln mit der Hand, sowie soziale Schwächen wie das Vermeiden von Augenkontakt. Mildere Formen sind der atypische Autismus und das Asperger-Syndrom, auf die weniger Merkmale zutreffen, so kann die Sprachentwicklung normal sein.

Auslöser und Heilung

Auslöser sind Veränderungen des Gehirns, die zu Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörungen führen. Als Ursachen gelten erbliche Faktoren und biologische Einflüsse, etwa Infektionskrankheiten.

Der Autismus gilt zwar als unheilbar, Studien belegen aber, dass eine frühe Diagnose und etwa eine gezielte Musik- oder Verhaltenstherapie die Symptome mildern können und so die Lebensqualität wesentlich erhöhen können. In einem Vergleich autistischer und nicht autistischer Probanden konnten Forscher des McLean Hospital in Massachusetts mithilfe eines Hirnscanners eine autistische Störung mit 94-prozentiger Sicherheit erkennen – bestimmte Hirnareale waren verändert. Das nährt Hoffnungen auf frühzeitigere und zuverlässigere Diagnosen.

Leben mit der Krankheit

Trotz ihrer Einschränkungen setzen sich Autisten selbst dafür ein, nicht als krank eingestuft zu werden. Ihr Argument: Sie nehmen die Welt nur auf veränderte Weise wahr. Und führen oft ein ebenso zufriedenes Leben wie Nicht-Autisten.

Johan, so erfuhren seine Eltern, gehöre zu den schwereren Fällen. Im Sozialpädiatrischen Institut machte man ihnen wenig Hoffnung. "Da hieß es: Autismus ist nicht wegtherapierbar", erzählt Ina Winter. Das stimmt. Einerseits. Andererseits fand sie bei ihren Recherchen im Internet heraus, dass es Wege zu ihrem Kind gibt. Besonders die intensive Verhaltenstherapie schien erfolgreich zu sein. Mit ihrer Hilfe könne man Kinder aus ihrem autistischen Verhalten holen, jedenfalls wenn sie frühzeitig und möglichst rund um die Uhr gefördert würden, so das Versprechen. Es klang nach amerikanischem Alles-ist-machbar. Aber es vermittelte etwas, das Familie Winter damals besonders brauchte: Hoffnung.

Leserkommentare
  1. Es ist immer mal wieder interessant auch mal über Themen ausführlich zu lesen die sonst eher nocht in den Zeitungen auftauchen.

    Das neue Terapien entwikelt werden freut mich, da aber wie das Srtikel schon sagt es für jedes Kind abend einen anderen besten Ansatz gibt wird die Schulung von Fachkräften wohl noch etwas dauern.

    Im Allgemeninen sollte aber das Ziehl einer Terapie für die die Gesellschaft betzahlt das selbsttändige unabhänige Leben sein. Da bei Terapiene die dieses nicht errichen für die Geselschaft als Gantzes nur Zeit ung Geld verschwendet wird, da nach abschluss der Terapie immer noch die Gleichen Geselschaftlichen kosten anfalen wie vorher.

    Der Terapien nicht immer nett aussehen und spass machen müssen ist schon ok, wenn sie denn dazu führen das der Patient später einmal selbständig Leben kann.

    Da leider meist in den Familien der Punkt kommt wo die Kinder aufgrund des Alters der eltern auf sich alleine gestellt sind, und alle tollen nettigkeiten nichts mehr nutzen wenn der Mentsch bis dahin nich alleine Sein Leben leben kann.

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  2. Eltern müssen wissen was Sie ihren Kindern zumuten und antun. Ganz generell, Autismus ist sehr sehr sehr schlecht erforscht. Erst in der vergangenen Zeit wird verstärkt geforscht da die Prävalenz von Autismus wohl doch ein wenig höher ist als allgemein vermutetet. Es ist daher wirklich äußerst dumm anzunehmen das eine Therapieform aus der Kreidezeit der Forschung eine sonderlich gute Idee ist jegliche Form von Autismus zu behandeln.

    Gute Ansätze bei der Erziehung sind, falls die Art und Ausprägung der Erkrankung es erlaubt, Konsequenz und das etablieren und Routinen und das Einbringen von visuelle Hilfsmitteln wie Pläne.

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  3. Wie bei Ritalin scheint man in der sogenannten psychischen Heilkunde sein Daignosebuch aufzuschlagen und einzuordnen.
    Ich finde das bedenklich, weil sosoftr Stempel verteilt werden.
    Ich bin sicher, wenn man meine frühkindlichen bis schulischen Leistungen sowieso Verhalten - bei entsprechenden Kontexten - "begutachtet" hätte, wäre ich vermutlich auch als Autist durchgegangen.

    Noch heute fällt es mir schwer, mich Schwingungsfeldern anderer Menschen auszusetzen, die negativ gelaunt sind, von hektischer Betriebsamkeit ereifert , und nicht ein bisschen im Hier und Jetzt stehen, sondern einer Art Illusionsblase erliegen sind. Würde ich das einem Psychiater in entsprechenden Kontexten vermitteln, schon wäre ich irgendwo ein Kranker.
    Ich betrachte mich aber als offen für die Umgebung, mittelgradig medial veranlagt, und dafür gibt es keine "Diagnoseblätter". Sondern die Umgebung ist es für mich, die die meisten - vor allem jungen Menschen - krank macht. Die Verrücktheit der Leute färbt ab auf die, die man Zöglinge nennt. Und es gibt jede Menge Unbewusstes und Zeugs, Energiefelder , Einflüsse, die den Menschen nicht bewusst sein, aber von ihnen herrühren.
    Bei Autismus kenn ich mich nicht aus, nur wollte ich ein bisschen Relativität beisteuern-

    Letztlich geht es es doch viel mehr bei der sogenannten psychischen Heilkunde nur darum, die Leute gleich zu machen, sie zu vergleichen mit einem quasi rassischen Vorbild, einem Status Quo Gepräge. Ist einfacher. Meine Meinung.

    2 Leserempfehlungen
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    • S.W.
    • 21. Mai 2013 10:58 Uhr

    nennt man hochsensibel mit Schwierigkeiten, sich abzugrenzen. Das ist keine Krankheit, sondern eine Veranlagung, mit der man lernen kann, umzugehen. Dafür braucht es sicher keine Diagnose, aber Autismus ist etwas ganz anderes.

    • JtaPok
    • 21. Mai 2013 10:09 Uhr
    6. Teil2

    Genau an das denke ich da. Dass sich da ein paar, die gerne gegenüber anderen den Dominaten spielen, einen Verein gegründet haben und das auch noch Behandlung nennen.

    Ich denke da eher an gewalttätige Erziehungsspiele von Perersen gegenüber wehrlosen Kindern mit Autistischen Verhaltensstörungen. Es ist ja ein Faktum, dass diese Wehrlosigkeit zum Erscheinungsbild Autistischer Störungen gehört. Das mag daran liegen, dass man die normal üblichen Rituale,, mit dem man seine Rankordnung in der Gesellschaft erkäpft, nicht erkannt werden. So sind Autisten strengem Autoritären Verhalten anderer völlig staunend und wehrlos ausgeliefert. Diese Fehlleistung der Behinderung als "Therapie" auszunutzen ist ganz schlicht und einfach kriminell. Das tut so weh als ob man laufend verprügelt wird - nur kann amn es nicht einmal sagen.

    […]

    Gekürzt. Bitte bleiben Sie sachlich. Danke, die Redaktion/jp

    3 Leserempfehlungen
    Antwort auf "Das ist nicht neues"
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    ... die ABA ist, wie ich das verstanden habe, kein Gewaltkonzept. OK, zugegeben: Die Kinder tun die Dinge nicht ganz freiwillig. Aber ist das schlimm, wenn es um die Grundfähigkeiten unserer Gesellschaft geht?

    Fragen Sie mal, wieviele Kinder "freiwillig" zum Matheunterricht gehen. Wer nur auf einfühlsame gewaltfreie Erziehung setzt, läuft da Gefahr, dass wichtige Grundfähigkeiten, um in der Gesellschaft leben zu können einfach nicht entwickelt werden.

    Und hier geht es nicht um Bruchrechnen (womit man zur Not noch durchs Leben kommt), sondern um die elementarsten Fertigkeiten der Zwischenmenschlichkeit: Zuhören, Gefühle wahrnehmen und einordnen und Sprechen.

    Da die Fähigkeiten so wichtig sind, finde ich es geradezu gefährlich, ihre Entwicklung nicht mit allen Methoden zu fördern, die sich anbieten. Und wir sehen ja: Auch hartes Trainin kann dem Kind richtig Spaß machen. Warum? Weil es selbst spürt, dass es mit jeder Stunde ein wenig mehr in der Welt ankommt.

    • Wirzus
    • 08. März 2014 16:03 Uhr

    Häufig
    können besonders ältere Menschen nur durch eigenes forschen in Erfahrung bringen, warum sie sich in verschiedenen Situationen anders benehmen als die Leute um sie herum.
    Ich war als Kind (bewußt erst ab ca. 3 Jahren) ein Einzelgänger, der sich anderen gegenüber verschlossen hielt und nur Mitläufer war, wenn´s um Gruppenzwang ging. Dafür wurde ich in die von Nonnen geleitete Heckscherklinik für psychiatrisch gestörte Kinder in München verbracht. Von Behandlung oder ähnlichem kein Spur. Ich war eben pflegeleicht und warum sollte man das ändern? Stattdessen höchstwahrscheinlich eine Vergewaltigung, die ich wahrscheinlich einfach verdrängte. Wenn ein Mann im Arztkittel kommt, um einen abzuholen, läuft man halt einfach mit.
    Nur an der angeschlossenen Grundschule gab es eine Lehrerin, die sich intensiver mit mir beschäftigte. Vielleicht deshalb, weil ich schon ein paar Mon. nach Einschulung perfekt lesen und schreiben konnte und ihr das auffiel.

  4. ... die ABA ist, wie ich das verstanden habe, kein Gewaltkonzept. OK, zugegeben: Die Kinder tun die Dinge nicht ganz freiwillig. Aber ist das schlimm, wenn es um die Grundfähigkeiten unserer Gesellschaft geht?

    Fragen Sie mal, wieviele Kinder "freiwillig" zum Matheunterricht gehen. Wer nur auf einfühlsame gewaltfreie Erziehung setzt, läuft da Gefahr, dass wichtige Grundfähigkeiten, um in der Gesellschaft leben zu können einfach nicht entwickelt werden.

    Und hier geht es nicht um Bruchrechnen (womit man zur Not noch durchs Leben kommt), sondern um die elementarsten Fertigkeiten der Zwischenmenschlichkeit: Zuhören, Gefühle wahrnehmen und einordnen und Sprechen.

    Da die Fähigkeiten so wichtig sind, finde ich es geradezu gefährlich, ihre Entwicklung nicht mit allen Methoden zu fördern, die sich anbieten. Und wir sehen ja: Auch hartes Trainin kann dem Kind richtig Spaß machen. Warum? Weil es selbst spürt, dass es mit jeder Stunde ein wenig mehr in der Welt ankommt.

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    Antwort auf "Teil2"
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    Wie viele Kinder sind frech und unhöflich (quatschen dazwischen etc.)? Wenn die Eltern ihnen nicht die Höflichkeitsregeln unserer Gesellschaft beibringen, dann endet das unschön. Man kann nun einmal nicht immer das machen, was man gerne möchte.
    Auch wenn es noch so viel Spaß macht: Man tritt andere nicht gegen das Schienbein und man fängt keine Essensschlacht im Restaurant an, ebensowenig klettert man mit Schuhen auf Möbeln anderer Leute rum.

    für die Fühllosigkeit der Gesellschaft. Haben Sie Talent zum naturalistischen Zeichnen? Wahrscheinlich nicht. Und nun stellen Sie sich mal vor, Sie würden in einem rigiden Erziehungsprogramm gezwungen, es zu lernen. Wäre das nicht eine Qual für Sie?

    Ich war ein unauffällig autistisches Kind, hochbegabt, aber einsam, und auf diese Einsamkeit konnte sich keiner einen Reim machen. Hätten Sie versucht, mich zum geselligen Kind zu trainieren, wäre ich eben körperlich krank geworden -- wie nach dem ersten Tag im Kindergarten.

    Gesellschaftliche Konventionen sind letztlich auch nur eine Verabredung, die von einer Majorität der Menschen getroffen wurde. Warum also sollten sie für alle so verbindlich sein, dass man einige deshalb quälen darf?

    • JtaPok
    • 21. Mai 2013 18:11 Uhr

    Wozu muss man lernen den anderen beim Reden in die Augen zu schauen. Können sie mir sagen, was das bringen soll? Dass man das so macht, ist eine reine Projektion des angepassten Menschen. Sie brauchen gar niemanden in Augen sehen. Ich war Schauspieler. Auf der Bühne stehend brachte ich Menschen, die im Finstern saßen zum Lachen und zum Weinen und ich schaute keinem einzigen in die Augen.

    Man würde niemals auf die Idee kommen Blinden das sehen zu lernen. Aber das ist eine klare Sache, jeder sieht, dass da jemand Blind ist.

    Das Problem bei Autistischen Störungen ist, dass die Behinderung nicht lokalisiert werden kann.

    Bei Blinden ist es ganz klar, dass man eine alternative Form der Orientierung finden muss um den behinderten Menschen ein selbsständiges Leben, wie auch immer, zu gewähren.

    Warum muss man also bei Autisten das Heil darin suchen, ihnen die Norm einzubläuen. Das kann doch nur den Sinn haben, dass man das Kind besser herzeigen kann. Es ist irrelevant ob ich jemanden beim Reden in die Augen schaue, wenn ich dabei die normale Funktion dieser Geste nicht realisiere. Das bringt mir als Autist gar nichts. Ich sehe die angesprochene Person genauso wenig, als ob ich wegschauen würde.

    Da möchte irgendjemand eine besorgten Klientel von Eltern vormachen, dem ASS Kind eine normales Leben anerziehen zu können. Gleich in dem Artikel haben die sich verraten, dass sie gar nichts verstehen und auf einer Alternativmedizinwelle abzocken möchten.

    Geben sie denen kein Geld!

  5. Wenn man davon ausgeht, dass die Welt für einige Autisten zu komplex ist, dann muss sie geordnet werden. Bei Johan scheint das gut zu klappen. Er wird vermutlich nie verstehen, warum Menschen so reagieren wie sie reagieren, aber er wird lernen, wie er auf die Reaktionen reagieren muss. Menschen sind vorhersehbar und das wird in der Therapie doch beigebracht: Wenn ein Mensch das tut, dann musst du jenes tun, dann wird der andere berechnend reagieren. Er lernt Verhaltensmuster.

    Das mag von außen radikal aussehen und für die meisten Menschen auch unwürdig. Man darf aber nicht vergessen, dass Autisten (wie auch Hochbegabte) anders denken. Man kann sie also nicht so wie "normale" Menschen behandeln, weil sie anders ticken.

    Ich hoffe, dass jede Familie und jeder Autist eine gute Therapie findet, die ihm hilft, sich in ihre Umwelt zurecht zu finden.

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