Boris Zernikow sitzt neben der Mutter auf dem Sofa und beobachtet das Mädchen, wie es, vom Schreien erschöpft, zusammensackt, schnaufend und schnaubend, mit blasser Haut und zu schwach, den Speichel im Mund zu behalten. Aber er sieht auch, wie ihre Augen den Raum abtasten, so kontrolliert, als ob sie die mangelnde Beherrschung der Glieder wettmachen wollten. "Sie hat Fortschritte gemacht", sagt er. Die Vierjährige hat eine seltene Stoffwechselkrankheit, Methylglutaconazidurie. Im Verlauf der Krankheit entwickelte sie eine Spastik und sprach nicht mehr. Als Zernikow das Mädchen zum ersten Mal sah, hatte es zusätzlich aufgehört, auf seine Umwelt zu reagieren, und schrie 14 Stunden am Tag. Vor Schmerz, hieß es.

"Chronischer Schmerz oder Schmerzverhalten weisen immer auf etwas hin, was nicht in Ordnung ist", sagt Zernikow, "aber was das ist, wissen wir oft nicht. Das Leiden ist schwer zu messen, und die Ursachen sind vielschichtig, zusammengesetzt aus biologischen, sozialen und psychologischen Komponenten." Vier Wochen lang wurde Katrin stationär beobachtet. Man zeigte ihr Bilder von schmerzfreien und schmerzverzerrten Gesichtern, maß so per Fingerzeig ihre Befindlichkeit und protokollierte diese stündlich. Sie bekam Opiate, erst kleine Dosen, dann, als sie weiterschrie, immer mehr. Aber nichts half.

Erst in der intensiven Betreuung durch eine Krankenschwester zeigte sich, was ihr fehlte: Kommunikation. Sie wollte – auch wenn sie selbst nicht mehr sprach und ihren Körper kaum unter Kontrolle hatte – in Entscheidungen, die sie betrafen, mit einbezogen werden. Anstatt plötzlich in eine Wanne mit Wasser gesetzt zu werden oder Essen in den Mund geschoben zu bekommen, wollte sie auf das vorbereitet werden, was als Nächstes mit ihr passierte. Durch die Krankheit hatte sie ihren erlernten Austausch mit der Umgebung verloren. Katrin schrie nicht aus Schmerz, sondern aus der Panik heraus, isoliert zu sein – und aus Mangel an einer anderen Möglichkeit, sich mitzuteilen. Seit sie lernt, sich mit Bildkarten und einem elektronischen Kommunikator zu verständigen, geht es ihr besser. Als Zernikow sich zu ihr beugt und sagt, er wisse genau, dass sie alles verstehe, was um sie herum passiere, platzt ein Lachen aus ihr heraus, fast schelmisch, bevor sie wieder in sich zusammensinkt.

Etwa ein Drittel der Kinder und Jugendlichen, die hierher auf die Kinderpalliativstation kommen, werden hier sterben. Wie geht man mit so viel Leid um? Wie sagt man einer Mutter, dass ihr Kind stirbt? Die eigene Haltung sei entscheidend, sagt Zernikow. "Wenn ich mich vor einem Gespräch oder Anblick fürchte, weil ich den Tod oder das Leid selbst nicht ertrage, dann spürt das mein Gegenüber." Die Einstellung zum Tod sei eine Einstellung zum Leben. Er habe keine Angst vor dem Tod, sagt er, und man glaubt es.

Es gehe darum, den Menschen vor sich anzunehmen – auch wenn die betroffene Familie einen Erziehungsstil und einen Umgang mit dem Tod habe, der nicht der eigene sei, oder sich das Kind auf eine Art auf das Sterben vorbereite, die man nicht verstehe. Oft spürten Eltern viel genauer, als Messwerte es könnten, wann ihr Kind geht und was es braucht. Wenn die Tochter ihre Spielsachen an Freunde verteilt oder der Sohn sein Zimmer plötzlich aufräumt, versucht Zernikow der Familie beizustehen, anstatt schulmedizinische Ratschläge zu geben. Die ständige Konfrontation mit extremen Emotionen sei anstrengend, sagt er, aber auch erfüllend. "Dieses Gefühl, etwas Sinnvolles zu tun, gebraucht zu werden und richtig zu sein, empfinde ich als großes Glück. Wenige haben das Privileg, so arbeiten zu können."

Manchmal zweifelt er an Gott – und hofft auf Antworten jenseits des Todes

Und sein Glaube an Gott? Leidet der bei so viel ungerechtem Leid? "Natürlich zweifele ich!", sagt er. Aber Zweifel gehörten zum Glauben, ein Großteil der Bibel beschäftige sich mit der Kritik an Gott, und selbst Jesus am Kreuz frage: Warum muss ich leiden? "Ich denke, ich habe viel zu diskutieren, wenn ich gestorben bin", sagt Zernikow schmunzelnd. Die Antwort, die er bekommen werde, sei bestimmt nicht verbal, meint er, "sie wird viel tiefer sein, als unsere Kommunikation es ist. Das Leben nach dem Tod wird die Antwort auf meine Fragen sein."