Als Kaci Caves noch ein ganzes Gehirn hatte, war ihr Leben Spiel und Sport. Saß die Einserschülerin nicht im Unterricht, trainierte sie Leichtathletik. Übte sie nicht Klavier, eilte sie zur Gymnastikstunde. Das war vor 1993 - dem Jahr, in dem die damals Zehnjährige plötzlich epileptische Anfälle bekam. Kein Medikament konnte sie kurieren. Erst Monate später fanden die Ärzte heraus, warum: Kaci litt an Rasmussens Enzephalitis.

"Rasmussens ist eine virusähnliche Krankheit. Wie Pac-Man frisst sie sich nach und nach durch eine Hälfte des Gehirns", sagt John M. Freeman, Direktor des Kinder-Epilepsie-Zentrums an der Johns-Hopkins-Universität (JHU) in Baltimore. Äußerst selten befällt sie die andere Hälfte, doch die zunehmend zerstörte kranke Hemisphäre löst Muskelzuckungen und Krampfanfälle aus, oft hundert am Tag. Nach und nach verlieren Rasmussens-Kinder die Fähigkeit zu sprechen sowie die Kontrolle über Hand und Fuß einer Körperseite.

Die einzige bisher bekannte langfristig wirkungsvolle Therapie gegen Rasmussens Syndrom besteht darin, die befallene Gehirnhälfte herauszuschneiden. "Die Hemisphärektomie ist eine barbarische Operation", sagt Freeman. Nur wenige Krankenhäuser weltweit wagen sie, und die JHU, die den Eingriff in den zwanziger Jahren mitentwickelte, hat ihn seither 75-mal angewandt - zumeist bei Rasmussens-Kindern.

Ein Mensch kann diese Operation nur deshalb überleben, weil das Großhirn aus zwei getrennten Hemisphären besteht. Fällt eine aus, kann die andere ihre Funktionen zum Teil übernehmen. Diese Neuprogrammierung der Gehirnareale klappt umso besser, je jünger der Patient ist. Dennoch: Wie kann ein Mensch besser mit einem halben Großhirn leben als mit einem ganzen? Benjamin S. Carson, Direktor der Kinder-Neurochirurgie an der JHU, zieht gerne den Vergleich von einem fauligen Apfel, der neben einem guten Apfel liegt. Die verrottende Frucht bedroht die gesunde - bis man sie wegschmeißt. "So ist es auch besser, ein halbes gutes Gehirn zu haben als eine gute und eine schlechte Hälfte." Medizinisch mag der Fall klar sein, doch die Eltern - Rasmussens Syndrom befällt vor allem Kinder unter zehn Jahren - stehen vor einer grausamen Entscheidung.

Kacis Vater, ein gestandener Geschäftsmann mit eigener Firma, brach weinend zusammen, als ein Arzt ihm die einzige Therapie für seine Tochter erklärte. Erschwerend kam bei Kaci hinzu, dass Rasmussens ihre dominante linke Hemisphäre befallen hatte - jene Region, in der die Sprache angesiedelt ist. "Die meisten Leute behaupten, dass die Sprache nicht mehr in die verbleibende Gehirnhälfte transferiert, wenn die Kinder älter als etwa acht Jahre sind", sagt Freeman. Kaci war bereits zehn.

Die Krankheit zwingt Eltern zu einer grausamen Entscheidung

Die Operation - das wussten die Ärzte - würde die Sehkraft in ihrem rechten Blickfeld einschränken, ihre rechte Hand lähmen und sie zum rechtsseitigen Humpeln zwingen, da die linke Hemisphäre die gegenüberliegende Körperhälfte kontrolliert. Vorausgesetzt, der Eingriff wäre überhaupt erfolgreich. Drei Hemisphärektomie-Patienten sind bisher an der JHU gestorben, ein Teenager liegt nach der Operation seit Jahren im Koma.