Die Ärzte und Hebammen der gynäkologischen Abteilung der Klinik mußten rasch eingreifen: Die Herzfrequenzmuster des Kindes auf den CTG-Monitoren schlugen Alarm. Als das blaue und atemlose Mädchen schließlich durch Kaiserschnitt aus dem Mutterleib befreit wurde, kam zum Entsetzen der Geburtshelfer ein Neugeborenes mit schwerster „Spina bifida und Hydrocephalus“ zum Vorschein, einem offenen Rücken und Wasserkopf. Neugeborene mit diesem schweren Geburtsfehler hatten bis vor wenigen Jahren kaum Überlebenschancen. Und auch die inzwischen möglich gewordene komplizierte Operation verhindert oft nicht die Spätfolgen: Lähmungen, Erblindung und Gehirndefekte. Auch die Schmerzen, die diese Kinder offensichtlich spätestens dann verspüren, wenn sich das offenliegende Rückenmark entzündet, können durch die Operation nicht behoben werden.

Hydrocephalus mit offener Spina bifida ist keine häufige Erkrankung. Es werden etwa fünf Fälle auf 10 000 Geburten beobachtet, in der Bundesrepublik mögen jährlich vielleicht 200 Kinder und ihre Eltern davon betroffen sein.

Schmerzhafter und grauenhafter ist das Lesch-Nyhan-Syndrom, ein äußerst seltenes Erbleiden, das zur Übersättigung des Blutes mit Harnsäure führt und hauptsächlich männliche Sauglinge heimsucht. Die geisteskranken und von einem rätselhaften Trieb zur Selbstverstümmelung gepeinigten Kinder versuchen, ihre eigenen Finger abzubeißen, ihre Genitalien zu verletzen und die Innenwand des Mundraums zu durchbeißen. In Lehrbüchern wird diskutiert, ob eine „Schmerzbefreiung“ mit stark wirkenden Medikamenten während ihres in der Regel höchstens zwanzig Jahre dauernden Lebens hinreichend gelingen könne. Mit Fesseln dauernd bewegungsunfähig fixiert, tagsüber im Rollstuhl, nachts im Bett, schreien sie aus zahnlosen Mündern ihre Qual heraus. Die Zähne müssen zu ihrem eigenen Schutz gezogen werden.

Zahlreiche früher tödliche Mißbildungen lassen sich heute beheben, sofern die Patienten mit dem Instrumentarium der Perinatalmediziner am Leben gehalten werden. Eine ausgewogene künstliche Ernährung, Beatmungsgeräte und Überwachungssysteme gehören heute bereits für viele Mediziner zur remedia ordinaria, zur alltäglichen Therapie.

Vor allem die Überlebenschancen Frühgeborener, das wohl dominierende Problem der Säuglingsmedizin, haben sich durch wissenschaftliche Fortschritte erheblich verbessert: Galt vor wenigen Jahren noch ein Geburtsgewicht von 1500 Gramm als Untergrenze für eine erfolgversprechende Behandlung Frühgeborener, so können heute auch Säuglinge mit weniger als 900 Gramm gerettet werden.

Doch gerade hier drückt die Last der Entscheidung immer schwerer auf Eltern, Ärzte und „Ethik-Kommissionen“: Mit jedem Gramm unterhalb der 900-Gramm-Schwelle steigt die Gefahr, einen mit irreparablen Defekten wie Herzfehler, Darmfehlbildungen oder schwerer geistiger Behinderung geschädigten Säugling zu retten. Vor allem in den USA, Großbritannien und den Niederlanden versuchten in den letzten Jahren Eltern, dem medizinischen „Fortschritt“ bei ihren schwerstgeschädigten Neugeborenen eigene Grenzen zu setzen.

Doch die Entscheidung, ob eine lebens- oder unter Umständen leidensverlängernde Therapie-bei Säuglingen eingestellt wird, ist längst aus der Verantwortung einzelner genommen. Ähnlich wie in anderen Ländern übernehmen auch in Deutschland Ethik-Kommissionen, die sich aus Ärzten, Juristen und teilweise auch aus Philosophen, Soziologen und Psychologen zusammensetzen die wesentliche Funktion der Beurteilung.