Gavriel liebt Pferde. Kann sein, dass diese Pferdeliebe eine Begleiterscheinung seiner Krankheit ist, eine Zwangsstörung, wie Ärzte vermuten, aber was ändert das schon? Er hat die Zeitschrift Horse & Rider abonniert, die Kissen auf seinem Bett tragen Pferdemotive, neben dem Fenster steht ein Brett mit 14 Hufeisen. Nach der Schule guckt Gavriel Dressurreiten im Fernsehen, und sonntags hat er im Norden von London Reitunterricht, am liebsten mit Heather, einer Stute. Wenn man nur nach dem Äußeren geht, hätten viele Kinder in seinem Alter, mit 14, eine Pferdezwangsstörung. Aber bei Gavriel geht es ums Innerste. Jede seiner Körperzellen hat einen Gendefekt. Und wer weiß schon, was so ein Amok laufendes Gen alles anstellt. Auch andere Jungen mit diesem Genfehler haben eine Obsession. Gavriel jedenfalls sagt über Pferde: "Ich liebe ihre Stärke."

Wenn ein Fohlen erwachsen wird, wird es immer kräftiger, bis es irgendwann eine Kutsche ziehen oder über ein Hindernis springen kann. Wenn Jungen wie Gavriel älter werden, werden sie immer schwächer, bis sie irgendwann nicht mehr aus eigener Kraft den Rollstuhl bewegen können. Gavriels Gendefekt sorgt dafür, dass seine Muskelzellen kein Dystrophin produzieren, ein Eiweiß, das die Muskelfasern stabilisiert. Menschen mit seiner Diagnose sterben früh, weil auch die Atem- und Herzmuskulatur allmählich versagt.

Bis vor ein paar Monaten war Gavriel einer von Millionen Menschen, die an einer seltenen genetischen Krankheit leiden. Heute verkörpert er eine Hoffnung, denn mit seinem Schicksal ist eine Frage verknüpft: Ist es möglich, mikroskopische U-Boote mit einer Schere an Bord durch Gavriels Blutbahn zu seinen Muskelzellen zu schicken, um dort den Fehler im Gen herauszuschneiden? Crispr heißt die Technik, und manche feiern sie jetzt schon als medizinische Entdeckung des Jahrhunderts. Gavriel nennt den Mann, der diese Frage stellt, Ronni. Ronni ist Kinderarzt am SickKids Hospital in Toronto, mit vollem Namen heißt er Ronald Cohn.

Der Tag vor zehn Jahren, an dem Gavriels Gendefekt diagnostiziert wurde, hat sich seiner Mutter Kerry Rosenfeld ins Gedächtnis eingebrannt. Sie war mit Gavriel zum Arzt gegangen, weil ihn Wadenkrämpfe plagten. Man hatte ihm Muskelgewebe entnommen. Nun saß Kerry mit ihrem Mann Doron einem Arzt im Krankenhaus gegenüber. Gavriel habe Muskeldystrophie vom Typ Duchenne, sagte dieser. Die Krankheit wird auf dem X-Chromosom vererbt, sie trifft fast nur Jungen, einen von 3.500. Duchenne-Jungen würden im Alter zwischen neun und zwölf Jahren die Fähigkeit zu laufen verlieren, erklärte der Arzt. Sie sterben mit Anfang zwanzig. Und: Es gibt keine Heilung.

Minuten später standen sie vor dem Ausgang des Krankenhauses, Kerry und Doron Rosenfeld, und zogen eine Zigarette nach der anderen durch, eine ganze Packung Marlboro. Kerry raucht normalerweise nicht, aber normal war gestern. "Es war wie bei der Verlobung", sagt sie heute, "nur umgekehrt. Solange du es niemandem verrätst, ist es nicht real. Es ist dein Geheimnis. Und wenn du es erzählst, flippen alle aus." Eine Verlobung lässt sich auflösen, Gavriels Krankheit blieb. Zu Hause angekommen, kauerte sich Kerry in das Bett ihres Sohns und löste sich in Tränen auf. Und dann schlief sie ein und schlief und schlief und schlief.

Dieser Text stammt aus dem Magazin ZEIT WISSEN Nr. 3/16.

Eine tödliche Krankheit besucht eine Familie wie ein Gast, der nicht mehr aus dem Haus gehen will. Er gehört nun dazu, und man muss ihm einen Namen geben. Die Rosenfelds reden von "Duchenne", so hieß der Entdecker dieser Form der Muskeldystrophie. Duchenne sitzt beim Frühstück mit am Tisch und beim Abendessen. Duchenne begleitet Gavriel zur Schule und ist auf jedem Ausflug mit dabei. Kerry und Doron wollten nicht mit Gavriel und Duchenne allein sein. Sie bekamen drei weitere Kinder, alle gesund.

Kerry Rosenfeld sitzt im Wohnzimmer ihres zweistöckigen Klinkerhauses im Nordwesten Londons und wärmt ihre Hände an einer Tasse Tee, es ist kühl im Haus. Die Kinder sind in der Schule, Fotos von ihnen schmücken die Wände: Gavriel mit seinen drei Geschwistern, Gavriel im Dinosaurierkostüm, als er noch gehen konnte. Ein Foto zeigt die Eltern mit Ronald Cohn, dem Arzt aus Kanada, der die Gene des Jungen verändern möchte. Sie haben ihn nach Gavriels Diagnose über einen gemeinsamen Freund kennengelernt. Kerry Rosenfeld weiß, dass Gentherapien riskant sind. Sie sagt: "Wir sind vielleicht verzweifelt, aber wir sind nicht dumm. Ja, mein Junge ist ein Versuchskaninchen. Aber wenn du nichts tust, heißt das, dass diese Krankheit dein Kind zerstören wird."

Kerry Rosenfeld ist eine schmale Frau, die man für zerbrechlich halten könnte, bis sie zu reden beginnt. Sie hat eine kräftige Stimme, sie redet schnell und wippt manchmal ungeduldig mit dem Bein, sie sagt: "My brain goes 100 miles per hour." Sie hat keine Zeit zu verlieren. Mit Mitte zwanzig war sie Investmentbankerin bei der Schweizer Großbank UBS. Heute ist sie Gavriels Gesundheitsministerin. Im Wohnzimmer stehen 18 Stühle um einen langen Tisch, ein Flipchart, zwei Rollstühle. Dies ist ihr Hauptquartier im Kampf um das Leben ihres Sohnes. Sie vernetzt Biotech-Unternehmer und Wissenschaftler, organisiert Telefonkonferenzen und plant das nächste Spenden-Dinner für ihre Stiftung, den Duchenne Research Fund. Das Startkapital hatte die Familie durch Spenden ihrer jüdischen Gemeinde erhalten. Ihr Mann, Teilhaber einer Elektronikfirma, möchte, dass sie kürzertritt, Burn-out-Gefahr.