Ein Dutzend Ärzte, zwei Dutzend Röntgenaufnahmen, stationäre Chemotherapie, ambulante Bestrahlung – während seiner mehrmonatigen Odyssee durch Praxen und Kliniken hat der Bremer Frührentner Detlef Freudenthal am eigenen Leib erfahren, wie schlecht es um Kommunikation und Kooperation zwischen den Instanzen des deutschen Medizinsystems steht. Mal fehlten die Laborwerte, mal die ganze Krankenakte, mal waren die Unterlagen einer früheren Behandlung verschollen, weil der Arzt seine Praxis in der Zwischenzeit aufgegeben hatte, mal musste ein Stationsarzt vor der Behandlung die Röntgenbilder in der Poststelle suchen gehen. "Ein Arzt ist doch kein Bote", sagt Freudenthal, "und ich selbst kann mir auch Schöneres vorstellen, als auf dem Krankenhausflur herumzusitzen und zu warten." Karte und Geheimzahl öffnen den Zugang zu den medizinischen Daten. Die elektronische Patientenakte selbst liegt auf einem Server BILD

Dem nächsten Facharzt auf seiner Behandlungstour will er deshalb zuerst eine Frage stellen: "Haben Sie auch Zugriff auf meine elektronische Patientenakte?" Detlef Freudenthal ist nämlich der erste Patient in Deutschland, der seine medizinischen Daten elektronisch verwahren lässt. Und er ist überzeugt davon, dass das sinnvoll ist – sowohl für die Ärzte als auch für ihn selbst.

Freudenthal hat seine persönliche Entscheidung schon getroffen. Im großen Maßstab ist sie aber noch heftig umstritten. Verzögert wird die elektronische Innovation des Gesundheitswesens vor allem von Datenschutzbedenken. Alle 80 Millionen Versicherten werden zwar vom kommenden Jahr an eine bundesweit einheitliche "Gesundheitskarte" bekommen, nützen wird sie zunächst aber nur ihren Krankenkassen. Die Karte wird ein Passfoto zeigen, um Missbrauch zu verhindern, und zur Vereinfachung der Abrechnung – wie bei Kassenpatienten schon heute üblich – die Versichertendaten in elektronischer Form enthalten.

Nach Ablauf einer mehrjährigen Übergangsfrist sollen die Patienten ihre "Gesundheitskarte" auch für die Übermittlung von Rezepten an die Apotheke benutzen. Der Arzt notiert die verschriebenen Medikamente dann nicht mehr auf einem Zettel, der in der Apotheke entziffert und zur Abrechnung von Hand in die Datenverarbeitung eingegeben werden muss. Über 100 Millionen Euro wollen Apotheken und Kassen damit jedes Jahr sparen, die bisher für die bis zu fünf Bearbeitungsschritte mit den 750 Millionen Papierrezepten entstehen.

Dass die Karte auch einen medizinischen Nutzen haben kann, sollen die Patienten erst im dritten Schritt erleben: Notfallinformationen wie Blutgruppe, Allergien und chronische Erkrankungen werden dann direkt auf der Karte gespeichert und können schon im Rettungswagen vom Notarzt gelesen werden. Eine Arzneimitteldokumentation hilft, die parallele Einnahme unverträglicher Medikamente auszuschließen. Mehrere tausend Todesfälle durch "unerwünschte Arzneimittelereignisse" könnten damit im Jahr verhindert werden. Und schließlich bietet sich die Gesundheitskarte als Generalschlüssel zur elektronischen Patientenakte an. Gesetzlich vorgeschrieben wird all das nicht. Jeder Patient soll selbst entscheiden können, ob er seine Gesundheitskarte medizinisch nutzt. So haben es Bundestag und Bundesrat beschlossen.

Welche Vorteile die elektronische Patientenakte hat und wie sich Missbrauch verhindern lässt, erproben Detlef Freudenthal und weitere Krebspatienten jetzt im Integrativen Bremer Onkologie Netzwerk (I-BON). Ein Krankenhaus, zwölf niedergelassene Fachärzte und das Krebsregister sind bisher angeschlossen, weitere Kliniken und Arztpraxen werden bald folgen. Von Laborwerten über verschriebene Arzneimittel bis zum Arztbrief landen alle Informationen, die die behandelnden Ärzte über ihren Patienten erfassen, in seiner elektronischen Krankenakte.

Technisch befindet sie sich auf zwei getrennten Computern im Rechenzentrum eines Bremer Großkrankenhauses. Der eine speichert die persönlichen Daten, der andere die Befunde. Beide Datensätze werden verschlüsselt. Alle gespeicherten Informationen können nur auf eigens zugelassenen Computern in Kliniken und Arztpraxen angezeigt werden – und zwar nur dann, wenn der behandelnde Arzt und der Patient mit ihrer persönlichen Karte und einer Geheimnummer gleichzeitig zustimmen.

Ein Zahlendreher – und das Fax geht in die Kneipe

"Damit sind die Daten wesentlich besser geschützt als bisher", sagt der Vater des Bremer Projekts, der Onkologe Jörg Gröticke. Schließlich ist es heute üblich, Laborergebnisse und Diagnosen per Fax zu verschicken. Kaum eine Technik ist unsicherer, schon ein Zahlendreher beim Wählen reicht aus, und die wichtigen Unterlagen landen in einer Kneipe und nicht in der Klinik. Deswegen ist das Faxen eigentlich verboten, in der Praxis lässt es sich aus Zeitgründen nicht vermeiden. "Oft sind gefaxte Unterlagen teilweise unleserlich", sagt Gröticke. Missverständnisse sind programmiert. Selbst vollständige Krankenakten bestehen aus einer unübersichtlichen Loseblattsammlung.

"Die elektronische Akte ist viel aufgeräumter", sagt Gröticke. Je nach Bedarf lassen sich die Einträge chronologisch oder thematisch sortieren. Unwichtige Details können ausgeblendet, offene Fragen markiert werden. Auf einen Blick sind die Stationen der Behandlung zu erkennen. Und das ist gerade in der Krebstherapie entscheidend. "Bei optimaler Versorgung liegen die Heilungschancen heute bei über 50 Prozent", sagt Gröticke. Doch optimal ist die Zusammenarbeit der behandelnden Ärzte nur selten. Sehr viel läuft telefonisch. "Aber es ist immer ein unglaublicher Aufwand, Kollegen ans Telefon zu bekommen", sagt der Internist Bernhard Drees, dessen Gemeinschaftspraxis zu den Gründungsmitgliedern des I-BON-Netzwerks gehört. Mit dem Aufbrechen der Trennung zwischen Facharzt- und Klinikbehandlung hat der Bedarf für einen schnellen Informationsaustausch in den letzten Jahren enorm zugenommen. "Früher haben wir einen Krebspatienten ins Krankenhaus überwiesen, und dann war er fünf Monate weg", sagt Drees, "heute ist er schon am Nachmittag zur Nachkontrolle wieder bei uns."

Zeitersparnis und vor allem eine höhere Qualität der medizinischen Versorgung verspricht sich der Internist von den elektronischen Krankenakten. "Für die Patienten ist es sehr beruhigend, wenn sie merken, dass ich bei der Behandlung auf dem aktuellen Stand bin." Die nötigen Investitionen halten sich in Grenzen. Rund tausend Euro kostet die Erstausstattung mit Computer, Lesegerät und Software für den Zugang zur elektronischen Patientenakte.

"Ob sich das rechnerisch amortisiert, weiß ich nicht", sagt Facharzt Drees, "inhaltlich macht es sich aber ganz schnell bezahlt." Eine solche Haltung ist eher die Ausnahme als die Regel in deutschen Arztpraxen. Während in Schweden, Großbritannien oder Frankreich schon vor drei Jahren über 75 Prozent aller Arztpraxen E-Mail und Internet nutzten, waren es in Deutschland nur 42 Prozent. Schlechter schnitten im EU-Vergleich nur noch Griechenland und Portugal ab.

Das elektronische Rezept gibt es in Dänemark seit 1994

Das hinderte Gesundheitsministerin Ulla Schmidt nicht daran, von einer "Vorreiterrolle für Europa und die Welt" zu sprechen, als sie im April auf die Cebit gekommen war, um die technischen Details der künftigen Gesundheitskarte vorzustellen. Wie bei der elektronischen Maut entwickle Deutschland hier "etwas, von dem andere Länder lernen können".

Ein Blick über die Landesgrenzen hätte ihr gezeigt, dass es umgekehrt ist. In der Lombardei sind bereits neun Millionen Gesundheitskarten für ein System im Umlauf, das von Siemens gemeinsam mit der italienischen Telecom betrieben wird. In Slowenien nutzt seit Ende letzten Jahres die gesamte Bevölkerung elektronische Gesundheitskarten. An 300 öffentlichen Computerterminals kann jeder Versicherte die über ihn gespeicherten Daten einsehen. Und in Dänemark gibt es das elektronische Rezept schon seit 1994.

Tempo und Transparenz werden dabei sehr groß geschrieben, Datenschutzbedenken dagegen sehr klein. Jeder Däne hat eine Patientennummer. Darunter werden alle verordneten Medikamente, Laborergebnisse und Arztbriefe in einer nationalen Datenbank gespeichert. Jeder Arzt und Apotheker ist zugangsberechtigt. Die Patienten können alle über sie gespeicherten Daten und die von Ärzten oder Apothekern vorgenommenen Abrufe jederzeit einsehen – auch über das Internet von zu Hause aus. Wer will, bekommt dafür eine kostenlose digitale Signatur. "Das System beruht auf Vertrauen", sagt Ib Johansen, Geschäftsführer der öffentlich-rechtlichen Medcom, die die Standards der medizinischen Datenverarbeitung festlegt und überwacht.

Wer dringend ein Medikament braucht, kann das Rezept per E-Mail beim Hausarzt bestellen und Minuten später seinen Enkel zum Abholen in die Apotheke schicken. "Zu viele Sicherheitseinschränkungen sind nicht nutzerfreundlich", sagt Johansen und versichert: "Bis heute ist uns kein einziger Fall von Missbrauch bekannt geworden."

In Deutschland wird derweil ein Sicherheits-Bildschirm für den Apothekentresen entwickelt. Steckt der Patient die Gesundheitskarte in das Lesegerät, werden die gespeicherten Rezepte zunächst nur auf seiner Seite sichtbar. Der Apotheker bekommt sie erst zu sehen, wenn der Patient sie freigegeben hat. Sinn der Übung: Wer einem Apotheker heute ein bestimmtes Rezept nicht zeigen will, behält den Zettel einfach in der Tasche. Beim elektronischen Rezept soll der Patient aber kein Recht verlieren, das er bisher genießt.

Also muss eine technische Lösung her, die die Verhaltensweise "Rezept in der Tasche" ins Elektronenzeitalter hinüberrettet – egal, wie sinnvoll das ist. Am Ende wird das System so kompliziert, dass die Gesellschaft für Informatik Grund für ihre pessimistische Prognose bekommen könnte, in der es heißt: "Die IT-Systeme können gar nicht – entsprechend der Sensitivität der Gesundheitsdaten – ausreichend abgesichert werden." Doch warum sollte im Gesundheitswesen nicht funktionieren, woran wir uns beim Geld – sicher ein ähnlich sensibles Thema – in Zeiten von Kreditkarten, Bargeldautomaten und Online-Banking längst gewöhnt haben?

Jörg Caumanns, der die Entwicklung der technischen Details für die Gesundheitskarte am Berliner Fraunhofer-Institut für Software und Systemtechnik koordiniert hat, ist überzeugt, dass sich am Ende auch die Datenschutzbeauftragten in Bund und Ländern von der Sicherheit des Kartensystems überzeugen lassen werden. Die forderten im April, die technischen Möglichkeiten erst einmal "umfassender Prüfung und Bewertung" zu unterziehen – als würde nicht schon seit Jahren in Pilotprojekten an der Entwicklung gearbeitet. In Bremen ist der Landesdatenschutzbeauftragte etwas weiter. Er hat die elektronische Patientenakte im I-BON-Netzwerk geprüft und kleinere Nachbesserungen verlangt. Die sind jetzt umgesetzt.

"Jede Datenverarbeitung ist nur so gut wie die Leute, die sie führen. Da mache ich mir keine Illusionen", sagt der Krebspatient Detlef Freudenthal. Natürlich erwartet er, dass Krankenkassen oder Arbeitgeber keinen Einblick in seine Patientenakte bekommen – ob nun elektronisch oder auf Papier. Etwas Mut habe ihn die Einwilligung in die Speicherung schon gekostet. "Aber den hatte ich schon immer."