Von Günter Haaf

Anna, der blonde Struwwelkopf, geht zwanzig Seiten lang als lachendes und leidendes Bilderbuch-Kind durchs junge Leben. Dann bekommt sie Krach mit ihrer Freundin Tine. "Hustenliese!" sagt die und rennt zornig Weg. Und Anna weint und weint: "Warum bin grade ich krank?"

Das Leiden der kleinen Anna füllt ein buntbebildertes Buch, das – eben erschienen – sich auf den ersten Blick kaum von den besser illustrierten Produkten für Kinder unterscheidet. Doch zwischen den gefälligen Zeichnungen der Illustratorin Renate Seelig erzählt die Autorin Katrin Arnold im kinderfreundlichen Plauderton vom grausamen Schicksal, aber auch von den kleinen alltäglichen Freuden des Mädchens Anna: "Anna hustet wieder. Anna muß oft husten, auch wenn sie nicht erkältet ist. Solange sie lebt, ist Anna krank, obwohl sie nicht im Bett bleiben muß. Anna hat C. F., C. F. sind die ersten Buchstaben für Cystische Fibrose."

Annas Krankheit ist trotz ihres nach exotischem Gebresten klingenden Namens eines der häufigsten Erbleiden der weißen Rasse. CF, in Deutschland auch Mucoviscidose genannt (von = "mucus" = Schleim und "viskos" = zähflüssig), läßt lebenswichtige Drüsen im Körper entgleisen. Vor allem in den Bronchien und in der Bauchspeicheldrüse sondert sich unaufhörlich ein zäher Schleim ab, der die Drüsenausgänge verstopft und schließlich das Gewebe der betroffenen Organe zerstört. Ohne intensive Behandlung möglichst von Geburt an haben CF-Kinder keine Chance: Fast zwei Drittel sterben vor ihrem ersten Geburtstag.

Dank neuer Früherkennungstests und einer intensiven, lebenslangen Pflege schraubten Ärzte und Eltern die Lebenserwartung der CF-Opfer im letzten Jahrzehnt auf mehr als 20 Jahre. Doch als sich unlängst die Mucoviscidose-Fachleute im kanadischen Toronto zu ihrem achten internationalen Treffen einfanden, mußten sie erneut bekennen, daß sie die Wurzel des schleimigen Übels immer noch nicht präzise ausgemacht haben.

Diese "merkwürdige unheilbare Krankheit", wie die "Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mucoviscidose e. V." ihren Gegner nennt, galt noch vor einem halben Jahrhundert als typisches Kleinkinderleiden, wenn auch mit tödlichem Ausgang. Erst der Zürcher Arzt Guido Fanconi entdeckte, daß diese häufigste chronische Stoffwechselerkrankung im Kindesalter auf ein schweres Erbleiden zurückgeht.

Genetiker erkannten dann, wie weit verbreitet das spät entdeckte Leiden ist: Jeder 20. weiße Mensch trägt die Erbanlage für die Mucoviscidose in sich – ohne davon zu wissen oder gar betroffen zu sein. Erst wenn ein Mann und eine Frau mit dem verborgenen genetischen Schaden ein Kind zeugen, kann die Krankheit zum Ausbruch kommen – ein Risiko, das jede 400. Ehe in der Bundesrepublik überschattet. Nach den Gesetzen der Genetik kommt ein Viertel der Kinder dieser erblich vorbelasteten Eltern mit dem gefährlichen Erbfehler zur Welt, während die Hälfte die CF-Anlagen verborgen mit sich trägt und ein weiteres Viertel gesunde Gene besitzt. Das Mendelsche Roulett bewirkt, daß allein in der Bundesrepublik jährlich 300 bis 400 Babys mit dem Defekt geboren werden.