Der Junge sieht sie nicht, obwohl sie doch direkt vor ihm steht. "Guck mal, was ich mache", sagt Ina Winter*. Sie klatscht in die Hände. Doch Johan hat nur Augen für seinen Regenschirm. Er läuft damit durch das Wohnzimmer. Immer hin und her. Und Ina Winter läuft neben ihm. Eine unsichtbare Wand trennt sie von ihrem dreijährigen Sohn, einem zarten Jungen mit dunklen Augen. Er spricht nicht mit ihr, er macht nicht, was sie will. Er ist da und doch unerreichbar.

Waldemar und Ina Winter haben die Szene mit der Kamera aufgenommen. Sie dokumentiert das Leben mit ihrem autistischen Kind – vor der Therapie. Wie hilflos sie damals doch waren! Ein neuer Film, ein paar Wochen später aufgenommen. Johan sitzt auf dem Kinderstuhl am Tisch. Er wirkt wie verwandelt. Seine Lippen formen die ersten Worte, mühsam zwar, aber immerhin. Er blickt seinen Vater an. Der benimmt sich merkwürdig. Er gibt seinem Sohn Kommandos. Hände auf den Tisch! Schau mich an! Er hält ihm Bildkarten vor das Gesicht. Und jedes Mal, wenn Johan sie richtig benannt hat, reißt der Vater übertrieben die Arme hoch und bricht in Jubel aus. Bei jeder richtigen Antwort bekommt der Junge einen Smartie oder einen Keks. So geht das eine ganze Weile. Fragen, Antworten, Jubel und zur Belohnung eine Süßigkeit.

Sprechen, jemanden ansehen, allein auf die Toilette gehen, Gefühle auf einem Gesicht erkennen: Was andere Kinder nebenbei lernen, muss Johan mühsam beigebracht werden. Das geschieht nach einer neuartigen Methode, die fast wie ein Hochleistungstraining aufgebaut ist: 30 Stunden pro Woche sitzt Johan auf seinem Kinderstuhl still, während die Erwachsenen sein Verhalten steuern, als sei er ein willenloses Wesen. Das entspricht dem Konzept der intensiven Verhaltenstherapie. Die Methode aus den USA bricht radikal mit hiesigen Grundsätzen: Hier propagieren die Therapeuten oft, dass die Eltern einfühlsam auf ihre autistischen Kinder eingehen sollen. Die Verhaltenstherapie hingegen setzt auf Strenge und Disziplin. Und sie verlangt den vollen Einsatz der Eltern: als Therapeuten und Trainer ihres Kindes.

Fünf Stunden am Tag haben die Winters im ersten halben Jahr zu Hause mit ihrem Sohn gearbeitet, drei Co-Trainer unterstützten sie dabei. Bis nach Mitternacht wertete die Mutter die Videoaufzeichnungen aus und bereitete alles für den nächsten Tag vor. Ein Vollzeitjob, ihre Arbeit in einem Marketingbüro musste sie aufgeben.

Ina Winter sitzt im Wohnraum ihrer Vierzimmerwohnung in Bremen. Auf dem Fensterbrett stehen zahlreiche Kästen mit Arbeitsmaterialien, die sie für die Therapie täglich braucht. In einem dicken Aktenordner hat sie alles akribisch notiert, jede Lerneinheit, jeden kleinsten Fortschritt. Diese Qualitätskontrolle ist wesentlicher Bestandteil der Therapie. Die 36-Jährige widmet sich mit wissenschaftlichem Ehrgeiz der Entwicklung ihres älteren Sohnes.

Angst vor der Zukunft

Vor zwei Jahren erhielten die Winters die Diagnose "frühkindlicher Autismus" für Johan. Ihr Kind habe eine tief greifende Entwicklungsstörung, die genetisch bedingt und unheilbar sei, hieß es. "Wir bekamen eine Riesenangst vor der Zukunft", sagt Ina Winter. Immerhin wussten sie und ihr Mann jetzt, warum der Junge so viel schrie, wenn er sich nicht gerade wegträumte. Draußen weigerte er sich, auch nur einen Schritt allein zu gehen, drinnen duldete er keine fremden Leute. Die Welt erschien ihm unüberschaubar, voller schrecklicher Überraschungen. Kein Wunder, dass er sich einigelte.

Zwischen 0,5 und einem Prozent aller Kinder sind Autisten, davon drei- bis sechsmal mehr Jungen als Mädchen. In den vergangenen zehn Jahren ist die Zahl stark gestiegen. Womöglich deshalb, weil sich das Spektrum der Störungen erweitert hat, die als Ausprägung von Autismus verstanden werden. Wer früher nur als verschroben galt, zählt heute oft laut Definition zu den leichteren Fällen von Autismus. Es gibt Autisten, die nahezu pausenlos reden. Andere sprechen kein Wort. Es sind Mathegenies unter ihnen und solche, die als geistig behindert gelten. Manche neigen zu fremd- oder autoaggressivem Verhalten. Zwei Dinge aber sind allen Betroffenen gemein: Sie können nicht sozial angemessen kommunizieren, und ihnen fehlt die Fähigkeit, sich in andere hineinzuversetzen.

Johan, so erfuhren seine Eltern, gehöre zu den schwereren Fällen. Im Sozialpädiatrischen Institut machte man ihnen wenig Hoffnung. "Da hieß es: Autismus ist nicht wegtherapierbar", erzählt Ina Winter. Das stimmt. Einerseits. Andererseits fand sie bei ihren Recherchen im Internet heraus, dass es Wege zu ihrem Kind gibt. Besonders die intensive Verhaltenstherapie schien erfolgreich zu sein. Mit ihrer Hilfe könne man Kinder aus ihrem autistischen Verhalten holen, jedenfalls wenn sie frühzeitig und möglichst rund um die Uhr gefördert würden, so das Versprechen. Es klang nach amerikanischem Alles-ist-machbar. Aber es vermittelte etwas, das Familie Winter damals besonders brauchte: Hoffnung.

Die ABA-Therapie

Anfang März 2011 fuhren die Winters zum Institut für Autismusforschung in Bremen, um mit drei anderen Paaren an einem einwöchigen Basiskurs des Bremer Elterntrainings (BET) teilzunehmen. Sie alle waren bereit, viel Zeit und Geld in die Frühförderung ihrer Kinder zu investieren: rund 20.000 Euro im ersten, 14.000 im zweiten Jahr. Die Rolle als nachsichtige Eltern mussten sie dafür aufgeben. Nach jahrelangem Kampf um die Nähe ihres Sohnes fiel den Winters dieser Schritt nicht so schwer: Als Mutter und Vater waren sie längst an ihre Grenzen gekommen.

Das Institut für Autismusforschung (IFA) liegt auf dem Campus der privaten Jacobs University und ist nicht mehr als ein Raum mit einer Kaffeemaschine. Seit zehn Jahren kämpfen hier der Pädagoge Hermann Cordes und seine Tochter, die Psychologin Ragna Cordes, für eine intensive Frühförderung von Autisten. Ein Kampf in eigener Sache: Auch Hermann Cordes’ Sohn ist Autist und hat als Kind von der intensiven Verhaltenstherapie profitiert. "Er hat dadurch sprechen gelernt", sagt der Pädagoge, ein schmaler Mann mit grauen Haaren.

Die ABA-Therapie

Das Programm des BET basiert auf der sogenannten Applied Behavior Analysis (ABA), die der Psychologe Ole Ivaar Lovaas in den sechziger Jahren bei der Arbeit mit autistischen Kindern entwickelte. Dabei orientierte er sich an den Versuchen des Verhaltensforschers Burrhus Skinner, der vorwiegend an Tieren gezeigt hatte, dass das Verhalten verändert werden kann durch Drill und Belohnung. Anders gesagt: durch klassische Konditionierung. Lovaas bewies, dass auch schwer autistische Kinder durch stures Wiederholen und positives Verstärken sprechen lernen können. Bis dahin waren sie ohne Entwicklungschancen in psychiatrischen Anstalten gelandet. Lovaas’ anfänglich rigide Methoden sind heute umstritten und sind längst weiterentwickelt worden, doch er war einer der Ersten, die Autismus als ein Lernproblem erkannten.

"Kinder mit Autismus können nicht von sich aus lernen", erklärt Ragna Cordes, eine schnell sprechende Frau, die ihrem Vater immer einen Satz voraus ist. Ein Grund für die Lernschwäche ist, dass die Nervenzellen im Gehirn auf eine sehr spezielle Art verknüpft sind: Weit voneinander entfernte Bereiche sind schlecht verdrahtet, die Hauptleitungen fehlen, dafür gibt es eine Vielzahl an fein verästelten Nervenbahnen. Informationen müssen sich einen Weg durch ein Labyrinth aus Nebenstraßen suchen, statt die Schnellstraße zu benutzen, so die Theorie. Die Betroffenen nehmen die Welt deshalb oft wie eine Flut unüberschaubarer Einzelheiten wahr, überscharf in Details, doch ein sinnvolles Ganzes erkennen sie nicht.

Kein Wunder, dass sie lieber einen Regenschirm fixieren als die verwirrende Vielfalt eines Gesichts. "Doch ein Kind, das nur die Fasern eines Nylonstoffes betrachtet, sieht nichts von der Welt", sagt die Psychologin. Deshalb sollen die Kinder zunächst dazu gebracht werden, ihr Gegenüber anzuschauen – durch positive Verstärkung. Und im nächsten Schritt müssen sie Handlungen imitieren, denn Kinder lernen durch Nachahmen und viele Wiederholungen.

Kein Gefühl für Ursache und Wirkung

Trainiert wird in einer möglichst reizarmen Umgebung, nichts soll die Kinder ablenken. Zunächst lernen sie, einfache Aufforderungen zu befolgen: Setz dich, schau mich an, gib mir das! Dann beginnen sie Laute und Bewegungen zu imitieren. Und wenn das Kind nicht reagiert? "Dann wird es gelenkt", erklärt Hermann Cordes und demonstriert an seiner Tochter, was er meint. Er richtet ihren Kopf auf sich. Und jubelt: "Super!" Das alles müsse ganz schnell gehen, sagt er, erst das Kind führen, dann explodieren vor Freude. Nur so könne es sein Verhalten mit einer positiven Empfindung verbinden. "Bei Autisten ist das Erkennen von Ursache und Wirkung gestört. Das behandeln wir durch Verstärkung."

Cordes hat seine Lebensaufgabe gefunden. "Deutschland ist, was die Frühförderung von autistischen Kindern betrifft, immer noch ein Entwicklungsland", sagt er. Als er und seine Tochter 2002 das BET entwickelten, gehörten sie zu den Ersten, die hier Trainings für Eltern autistischer Kinder anboten. Bis heute gibt es bundesweit nur wenige private Anbieter der intensiven Verhaltenstherapie. Denn die therapeutische Versorgung wird in der Regel von den 56 Therapie-Instituten des Bundesverbandes für Autismus übernommen, die eine andere Methode anwenden: Dort begegnet man den Kindern ganz vorsichtig, nämlich in deren eigener Welt. Normalisierung des Verhaltens ist nicht das vorrangige Ziel, zunächst geht es nur darum, Kontakt zu ihnen zu bekommen. Zwar stehen auch, neben zahlreichen anderen Methoden, verhaltensverändernde Therapien auf dem Programm. Doch die Eltern werden in die Therapie nicht einbezogen, gewöhnlich bleiben sie während der Sitzungen draußen.

Dagegen gehört die intensive Verhaltenstherapie in den USA schon seit vielen Jahren zum Standard der Frühförderung von Kindern mit Autismus. Vielen gelingt danach der Weg in eine Regelschule. "Zahlreiche Studien zeigen einen Intelligenzzuwachs und eine Reduktion störender Verhaltensweisen bei intensiv durch Verhaltenstherapien geförderten Kindern", sagt Christine Freitag, Oberärztin an der Frankfurter Uni-Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und eine der renommiertesten Wissenschaftlerinnen in der deutschen Autismusforschung. Auch die erste deutsche Studie zu Therapieverfahren bei Autismus-Spektrum-Störungen kommt zu dem Schluss, dass "verhaltensanalytische Interventionen, basierend auf dem Lovaas-Modell, weiterhin als die am besten empirisch abgesicherten Frühinterventionen angesehen werden" können. Mit einer Mindestintensität von 20 Stunden pro Woche, heißt es dort, könnten Vorschulkinder deutliche Verbesserungen in Sprachverständnis und Kommunikation erreichen.

Krankenkassen erkennen die Therapie nicht an

Die Studie wurde 2009 am Institut Health Technology Assessment (HTA) erstellt und unter der Schirmherrschaft des Bundesministeriums für Gesundheit veröffentlicht. HTA-Berichte bewerten gesundheitsrelevante Maßnahmen und sollen als Grundlage für Entscheidungen im Gesundheitssystem dienen. Doch von den Krankenkassen ist ABA nach wie vor nicht als Therapie anerkannt. Und auch die für die Frühförderung zuständigen Sozialämter finanzieren sie nicht über ihre Eingliederungshilfe, die in der Regel nur zwei bis vier Stunden Förderung pro Woche vorsieht. Die Frankfurter Professorin Freitag hält das für ein Desaster. "Es gibt in diesem Bereich eine klare therapeutische Unterversorgung", sagt sie. "Zahlreiche evidenzbasierte Studien belegen den Erfolg der intensiven Frühförderung, doch von den Sozialämtern werden sie nicht berücksichtigt." Völlig unverständlich findet sie, dass man dort noch nicht einmal Therapieziele formuliere. "Da wird nichts kontrolliert, nichts evaluiert."

"Eine Dressur des Kindes"

In Deutschland stoßen ABA-Interventionen nach wie vor auf viel Kritik. Ein wesentlicher Punkt dabei ist, dass die Kinder auf roboterhaftes Verhalten reduziert würden, wie etwa der Bundesverband für Autismus meint. "Sie werden nicht zu anderem Verhalten motiviert, sondern schlicht darauf getrimmt. Das ist eine Dressur des Kindes, die gegen seine Würde verstößt und bei ihm nur Widerstand hervorruft", sagt dessen Vorsitzende Maria Kaminski. Auch sie ist Mutter eines – inzwischen erwachsenen – Autisten. Und das dürfe ihr Sohn auch bleiben, sagt sie. "Unser Ansatz ist liebevoll-konsequent. Wir warten darauf, dass sich das autistische Kind von sich aus für die Außenwelt interessiert und der Folgen seiner Handlungen bewusst wird."

Warum quält ihr euren Sohn so? Das warfen Freunde Johans Eltern anfangs vor, als sie sahen, wie viele Stunden der Junge auf seinem Stuhl ausharrte. Doch man habe ihn nie zu dem Programm zwingen müssen, sagt Ina Winter. "Bevor er sprechen lernte, schob er seinen Stuhl manchmal selbst an den Tisch, um zu zeigen, dass er arbeiten wollte." Es ist, als habe die Therapie ein Fenster für ihn geöffnet. "Er lernt durch uns das Lernen", sagt sie. Die Eltern können sehen, wie er sich von Tag zu Tag entwickelt. Er fängt an zu fragen. Er beginnt mit seinen Autos Geschichten zu spielen und sie nicht nur aufzureihen. Und im Kindergarten hat er sogar einen Freund gefunden. Wenn die Mutter jetzt zusammen mit Johan Mittag isst, unterhalten sie sich. Ganz normal sei das inzwischen, sagt sie, nun ja, fast, ihr Sohn ernähre sich nach wie vor nur von Chips, Keksen und Joghurt. Warme Mahlzeiten? Unmöglich. "Er bleibt wohl immer etwas seltsam", sagt sie. "Aber ich bin zuversichtlich, dass er im Leben zurechtkommen wird."

Inseln der Ordnung

Hamburg-Blankenese. Eine restaurierte Villa, draußen stehen Dreiräder und Kettcars. Hier wohnen die Hansens*. Auch sie waren in Bremen, um am Elterntraining BET teilzunehmen. Es ist Nachmittag, Vera Hansen sitzt mit ihren beiden Kindern im Wohnzimmer und trinkt Tee. Beinahe ein ganz normales Beisammensein, nur dass Jasper, ein blonder Junge mit Engelsgesicht, wie ein Besessener den Knopf auf seinem elektrischen Polizeiauto drückt. Bis seine Mutter ihn aus dem Zimmer schickt. Etwas später kommt der Sechsjährige wieder herein und fragt: "Kann ich raus, spielen?" Sie: "Womit?" Er: "Mit der Gießkanne." Dann flitzt er in den Garten. Und macht, was er am liebsten tut: die Gießkanne umwerfen, aufstellen, umwerfen, aufstellen. Vera Hansen schaut ihm besorgt zu.

Mit diesen stereotypen Handlungen beruhigen sich Autisten, weil sie in den voraussehbaren Effekten Sicherheit finden. Es sind für sie Inseln der Ordnung. Ist das denn so schlimm? Nein, sagt die Mutter, aber es zeige mal wieder, dass sie mit ihrem Sohn in einer Hinsicht kein Stück weitergekommen sei: "Er beschäftigt sich lieber mit Dingen als mit anderen Kindern, die für ihn in ihren Reaktionen unvorhersehbar sind." Ein Jahr lang hat Vera Hansen mit Jasper das BET durchgezogen. Er habe dort vieles gelernt: Gefühle besser zu erkennen, jemanden zu trösten, sagt sie. Nur einen Durchbruch gab es nicht. Jasper spielt im Kindergarten immer noch allein.

"Mir fiel der Befehlston anfangs schwer", erinnert sich die Mutter. Und auch Jasper verweigerte sich oft. Dennoch ist sie froh, dass sie überhaupt etwas machen konnte. Ihr Sohn bekam die Diagnose Asperger – ebenfalls eine Autismus-Störung – erst relativ spät, mit viereinhalb Jahren. Autismus lässt sich nicht medizinisch mit Bluttests oder Röntgenaufnahmen feststellen, sondern nur durch psychologische Verhaltenstests. Die Ärzte sind in Deutschland eher zurückhaltend mit der Diagnose. Das wächst sich aus, das sind Erziehungsprobleme, heißt es oft. Im Durchschnitt wird die Diagnose erst mit sechs Jahren gestellt, oft auch noch später. Etliche Kinder bleiben so jedoch über Jahre ohne Behandlung. "Ich fürchte, wir haben kostbare Zeit verloren", sagt Hansen. "Vielleicht hätten wir sonst mehr bewirken können." Und dann sollte Jasper beim Autismus-Institut in Hamburg auch noch bis zu einem Dreivierteljahr auf einen Therapieplatz warten. Es sei gar nichts anderes übrig geblieben als die teure Intensivtherapie, sagt die Mutter.

Hätten sie und ihr Mann tatsächlich mehr erreicht, wenn sie früher mit dem Training begonnen hätten? Eines ist unbestritten in der Autismusforschung: Je eher eine dem Kind angemessene Therapie startet, desto besser, weil das Gehirn im frühen Alter noch besonders wandlungsfähig ist. Das belegt zum Beispiel eine Studie des Early Start Denver Model von 2009, die zwei Jahre lang die Therapieeffekte bei zwei Kleinkind-Gruppen beobachtete. Die einen erhielten eine ABA-Therapie, die anderen nicht. Dabei schnitten die Kinder aus der ABA-Gruppe deutlich besser ab mit dem, was sie hinterher konnten und wussten.

Die deutsche Psychiaterin Christine Freitag zeigte in einem Pilotprojekt mit autistischen Kleinkindern an der Universität Frankfurt, dass bereits zwei Stunden intensive Verhaltenstherapie unter Einbeziehung der Eltern und des Umfeldes zu Entwicklungsfortschritten führen. Doch sie hält das kleinschrittige Verhaltenstraining am Tisch nur für sinnvoll, solange die Kinder noch sehr klein sind oder noch sehr eingeschränkte Fähigkeiten haben. "Später muss man aus dem rigiden Rahmen herauskommen. Da werden Kreativität, Spontanität und soziale Interaktion wichtig." Natürliches Lernformat heiße diese Methode. "Die Kinder trainieren, selbst die Initiative zu ergreifen, die Therapie bietet die Situationen dafür", sagt Freitag.

Die perfekte Therapie gibt es nicht

Johan, heute fünf Jahre alt, hat auch von diesem lerntheoretischen Ansatz profitiert. Denn parallel zum Training zu Hause erhielt er von Anfang an sechs Stunden Therapie pro Woche im Autismus-Zentrum. "Das war genauso wichtig wie das Lernprogramm am Tisch", sagt seine Mutter. Die dortige Therapeutin motiviert ihn auf spielerische Art, aus sich herauszugehen. Außerdem begleitet sie den Jungen in den Kindergarten und bezieht die Erzieherinnen in die Therapie ein. Johan hat mit dieser Mischform aus Elterntraining und natürlichem Lernen wahrscheinlich die bestmögliche Frühförderung bekommen – die meisten Eltern autistischer Kinder in Deutschland können davon nur träumen.

"Es gibt nicht nur eine einzige Heil bringende Therapiemethode", sagt Vera Bernard-Opitz, dafür sei das Spektrum der Autisten viel zu breit. Die klinische Psychologin und Verhaltenstherapeutin hat mit mehr als 1.000 betroffenen Kinder gearbeitet und das in Deutschland bisher beste Praxishandbuch über die Behandlung von Autismus geschrieben. Sie ist ABA-Supervisorin in den USA und damit eine klare Befürworterin der Verhaltenstherapie, aber sie kennt auch deren Grenzen. Ihr Fazit: Kein Autist ist wie der andere. "Wie ein Schlüssel müssen die verschiedenen Therapiemethoden zu den Merkmalen des Individuums mit Autismus passen." Dafür sei jedoch eine enge Zusammenarbeit von Eltern und Vertretern aller Therapierichtungen nötig.

Dennoch werden in Deutschland weiterhin Grabenkämpfe geführt, statt Gemeinsamkeiten zu formulieren. Immerhin gibt es zunehmend Unterstützung für die intensive Verhaltenstherapie. Die 2011 gegründete Deutsche Gesellschaft für Verhaltensanalyse hat es sich zum Ziel gesetzt, die Ausbildung von ABA-Verhaltenstherapeuten auch hier zu etablieren. An der Fachhochschule Münster gibt es seit Kurzem den Masterstudiengang Clinical Casework mit dem Modul Verhaltenstherapeutische Interventionen bei Autismus-Spektrum-Störungen. Und seit 2010 bieten auch Hermann und Ragna Cordes am IFA in Bremen Fortbildungskurse in der autismusspezifischen Verhaltenstherapie an.

Frühförderung könnte Kosten sparen

Ein Problem aber bleibt: die hohen Kosten für die Therapie, die viele Eltern von autistischen Kindern nicht allein aufbringen können und die ihnen die Sozialämter verweigern. Dabei sind die Folgekosten für Pflege und Betreuung von unzureichend therapierten Autisten für den Staat noch viel höher. Studien aus den USA schätzen das Einsparpotenzial für die Gesellschaft durch Frühinterventionen wie die ABA-Therapie nach Lovaas auf 200.000 Dollar pro Patient bis zum Alter von 22 Jahren und auf eine Million Dollar bis zum Alter von 55 Jahren.

Familie Hansen ist jetzt vor Gericht gegangen, weil das Sozialamt in Hamburg die Erstattung der Kosten für die intensive Frühförderung ihres Sohnes ablehnte. Wie viele Mütter von Autisten konnte auch Vera Hansen in ihrem Beruf nicht weiterarbeiten, da das Lernprogramm des BET sonst nicht zu bewältigen gewesen wäre. "Ich bin zur Expertin für die Behinderung meines Sohnes geworden", schreibt sie in der Begründung ihrer Klage. Sie findet, dass sie der Gesellschaft damit einen großen Dienst erweise. Es gab schließlich lange Zeit keinen Therapieplatz für Jasper in Hamburg. Erst jetzt ist etwas frei geworden: ein Platz mit einer Stunde pro Woche.

* Namen der Familien von der Redaktion geändert