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600 000 Bundesbürger leiden an einem rätselhaften Hautausschlag

Von Gabriele Ott

Er hat sich viel vorgenommen in diesem Jahr, der Kriminalbeamte Jürgen Pfeifer, 36, aus Boppard am Rhein: Rund 600 000 Menschen in der Bundesrepublik will er Rat und Hilfe vermitteln. Es sind Menschen, überwiegend Kinder, die an einer bislang unheilbaren Krankheit leiden, der Neurodermitis. Am 2. Februar 1985 hat Pfeifer den "Bundesverband Neurodermitiskranker in Deutschland e. V.*" gegründet.

Pfeifer will kein Laien-Mediziner und kein Heilpraktiker werden. Er will nur "Erfahrungen sammeln und an die Betroffenen weitergeben". Welche Qualen die Kranken durchstehen, hat Jürgen Pfeifer in seiner eigenen Familie erlebt. Sein Sohn Rene, zweieinhalb Jahre alt, hatte Hautausschlag – am ganzen Körper. "Er sah ständig so aus, als hätte man ihn mit kochendem Wasser verbrüht." Das Kind saß den ganzen Tag auf dem Boden und kratzte sich, kratzte, bis es überall blutete. Der Ausschlag war so häßlich, daß die Familie vor jedem Spaziergang zögerte – aus Angst, in der Öffentlichkeit auf Ablehnung und Unverständnis zu stoßen. Nachts betreuten die Eltern den Jungen abwechselnd. Der Gang von Arzt zu Arzt, von Professor zu Professor brachte lange Zeit keine Hilfe.

Betroffen sind auch Lisa Bergheim (Name geändert) und ihre Eltern. Lisa war sieben Monate alt, als sie plötzlich kleine rote Flecken bekam. Sie begann sich zu kratzen. Heute ist Lisa vier Jahre alt. An Gelenken, Armen und am Hals hat sie nässende und eiternde Wunden. Noch immer kratzt sie sich Tag und Nacht, bis sie blutet. Manchmal kommt es vor, daß Lisa auf dem Spielplatz allein bleibt. "Komm her, das Mädchen hat ein Aua", rief eine Mutter beispielsweise, als Lisa mit einem anderen Kind spielte. Die Angst dieser Mutter war unbegründet; denn eines ist Neurodermitis nicht: ansteckend.

Neurodermitis, das heißt: quälender Juckreiz und abstoßend häßlicher Hautausschlag. Neurodermitis, das heißt auch: durchwachte Nächte, nervöses und aggressives Verhalten und oft ein Leben als Außenseiter. "Neurodermitis", "endogenes Ekzem" oder "atopische Dermatitis" wird dieses Leiden genannt, das vermutlich schon im Altertum bekannt war und zu den allergischen Krankheiten (Atopien) gezählt wird.

Nach Schätzungen von Experten leiden in der Bundesrepublik rund 600 000 Menschen am endogenen Ekzem: Immerhin jeder 100. Bürger in diesem Staat ist betroffen. Betroffen sind vor allem Kinder. Bei Menschen über 40 Jahren tritt das Ekzem kaum mehr auf, und mit zunehmendem Alter verliert es an Intensität. Die Mediziner können weder den Ausbruch noch das Abklingen der Neurodermitis erklären.

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"Wir stehen vor dem Nichts", sagt Doktor Rainer Böhm, Leiter einer Hautklinik in Bad Neuenahr. Die Fachleute versuchen mit den verschiedensten Erklärungsansätzen, den möglichen Krankheitsursachen auf den Grund zu kommen. Doch die theoretischen Modelle scheitern bisher an der Praxis. Rainer Böhm: "Unsere Generation kennt keine Heilmittel. Jeder Fall unterscheidet sich in seinen Ursachen und seinem Verlauf völlig vom andern. Man kann nichts verallgemeinern."

Deshalb verwenden Fachleute auch nur ungern den bekanntesten Namen für dieses Leiden: "Neurodermitis". Denn ob die Krankheit, wie es die Bezeichnung "Neurodermitis" suggeriert, nervlich bedingt ist – das wissen sie nicht.

Unbestritten ist in Expertenkreisen: Die Veranlagung für das endogene Ekzem kann vererbt werden. Untersuchungen zeigten, daß in 60 bis 70 Prozent der Fälle eines oder mehrere Familienmitglieder einer älteren Generation am endogenen Ekzem litten. Unbestritten ist auch, daß zu dieser ererbten Anlage noch andere Faktoren hinzukommen, die die Krankheit auslösen. Neurodermitis – da scheint man sich einig zu sein – ist eine "multifaktorielle Krankheit": Es spielen immer mehrere Faktoren zusammen, wenn die Neurodermitis auftritt. Aber wie diese Faktoren gewichtet sind – darüber streiten sich die Experten.

Nach Ansicht von Rainer Böhm liegen die auslösenden Faktoren "zu 90 Prozent im psychischen Bereich". Die Arbeitsgemeinschaft "Allergiekrankes Kind – Hilfen für Kinder mit Asthma, Ekzem oder Heuschnupfen – e. V." in Herborn (Westerwald) verweist auf die "fortschreitende Schadstoffbelastung unserer Umwelt": Sie erkläre, warum allergische Krankheiten, und auch die Neurodermitis seit einigen Jahren zunähmen. Bestimmte Nahrungsmittelallergien können den Ausbruch des Hautausschlags hervorrufen.

Aber auch klimatische oder pränatale (vorgeburtliche) Einflüsse werden von einigen Medizinern nicht ausgeschlossen.

Neurodermitis ist jedenfalls nicht nur eine oberflächliche Erkrankung der Haut. Rainer Böhm: "Kein Arzt in führender Position würde heute noch die Neurodermitis als Hautkrankheit diagnostizieren." Doch das Gros der Ärzte behandele sie leider immer noch wie eine Hautkrankheit. Böhm: "Salbe allein nützt gar nichts."

Das meint auch Hugbald Volker Müller, Homöopath und Professor an der Universität Köln. Für Müller – wie auch für viele Schulmediziner – ist Neurodermitis eine Stoffwechselkrankheit. Für die Entstehung der Stoffwechselstörung hat er allerdings eine unorthodoxe Erklärung: Müller ist überzeugt, daß die Leber des Neurodermitikers – schon im Kindesalter – durch Antibiotikabehandlung der Schulmediziner, aber auch durch Gifte in Lebensmitteln (zum Beispiel Spritzmitteln in Gemüse) geschädigt ist. Gifte, die von der Leber nicht abgebaut werden können, gelangten in die Blutbahn und würden dann unter die Haut transportiert. Die Haut, so Müller, werde in die "embryonale Phase zurückversetzt" und diene als Verdauungsorgan. Durch die aufgekratzten Wunden könnten die Schadstoffe abgesondert werden: "So kann das Gift raus."

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Die Fachleute suchen, streiten und spekulieren – aber was machen die Betroffenen? Ihnen bleibt nur, sich durch das Spektrum von Meinungen und Möglichkeiten hindurchzukämpfen. Sie müssen praktisch – im Selbstversuch sozusagen – ausprobieren, wodurch "ihr" Ekzem hervorgerufen wird: durch Zitrusfrüchte oder Walnüsse, durch psychische Belastung oder ...

Lisas Mutter suchte bisher bei fünf Ärzten Rat: beim Kinderarzt, bei einem Wiener Kinder-Allergologen, beim Hautarzt, beim Homöopathen und beim Arzt an der Universitätsklinik – keiner konnte helfen. Lisas Eltern besuchen Vorträge und Tagungen zum Thema "Endogenes Ekzem". Sie lassen Allergie-Tests machen, Ölbäder bereiten, sorgen für Diätkost. Sie benutzen keine Weichspüler und keine scharfen Seifen; Haustiere sind tabu. Die Eltern versuchen auch, psychische Belastungen von Lisa fernzuhalten. Doch es gibt noch zahlreiche andere Möglichkeiten, die Lisas Krankheit mitverursacht haben könnten.

"Vielleicht erfahre ich nie, was meinem Kind schadet!" lautete der verzweifelte Ausruf einer jungen Mutter bei einem Vortrag zum Thema "Ekzembehandlung" in Köln. Ihr elf Monate alter Säugling schläft tagsüber nur eine Stunde – so sehr quält ihn der Juckreiz. Sie hat ihn manchmal mit Stoffbinden umwickelt, um den Juckreiz zu mildern und das Kind vom Kratzen abzuhalten. Aber: "Was mache ich mit dem Gesicht?"

Der zweieinhalbjährige Rene Pfeifer und seine Eltern haben diese Hoffnungslosigkeit überwunden – vorerst. Seit fast einem Jahr ist der Junge "total beschwerdefrei", nachdem er bei einem Hamburger Heilpraktiker in Behandlung war. Aber Jürgen Pfeifer weiß, daß das Ekzem schon morgen wieder ausbrechen könnte. "Trotzdem: Ich bin natürlich über jede Minute froh, die mein Kind ohne Ekzem verbringt."

Jürgen Pfeifer möchte mit seinem Verein jeder Methode ohne Vorbehalte entgegentreten und die ratlosen Kranken über mögliche Erfolgschancen von Therapien informieren. Seine Arbeit stößt auf große Resonanz. Seitdem sein Plan im Mai 1984 bekannt wurde, wandten sich etwa 15 000 Betroffene mit einem Hoffnungsschimmer an ihn. Sie alle erhielten unter anderem auch eine Aufforderung zur Mitarbeit in dem neuen Verband. Tausend Bürger traten dem Verein inzwischen bei.

* Anschrift: Sabelstraße 39, 5407 Boppard