Obwohl sich Anna-Katharina G. ihr Leben so wenig wie möglich von den neuen Launen ihres Körpers diktieren lassen will, fühlt sie sich manchmal unsicher. Während sich Anfälle bei anderen durch Warnsignale, sogenannte Auren, ankündigen, fällt sie einfach um, "wie ein Stock", sagt sie. Einmal brach dabei ihr rechtes Sprunggelenk, ein anderes Mal ein Finger. Auch im Zug ist sie schon mal hingeschlagen, auf dem Weg zum Speisewagen. Fast eine Stunde lang war sie danach bewusstlos.

"Diese Anfälle verändern Menschen", sagt Bernhard Steinhoff, Ärztlicher Direktor am Epilepsiezentrum Kork und ehemaliger Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie. Die Unberechenbarkeit der Aussetzer wirke traumatisierend. Depressionen, Angststörungen oder Psychosen sind unter Betroffenen keine Seltenheit. Selbst wer jahrelang anfallsfrei sei, werde die Unsicherheit oft nicht mehr los.

Schlimmer als die Angst vor dem nächsten Sturz und schmerzhafter als ihre Knochenbrüche sind die Erfahrungen, die Anna-Katharina G. mit der Umwelt gemacht hat. Welch krassen Vorbehalten Epilepsiekranke ausgesetzt sein können, wenn sie in der Öffentlichkeit einen Anfall haben, erfuhr sie, als sie auf dem Pflaster der Ulmer Fußgängerzone wieder zu sich kam. Auf sie herab blickten verständnislose Gesichter von Passanten, die stehen geblieben waren, um zu gaffen, nicht um zu helfen . Ihr Kopf dröhnte, alle Muskeln schmerzten. Sie wollte um Hilfe bitten, konnte aber nicht sprechen. Statt sinnvoller Sätze brachte sie nur Gestammel heraus. Die Sprachstörung, ein Symptom bei bestimmten Anfällen, werteten die Umstehenden als ein Zeichen schwerer Trunkenheit und hielten es für angebracht, die junge Frau als Alkoholikerin und "Schandbild" zu beschimpfen.

"Diese Erfahrung ist typisch", sagt Ann Jacoby, Medizinsoziologin der University of Liverpool. Seit Jahren beschäftigt sie sich mit der Stigmatisierung von Epilepsiekranken und weiß: "Die Krankheit wird vollkommen missverstanden." Noch immer gebe es in vielen Gesellschaften ein großes Maß an Ignoranz. Das bestätigte auch eine bundesweite Emnid-Umfrage im Jahr 1996: 14 Prozent der Befragten hatten noch nie etwas von Epilepsie gehört, jeder Fünfte hielt sie für eine Geisteskrankheit. Ebenso viele wollten nicht, dass ihre eigenen Kinder einen Epilepsiekranken heirateten. Außer Ignoranz ist es oft Hilflosigkeit, die Beobachter passiv herumstehen und gaffen lässt. "Viele sind geschockt und wissen nicht, was sie tun sollen", sagt Jacoby. Vor allem große, sogenannte Grand-Mal-Anfälle wirken gefährlich. Oft schreien Betroffene, bevor sie bewusstlos hinfallen, sie krampfen heftig, auf ihren Lippen schäumt Speichel. Manchen versagt die Blase.

"Wenn Leute, die einen Anfall erleben, negativ reagieren, dann spricht aus ihnen oft die Furcht, dass ihnen so etwas auch passieren könnte", sagt Jacoby. Einige Wissenschaftler erklären abweisende Reaktionen auch damit, dass die Unberechenbarkeit der Anfälle einen Angriff auf soziale Normen darstellt. "Gesellschaften funktionieren nach impliziten Regeln, die jeder versteht", sagt Jacoby. Selbstkontrolle sei eine davon. "Wer einen Anfall hat, verstößt in gewisser Hinsicht gegen eine Verhaltensregel", erklärt sie.

Es ist auch auf die oft erschreckenden Symptome zurückzuführen, dass Epilepsie in der Vergangenheit als Ausdruck von Sünde und dämonischer Besessenheit galt. In einigen Entwicklungsländern hat sich dieses Vorurteil bis heute gehalten, ebenso wie das der Ansteckungsgefahr. Obwohl Epilepsie bei den alten Griechen als "heilige Krankheit" galt und Persönlichkeiten wie Sokrates, Julius Cäsar und Vincent van Gogh Anfälle erlitten haben sollen, kennt die Geschichte grausame Diskriminierungen. Im Mittelalter wurden Betroffene als Hexen verfolgt, im "Dritten Reich" fielen sie der Euthanasie zum Opfer.

Auch wenn solche Gräueltaten Schrecken der Vergangenheit sind, fürchten viele Betroffene noch immer, stigmatisiert zu werden, und halten ihr Anderssein im Verborgenen. Im Juli stellte das International Bureau for Epilepsy (IBE) auf einem Kongress in Singapur die Ergebnisse der weltweit größten Umfrage unter epilepsiekranken Kindern und Jugendlichen und deren Eltern vor. Fast ein Viertel der Eltern gab an, die Krankheit ihres Kindes geheim zu halten, meist aus Sorge, es könnte sonst anders behandelt werden. Unter den jungen Patienten hatte sich jeder Dritte für das Schweigen entschieden.

Wie schwer es ist, als Jugendlicher Freunde zu finden, wenn man anders ist, weiß Dani gut. Die 23-Jährige leidet seit zwölf Jahren unter Epilepsie. Auf der Realschule musste sie zwei- bis dreimal in der Woche den Klassenraum verlassen, weil ihr schwindelig war, ihr linker Arm zu zittern anfing und manchmal wie von Geisterhand in die Höhe gerissen wurde. Mit solch sonderbaren Vorfällen waren keine Freunde zu gewinnen, schon gar nicht in der Pubertät, in der schon eine falsche Turnschuhmarke in die Isolation führen kann. "Keiner wusste, wie er damit umgehen sollte, also haben mich alle ignoriert. Ich hatte niemanden", erzählt Dani.

Epilepsiekranke sind nicht automatisch leistungsschwach

Auch die Lehrer waren überfordert. Manche gerieten in Panik, etwa eine Sportlehrerin, die bei einem von Danis Anfällen vor Ratlosigkeit in der Turnhalle unentwegt im Kreis lief. Eine andere Lehrerin hatte gar die Idee, das Mädchen auf eine Sonderschule zu schicken. Dabei sind epilepsiekranke Schüler nicht automatisch leistungsschwach. Eher sind es die Medikamente, die die Aufmerksamkeit trüben und den Gedankenfluss lähmen. "Wie benebelt" habe Dani wegen der Antiepileptika manche Unterrichtsstunde verfolgt. Ein Fall für die Sonderschule war sie deshalb noch lange nicht. Im Gegenteil – sie wechselte auf ein Gymnasium und machte ihr Abitur.