Von Jochen Steinmayr

Erstaunlich spät, erst lange nach den Politikern, Soziologen und Marktforschern, entdeckte die Medizin den Begriff der Lebensqualität. Dabei wird in aller Welt mit Gesundheit das Maximum an Lebensglück beschrieben.

Dem deutschen „Arzt des Jahres 1991“ gibt das zu denken. Professor Rudolf Pichlmayr von der Medizinischen Hochschule in Hannover, einen Transplanteur von europäischem Rang (Niere, Leber, Bauchspeicheldrüse), beunruhigt der Gedanke, inwieweit er mit seinen Eingriffen besonders kranken Kindern auf lange Sicht Lebensqualität zu vermitteln vermag. Der empfindsame Chirurg mißtraut den Wundern der High-Tech-Medizin, solange ungesichert bleibt, wie seine Patienten damit leben. Deshalb eröffnete Pichlmayr jüngst hoch in den Bergen Osttirols zusammen mit seiner Frau, einer Chefärztin für Anästhesie, das weltweit erste, auch der Forschung dienende Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche nach der Organtransplantation als private Initiative. Auch deutsche Sozialmediziner beginnen zu diskutieren, wie denn überhaupt Lebensqualität bei Kranken zu messen sei. Denn chronisch Leidende erfahren dieses Glück von vornherein nur eingeschränkt und erleben es viel subjektiver, als es im sachlich-erfolgsbezogenen Urteil des Arztes bewertet wird. Erwachsene kann man immerhin körperlich und seelisch ausgeklügelten Tests unterwerfen. Aber was läßt sich darüber von Kindern erfahren, die ohne Lebenserfahrung und hinlängliche Artikulationsfähigkeit sind?

Es ist nicht verwunderlich, daß es in der medizinischen Literatur bisher nur eine einzige, einigermaßen repräsentative Untersuchung über Kinder gibt, an denen eine Herztransplantation vorgenommen wurde. Sie versucht, eine Antwort auf die Fragen zu geben: Stand es dafür? Wie intensiv muß weiterbehandelt werden, um die dramatische Operation medizinisch, volkswirtschaftlich und menschlich zu rechtfertigen?

Am englischen Harefield-Hospital wurden 45 Transplantierte vom Kleinkind bis zu Siebzehnjährigen mit etwa gleich großen Gruppen von konventionell behandelten Herzkranken der gleichen Altersstufe und von gesunden Kindern verglichen. Dabei stellte sich heraus, daß Erkenntnisfähigkeit und körperliche Entwicklung bei den Transplantierten in erheblichem Maße zurückbleiben, am wenigsten noch bei den Kleinkindern zwischen ein und fünf Jahren. Bei den Patienten im Schulalter fielen Depression, Angst und Aggression, Mangel an Konzentration und Motivation sowie Überängstlichkeit auf. Die Verfasser der Studie resümieren: Die regelmäßige klinische Überwachung der Kinder genügt nicht, insbesondere die psychologische Anfälligkeit der Patienten muß langfristig beobachtet und therapiert werden. Und: „Die mit Transplantationen verbundenen Risiken sind derart, daß sie nur vorgenommen werden sollten, wenn sich keine alternative Behandlungsmöglichkeit mehr anbietet.“

Für Rudolf Pichlmayr (wie übrigens für alle deutschen Transplantationschirurgen) ist dieses Gebot nicht neu. Pichlmayr jedoch geht jetzt noch einen Schritt weiter und sorgt mit seinem kleinen abgeschiedenen Rehabilitationszentrum für eine lebenszugewandte Nachbehandlung „seiner Kinder“. Für den Modellversuch (in Deutschland wurde im vergangenen Jahr insgesamt 124 Kindern ein Organ transplantiert) kaufte Pichlmayr in Stronach, nahe bei der Osttiroler Bezirkshauptstadt Lienz, einen schön gelegenen alten Bergbauernhof. Das Anwesen wurde renoviert und durch einen Therapiebau und ein kleines Ärztehaus stilgerecht ergänzt. 25 junge Patienten (vom Kleinkind bis zum Teenager) sollen hier familiär mit Ärzten, Therapeuten, Kindergärtnerinnen und den Heimeltern leben. Es riecht nach Holz und nicht nach Desinfektionsmitteln. Es wird gespielt, gespöttelt, auch zur Schule gegangen.

Dreierlei sollen die – auch als Gäste aus den europäischen Transplantationszentren zugezogenen – Fachärzte in Stronach erforschen: