Schwierigkeiten gibt es häufig auch auf dem Arbeitsmarkt. Eine Studie aus dem Jahr 2000 zeigt, dass Epilepsiekranke in Deutschland überdurchschnittlich häufig arbeitslos sind. Nur 45 Prozent der Studienteilnehmer waren erwerbstätig im Vergleich zu 68 Prozent bei der Gesamtbevölkerung. Wissenschaftler der Universität Marburg haben kürzlich errechnet, dass die Frühberentung der größte Faktor unter den indirekten Kosten der Epilepsie ist.

Dass Epilepsiekranke es oft schwer haben, eine Stelle zu finden, hat viele Gründe. Die eingeschränkte Mobilität und das Unfallrisiko auf einem Baugerüst oder am Steuer eines Lastwagens gehören dazu. Doch viele Bewerbungen scheitern schlicht an den Vorbehalten der Arbeitgeber. Nachdem Anna-Katharina G. die Bundeswehr verlassen musste, bemühte sie sich lange vergeblich um Klinikposten und Bürojobs. Nicht einmal im Supermarkt wollte man sie Regale einräumen lassen. Mit dieser Krankheit, so die Begründung, komme sie nicht infrage. Dani hörte bei einem Bewerbungsgespräch für eine Lehrstelle sogar den Satz: "Sie kann man ja nicht auf die Leute loslassen." Und das, obwohl das Zucken bei ihr seit Jahren nur noch nachts auftritt.

Das Verletzungsrisiko bei der Arbeit liegt unter einem Prozent pro Jahr

"Oft fürchten Arbeitgeber ein erhöhtes Unfallrisiko und Haftungsansprüche", sagt Rupprecht Thorbecke, der die Sozialtherapeutischen Dienste im Epilepsiezentrum Bethel leitet und Anfallskranken dabei hilft, sich beruflich zu orientieren. Verschiedenen Studien zufolge liegt das anfallsbedingte Verletzungsrisiko am Arbeitsplatz jedoch nur bei null bis ein Prozent pro Jahr. Auch das Vorurteil, Epilepsiekranke hätten höhere Fehlzeiten als andere Beschäftigte, ist in Studien widerlegt worden.

Betroffene müssen ihre Krankheit nicht einmal angeben, wenn der Arbeitsplatz keine besonderen, mit der Epilepsie verbundenen Risiken beinhaltet. "Das können viele bei einer neuen Stelle vorher aber nicht einschätzen", sagt Thorbecke. Auch für Arbeitgeber ist es nicht leicht zu beurteilen, welche Aufgaben unbedenklich sind. Zwar geben die Berufsgenossenschaften ein Heft mit entsprechenden Empfehlungen heraus. Dennoch hält Thorbecke das Wissen deutscher Chefs für unzureichend. Umso wichtiger sei es, dass die Betroffenen selbst gut über ihre Krankheit Bescheid wüssten und Vorbehalte entkräften könnten.

Wie sich Vorurteile anderer abbauen lassen, lernen Epilepsiekranke beispielsweise in dem Schulungsprogramm Moses, das der Verein zur Förderung von Epilepsie-Schulungen bundesweit anbietet. Für Jugendliche gibt es sogar einen Comic im Manga-Stil mit dem Titel Epilepsie? – Bleib cool!. Darin lesen sie, wie sie mit der Diagnose leben und ihre Freunde aufklären können. Der Weg aus der Verborgenheit braucht Mut, ist aber sehr wichtig, betont Ann Jacoby. "Wenn man sich ewig versteckt, ändert sich ja nichts", sagt die Medizinsoziologin.

Etwas verändern wollen Anna-Katharina G. und Dani. Gemeinsam mit Susanne Rudolph, die den Ulmer Treffpunkt für Jugendliche und junge Erwachsene mit Epilepsie gegründet hat, haben sie ein kleines Buch veröffentlicht. Ein beinahe fast normales Leben heißt das Heft, das aus ihrem Alltag erzählt. Es ist der zaghafte Versuch 14 junger Menschen, das Schweigen zu brechen und Denkanstöße zu geben. "Wir wollen die Krankheit der Gesellschaft näherbringen, schließlich kann sie jeden treffen", sagt Rudolph. Seit April hat sie fast 5.000 Exemplare verschickt. Schon nach kurzer Zeit war die erste Auflage vergriffen. Das zeigt, wie wichtig es war, ein solches Heft zu schreiben, nicht bloß für Betroffene, sondern um mit Vorurteilen Schluss zu machen.

Wie es beruflich für sie weitergeht, hat Anna-Katharina G. unterdessen herausgefunden. Auch wenn sie nie wieder einen Hubschrauber fliegen wird, kann sie weiterhin anderen Menschen helfen. Trotz Epilepsie hat sie eine Zusage vom Auswärtigen Amt bekommen, wo sie bald als Projektleiterin für medizinische Entwicklungshilfe anfangen wird. Aufgegeben hat die 34-Jährige sich nicht. "Ich will noch was erreichen", sagt sie.