"Wir hängen in der Luft"

DIE ZEIT: Sie sind Vorsitzende einer Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie. Bei dieser Krankheit schmerzt der ganze Körper, aber die Ärzte finden dennoch meist keine organische Ursache dafür. Welche Diagnose also bekommen Fibromyalgie-Patienten gestellt?

Brigitte Saxen: Viele. Deshalb lässt Fibromyalgie manchen Facharzt verzweifeln. Böse Zungen sprechen vom Koryphäen-Killer-Syndrom.

ZEIT: Und? Können Sie sich vorstellen, dass das Leiden psychisch bedingt ist?

Saxen: Ich denke schon, dass auch eine psychosomatische Erkrankung die Ursache sein kann. Aber was war zuerst da? Die Schmerzen oder ein psychisches Problem?

ZEIT: Über welche Beschwerden klagen denn die Betroffenen?

Saxen: Sie haben Schmerzen in der Muskulatur, Magenbeschwerden und Schlafstörungen, sie sind hyperempfindlich und wetterfühlig. Das kann wechseln. Manche Schmerzanfälle sind so heftig, als hätte man Migräne am ganzen Körper, dann helfen nur noch starke Schmerzmittel. Auch wenn einige Schmerzmediziner sagen, wir Fibro-Patienten neigen zum Katastrophisieren, muss ich das verneinen. Wir versuchen, unseren Lebensalltag zu führen.

ZEIT: Wie gehen die Mitglieder Ihrer Selbsthilfegruppe damit um, dass keine körperliche Ursache für ihr Leiden gefunden wird? Bestehen viele darauf, dass es doch eine gebe, die nur noch nicht entdeckt sei?

Saxen: Natürlich hört jeder am liebsten, dass seine Erkrankung organisch sei. Für manche gilt es als Zeichen von Schwäche, wenn es heißt, man habe nur nervliche Probleme.

"Wir hängen in der Luft"

ZEIT: Müssen Sie sich auch den Vorwurf anhören, Sie seien Hypochonder?

Saxen: Die meisten Menschen sprechen es nicht aus, aber man sieht ihnen an, dass sie denken, man sei wehleidig. Oder sie sagen: Ich kann das schon nicht mehr hören. Bei Rheumapatienten hat man mehr Verständnis, da sieht man die Verkrüppelung. Wir hängen total in der Luft.

ZEIT: Wie viele Patienten wollen den psychischen Ursachen ihrer Krankheit auf den Grund gehen?

Saxen: Das sind sehr wenige. Die meisten sagen: "Ich habe so viele Beschwerden, die müssen doch irgendwo herkommen." Manche haben ihre letzten Ersparnisse für alternative Therapien ausgegeben, doch viel hat auch das nicht gebracht.

ZEIT: Gibt es auch Betroffene, die von psychotherapeutischer Behandlung profitieren?

Saxen: Wenige. Die sagen zwar, am Anfang habe das geholfen. Aber dann kommen sie wieder in ihr normales Umfeld, und die Probleme fangen von vorn an.

ZEIT: Wie oft gehen Sie zum Arzt?

Saxen: Jedes Quartal.

ZEIT: Jede Woche im Quartal?

Saxen: Jede Woche nicht. Damit nerven Sie jeden Arzt. Sie versuchen, sich selbst zu helfen. Aber irgendwann überrollen Sie die Symptome, und dann gehen Sie eben doch wieder hin. Oder man versucht es mit Medikamenten. Aber je mehr Medikamente man nimmt, umso schlimmer werden die Beschwerden. Diese Giftstoffe im Körper sind ja auch nicht gerade gut.

ZEIT: Wechseln die Patienten häufig den Arzt?

Saxen: Das ist normal. Die meisten Ärzte hören bald nicht mehr hin, und die Patienten sind dementsprechend frustriert. Auf einem Ärztesymposium beklagte sich ein Referent lautstark, dass wir Patienten wie Bumerangs wären.

ZEIT: Taucht dann auch die Sorge auf, dass man eine schwere Krankheit hat, an der man bald sterben könnte?

Saxen: Das war vor ein paar Jahren so, heute sind viele Betroffene durch Selbsthilfegruppen oder durch das Internet besser informiert.

ZEIT: Wie lange dauert es, bis die Diagnose gestellt wird?

Saxen: Früher hat es Jahre gedauert. Heute wird vieles auf die Fibromyalgie geschoben, um den Patienten loszuwerden. Wichtig ist schon, dass man versteht, damit umzugehen. Ob wir jetzt wirklich Hypochonder sind? Ich glaube es nicht. Denn wie ich schon eingangs sagte: Was war zuerst da, die Henne oder das Ei?

Die Fragen stellte Harro Albrecht