In Deutschland soll in Zukunft das Gendiagnostik-Gesetz (GenDG) den Umgang mit genetischen Informationen regeln. Den Entwurf für das Gesetz hat das Bundeskabinett am 27. August dieses Jahres beschlossen, die Eckpunkte stehen damit fest. Grundlage des Papiers ist das Recht auf informationelle Selbstbestimmung, also das Recht jedes Einzelnen, Informationen etwa über seine genetische Ausstattung entweder zu kennen oder nicht kennen zu wollen.

Genetische Untersuchungen sind demnach nur dann erlaubt, wenn die betroffene Person zuvor schriftlich ihre Einwilligung gegeben hat. Bevor ein Arzt dieses Einverständnis einholt, muss er den Patienten umfassend über die Bedeutung der genetischen Untersuchung und ihrer möglichen Ergebnisse aufklären.

Ist jemand nicht in der Lage, seine Einwilligung selbst zu geben, etwa im Fall einer geistigen Behinderung, darf die genetische Untersuchung nur dann durchgeführt werden, wenn sie dem Betroffenen selbst gesundheitlich nützt.

Unabhängig davon, ob die genetische Analyse eine bereits bestehende Krankheit genauer aufklären soll oder ob sie Auskunft über das Risiko für eine zukünftige Erkrankung gibt, muss der Arzt zusammen mit der Bekanntgabe des Testergebnisses eine genetische Beratung anbieten. Darin kann unter anderem zur Sprache kommen, welche Möglichkeiten der Patient hat, sich vor einer drohenden Erkrankung zu schützen.

Auch die Rechte von Versicherern und Arbeitgebern sind in dem geplanten Gesetz geregelt. Beide dürfen weder einen Gentest verlangen noch die Ergebnisse von bereits vorgenommenen Untersuchungen in irgendeiner Art und Weise verwenden. Entsprechende gesetzliche Regelungen sind in den USA bereits in Kraft: Am 21. Mai dieses Jahres unterschrieb George W. Bush dort den Genetic Information Nondiscrimination Act.

Eine Ausnahme bilden in Deutschland Lebensversicherungen mit einer Versicherungssumme von mehr als 300000 Euro: In diesem Fall muss der Kunde Ergebnisse von Gentests offenlegen, so weit sie existieren. Damit soll ein Missbrauch der Daten aufseiten des Kunden verhindert werden.

Explizit nicht geregelt ist im Gendiagnostik-Gesetz der Umgang mit genetischen Informationen, die im Dienste der Forschung erhoben werden. Der Gesetzgeber begründet das damit, dass solche Daten sich nicht von anderen Forschungsdaten unterschieden und deswegen auch kein eigenes Gesetz benötigten. Trotzdem gab es aufgrund dieser Lücke schon heftige Kritik am Entwurf der Bundesregierung.