Nach außen verheimlichen viele Erkrankte ihr rätselhaftes Leiden, untereinander pflegen viele ausgeprägte Kontakte. Der Virusfund im Herbst hatte hier schnell die Runde gemacht. "Wir erhielten eine Menge Anrufe und konnten allen nur erklären, dass man noch nicht weiß, was Begleiterscheinung ist und was Wirkung", sagt Ulrike Ruprecht von der deutschen CFS-Selbsthilfegruppe Fatigatio .

Bisher sind die Behandlungsmöglichkeiten sehr begrenzt. "Entspannungsverfahren bringen manchmal eine kleine Besserung, auch eine Verhaltenstherapie kann hilfreich sein", sagt Sadre-Chirazi-Stark. Der langfristige Erfolg solcher Behandlungen ist meist gering – und das kann frustrierend sein. Wäre XMRV tatsächlich der CFS-Auslöser, stünden erstmals aussichtsreiche Therapien in Aussicht. Ärztin Scheibenbogen sagt: "Es gibt bereits zugelassene Medikamente, die sich wahrscheinlich gegen XMRV einsetzen ließen" – Mittel, die normalerweise HIV-Infizierten verschrieben werden.

Doch Anfang Januar kam die Ernüchterung: Forscher aus London berichteten in der Wissenschaftszeitschrift PLoS ONE, dass sie bei keinem einzigen von 186 britischen CFS-Patienten XMRV nachweisen konnten. Zwei weitere Studien wurden inzwischen in den Fachblättern Retrovirology und British Medical Journal veröffentlicht – ebenfalls mit negativem Ergebnis. Woher lässt sich der Widerspruch zur Studie vom Herbst erklären?

Einige Experten vermuten ein regionales Phänomen, eine rein zufällige Überlappung von Virus und CFS-Symptomen. Oder es steckt ein Fehler in den Untersuchungen. In der Debatte um XMRV bleibe nichts anderes übrig, als weitere Studien abzuwarten", sagt Immunologin Scheibenbogen. Die Hoffnung der Patienten auf eine Erklärung ist erst einmal enttäuscht. Weitere Befunde würden sehnsüchtig erwartet, kommentierte das British Medical Journal vergangene Woche: "Es wäre eine weitere bittere Enttäuschung für die Betroffenen", erwiese sich die Spur zum Virus dabei endgültig als Phantom. Auch als Auslöser von Prostatakrebs ist XMRV ins Visier von Forschern geraten, doch die Indizienlage ist hier ebenso widersprüchlich.

Dass CFS aber ursächlich auf irgendein Virus zurückzuführen ist, hält Scheibenbogen für wahrscheinlich – zumindest bei einem Teil der Patienten. Denn auffallend häufig treten Symptome zum ersten Mal direkt nach einem Virusinfekt auf, so wie auch bei Nina. "Die Immunantwort auf solche Infektionen scheint bei CFS-Patienten anders abgelaufen zu sein, als es normalerweise der Fall ist", schließt Scheibenbogen daraus. Im vergangenen Jahr hat sie eine Studie begonnen, um einen möglichen Zusammenhang zwischen CFS und dem Epstein-Barr-Virus, dem Erreger des Pfeifferschen Drüsenfiebers, zu erkunden.

Genügend Teilnehmer für solche Studien kommen leicht zusammen. "Wir können nur einen kleinen Teil der Patienten betreuen, die zu uns wollen", sagt Scheibenbogen. Es mangelt in Deutschland an Zentren und Spezialisten. In der Ambulanz an der Charité müssen CFS-Patienten oft ein halbes Jahr auf einen Termin warten. Und dann müssen sie erfahren, dass die moderne Medizin bislang weder einen Schuldigen nennen noch Abhilfe schaffen kann. Das belastet zusätzlich zu den medizinischen Beschwerden – und verleitet zuweilen, die rätselhafte Krankheit besonders drastisch zu sehen. So schrieb Nancy Klimas, immerhin Leiterin der Abteilung für Immunologie an der University of Miami, in einem Onlinegastbeitrag der New York Times: "Wenn ich heute zwischen einer HIV-Infektion und CFS wählen müsste, würde ich mich für HIV entscheiden."

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