Von Günter Haaf

Als das vierte Reagenzglas mit seinem Blut vollief, verließ den kleinen Alexander der Mut. Leise begann der Junge auf dem Schoß seines Vaters zu schluchzen. Tränen quollen hinter den dicken Brillengläsern hervor. Doch erst nachdem ein knappes Dutzend Glasröhrchen gefüllt war, gab sich die Schwester in der Kinderklinik des Hamburger Universitätskrankenhauses zufrieden.

Dabei verfügte Alexander für seine acht Lebensjahre schon über reichliche Kenntnisse des Klinikbetriebes. Immer wieder hatten die Doktoren seine Augen mit allen möglichen Geräten untersucht. Mehrfach hatte sich der Knabe die elektrischen Signale der Netzhaut seiner Augen abnehmen lassen müssen – unter Vollnarkose, weil die im Fachjargon Elektroretinographie (ERG) genannte Prozedur für ein Kind bei Bewußtsein kaum auszuhalten ist.

Und nun, in diesem Frühjahr, wollten die Ärzte gar Alexanders Blut. Heraus kam – leider nichts: Bluttests und Elektroencephalogramme und Computer-Tomogramme und penible pädiatrische Untersuchung ergaben keinerlei Anzeichen dafür, daß bestimmte, ernährungsbedingte Stoffwechseldefekte Alexanders Augenleiden verursachen. Solche sehr seltenen Defekte, das hatten die Augenärzte seinen Eltern zuvor erklärt und Namen wie "Refsum-Syndrom" und "Atrophia gyrata" fallenlassen, können mit speziellen Diäten kuriert werden. Doch die Hoffnung, den Weg des Knaben in die Blindheit per Diät zu stoppen, zerrann unter den mitfühlenden Worten des Kinderarztes: Leider müsse die alte Diagnose "Retinitis pigmentosa" aufrechterhalten werden.

Gegen diese kurz RP genannte Degeneration der Netzhaut (der Retina) helfen bis heute weder Diäten noch Pillen. Und keiner der vielen Behandlungsversuche brachte bislang nachweisliche, nachhaltige Erfolge – auch nicht jene therapeutischen Strohhalme, für die manche RP-Kranke nach. Moskau oder Barcelona fahren. Unaufhaltsam verschlechtert sich die Sehfähigkeit der Betroffenen. Als erstes bemerken sie, daß sie in der Dämmerung nichts mehr sehen; also nachtblind sind. Dann fallen allmählich die äußeren Sehbereiche aus, verengt sich das Blickfeld zu "Tunnelsicht". Schließlich, nach ein paar Jahren oder aber erst nach einem langen Leben, erlischt die Sehfähigkeit völlig.

Rund 20 000 Bundesbürger leiden an RP. Nach dem grauen Star (Katarakt) ist RP die häufigste Ursache der Blindheit in den Industrieländern. Und RP ist, anders als der graue Star, erblich: Schätzungen zufolge trägt durchschnittlich eine von 80 Personen das (oder die) defekte(n) Gene, ohne dies zu ahnen; ein Mensch von zwei- oder dreitausend hat Pech beim genetischen Roulett und erkrankt an einer der vielleicht zwanzig – oder sind es zweihundert? – verschiedenen Unterformen der erblichen Retinitis pigmentosa (dazu kommen jene durch gezielte Ernährung korrigierbaren Netzhaut-Degenerationen wie das "Refsum-Syndrom").

"Schließen Sie einfach die Augen und öffnen Sie die Augen wieder", verdeutlicht Rainald von Gizycki sein Problem. "Schließen Sie noch einmal die Augen und stellen Sie sich vor, nur zwei oder vier Jahre lägen zwischen dem letzten Augenöffnen und dem jetzigen Augenschließen ... Damals – vor zwei oder vier Jahren – wußten Sie schon, daß es so kommen würde, daß Sie Ihr Augenlicht verlieren würden. Und nun ist es soweit. Sie konnten nichts dagegen tun – die Prophezeiung der Augenärzte ist eingetroffen: Sie sind unwiderruflich erblindet."