Es fehlt nicht nur an Geld

Von Katharina Zimmer

Wie viele geistig und körperlich behinderte Kinder es in der Bundesrepublik gibt, weiß keine Statistik exakt zu sagen. Wahrscheinlich sind es eine Million, im Schul- wie im Vorschulalter. Nur das weiß man: Für diese Kinder wird zu wenig und selten das Richtige getan. Und das geht nicht nur die unmittelbar Betroffenen an. Katharina Zimmer berichtet in dieser Artikelserie über eine von Gesellschaft und Staat bislang kaum erkannte und jedenfalls noch keineswegs gelöste Aufgabe: das behinderte Kind zu integrieren.

Ihr erstes Kind starb 1955, vier Jahre alt, an einer seltenen Krankheit, der Phenylketunurie. Es handelt sich dabei um eine angeborene Stoffwechselstörung, die, wenn sie nicht gleich nach der Geburt erkannt und mit einer entsprechend eiweißarmen, genauer: phenylalaninarmen Diät behandelt wird, zu Gehirnschäden und zum Tode führen kann. Bei diesem Kind wurde sie nicht erkannt; man wußte noch kaum etwas über diese Stoffwechselkrankheit.

Die Mutter, Frau eines Hamburger Angestellten, bekam vier weitere Kinder. Das vierte, Rainer, wurde 1960 geboren, eine normale Hausentbindung mit Hebamme. Rainer wurde ernährt wie jeder Säugling, wurde in der Mütterberatung vorgestellt, wegen eines Ausschlags von einem Kinderarzt behandelt. Mit zwei Jahren fiel er in einem Kinderheim wegen seines Allgemeinzustandes auf; er schien nicht zu gedeihen und wirkte sehr apathisch. Die Eltern gingen mit ihm zu dem Arzt, der bereits das erste Kind behandelt hatte. Er wußte inzwischen, woran Rainers Bruder gestorben war, und stellte jetzt dieselbe Krankheit fest.

Rainer wurde in der Universitätsklinik weiterbehandelt und erhielt endlich, mit zweieinviertel Jahren, die Diät, die er bereits in den ersten Lebenstagen hätte bekommen müssen. Er wurde reger, lernte laufen, später, mit vier Jahren, auch sprechen. Um sein weiteres Schicksal machte man sich offenbar keine Gedanken. Die Mutter wußte eigentlich kaum etwas von den Folgen der anfangs unbehandelten Krankheit. Niemand sagte ihr, wie er weiter betreut werden müsse. Nur die Betriebskrankenkasse der Howaldt-Werke, bei der ihr Mann beschäftigt war, zeigte Interesse an dem Kind und ließ es sich dem Vertrauensarzt vorstellen. „Um zu sehen; ob sich das teure Medikament überhaupt lohnt“, sagt die Mutter.

Wie alle anderen Kinder bekam Rainer dann die Aufforderung zur Schuluntersuchung. Man stellte ihn zurück: Vielleicht sei eine Sprachheilschule für ihn geeignet. Die Sprachheilschule erwies sich als nicht geeignet. Einen Rat gab man der Mutter nicht. Irgend jemand empfahl ihr, es doch in einer neu eröffneten heilpädagogischen Tagesschule zu versuchen. Dort wurde er, inzwischen achtjährig, schließlich aufgenommen.