Wer Ben beim Spiel mit seinen Freunden im Sandkasten zuschaut, ahnt nicht, wie krank der Dreijährige ist. Ben Hughes lebt mit seinen Eltern Elizabeth und John im mittleren Westen der USA. Er kam mit Mukoviszidose auf die Welt, einer schweren, vererbbaren Stoffwechselkrankheit. Die Lunge ist ständig mit Schleim verstopft. Auch bei bester Pflege wird Ben seinen dreißigsten Geburtstag kaum erleben. Die Krankheit ist unheilbar.

Bens Eltern werden bis dahin eine Menge Schulden machen müssen. Krankenhausaufenthalte und Therapien haben schon 165 000 Dollar verschlungen. Die private Versicherung zahlt nur einen Teil davon. Ihre Begründung: Das Ehepaar Hughes habe vor der Geburt einen Gentest machen lassen und somit das Risiko gekannt.

Die Situation der Familie Hughes ist kein Einzelfall. Paul Billings kann Hunderte solcher Beispiele nennen. Der Wissenschaftler an der Stanford University in Kalifornien erforscht die Diskriminierung von Menschen infolge genetischer Untersuchungen und betrachtet die jüngste Entwicklung mit großer Sorge. Bisher beschränkten sich Erbgutanalysen auf Risikofamilien mit schweren Erbkrankheiten wie Chorea Huntington oder dem Down-Syndrom und wurden von geschulten Ärzten in Kliniken durchgeführt.

Diese Situation hat sich schlagartig geändert, als Joseph Schulman aus Fairfax im US-Bundesstaat Virginia am 2. April vergangenen Jahres auf einer Pressekonferenz ankündigte, ab sofort werde er für 295 Dollar einen Gentest für familiären Brustkrebs vom Typ BRCA 1 frei verkaufen. Der Direktor vom Genetics and I. V. F. Institute überrumpelte damit die gesamte Branche. Denn nach der Identifizierung des BRCA 1-Gens Ende 1994, das neben dem vierzehn Monate später gefundenen BRCA 2 für erblichen Brustkrebs verantwortlich gemacht wird, hatte es zwischen den Forschern und den größten Gen-Tech-Firmen des Landes eine informelle Vereinbarung gegeben, den Test nicht allgemein zugänglich zu machen.

"Die Zeit ist noch nicht reif dafür", formuliert Francis S. Collins, Direktor des National Center for Humane Genome Research, die medizinischen, aber auch ethischen Bedenken vieler seiner Kollegen. Erstens hält er die Tests noch nicht für so zuverlässig, daß sie außerhalb spezialisierter klinischer Abteilungen angewandt werden könnten. Außerdem bezweifelt er den Sinn ihres großflächigen Einsatzes, solange es noch keine Therapien gegen die diagnostizierten Krankheiten gibt.

Schulman sieht das anders. "Die Frauen haben ein Recht darauf, zu wissen, was los ist. Sie müssen entscheiden, ob sie den Test wollen oder nicht", verteidigt er den freien Verkauf seines Brustkrebstests, den er im Internet weltweit anbietet. "Schulman beruft sich immer auf die Entscheidungsfreiheit der Menschen. Aber Schulman ist vor allem Unternehmer. Mit jedem Test macht er Profit", meint Michael M. Kaback, Genetiker an der University of California in San Diego.