Das Wunder passiert: Nur zehn Tage nach der Geburt dürfen wir nach Hause. Lotta sieht so gesund und rosig aus wie jedes Baby, sie kann Beine und Arme bewegen, sie trinkt an meiner Brust, schmatzt, gähnt. Sehr schnell kommt ihr Herz ohne Medikamente aus. Wir sehen schon das Happy End.

Das Wort »Behinderung« nehmen wir lange nicht in den Mund. »Das B-Wort«, sagt mein Mann. Als brächte es Unglück, es auszusprechen. Als wir im Urlaub im niederländischen Domburg einen etwa zehnjährigen Jungen im Rollstuhl sehen, festgeschnallt, die Arme rudernd in der Luft, Sabber in Strömen, starren wir hin. »Schau dir die Eltern an«, sagt mein Mann, »so selbstbewusst.« Ich sehe den Jungen an und denke: »Ich weiß nichts über solche Kinder.« Findet er es schön am Meer? Was hat er vom Strand, wenn er nicht im Sand buddeln kann? Was, wenn wir in ein paar Jahren wie die Eltern dort am Strand sitzen und Lotta keine Schaufel halten kann?

Lotta öffnet ihre Hände nicht, streckt die Beine oft kerzengerade durch, anstatt zu strampeln. Ihre riesigen Augen scheinen alles zu sehen, aber ihr Blick bleibt nirgendwo haften. Verdacht auf zerebrale Bewegungsstörung, heißt es, Verdacht auf eine Sehstörung. Wir erfahren, wie erschreckend wenig man bislang über das Gehirn weiß. »Es ist eine Blackbox«, sagt Axel Feldkamp. »Es kann sehr viel kompensieren, aber Vorhersagen kann niemand treffen.« Abwarten, heißt es, was Lottas Gehirn aus dem macht, was es hat. Fördern und warten, warten und fördern. Jahrelang. Es könnte auch einfach eine gewaltige Entwicklungsverzögerung sein, sagen die Ärzte, und das sagen wir allen, die uns fragen: »Lotta lernt wohl erst mit drei Jahren laufen statt mit einem.«

Lotta schreit scheinbar ohne Grund, stundenlang. Oma puzzelt mit Ben, während ich Lotta wiege. Im Dunkel des Schlafzimmers, zum klimpernden Guten Abend, gute Nacht der Spieluhr kommen die Zweifel. Wird Lotta ihr Leben genießen, auch wenn sie vielleicht nie richtig sehen oder laufen kann? Werde ich mein Leben lang Windeln wechseln? Und was ist mit Ben? Wird er bei all den Sorgen um seine Schwester nicht hinten runterfallen? Warum wir?

Weil wir eine starke Familie sind, sagen Freunde: »Lotta ist zu den Richtigen gekommen, ihr schafft das.« Feldkamp sagt: »Wir haben hier viele Eltern behinderter Kinder, die meisten finden viel Kraft in sich.« In meinen Ohren klingt das fast zynisch. Schaffen und Kraft fühlt sich anders an, zu wenig Schlaf, zu viele Sorgen.

»Ihr müsst es annehmen«, hat uns ein enger Freund gesagt, als wir ihm von unserer Angst erzählt haben, dass Lotta behindert sein könnte. »Annehmen« – wie soll das gehen?

In der Badewanne. »Alle meine Entchen schwimmen auf dem See...«

Plötzlich schmiegt Lotta ihren Kopf in meine Hand, zieht die Mundwinkel nach oben. Das erste bewusste Lächeln.

»Oh, Lotti, du kannst ja lächeln!«

Sie lächelt, ich weine. An diesem Abend bleiben wir in der Badewanne, bis wir ganz schrumplig sind.

Bei Ben mussten wir sechs Wochen auf diesen Moment warten, bei Lotta sechs Monate. Sechs Monate, in denen ich am Ende gefürchtet habe, dass sie nie lächeln wird. Ein Augenblick ändert alles. Lotta wird das Zentrum, um das wir kreisen. Ben kann gar nicht aufhören, mit ihr zu spielen, legt sich zu ihr und singt: »Wie schön, dass du geboren bist, wir hätten dich sonst sehr vermisst...« Wir singen alle mit.

Lotta kann lächeln. Wird sie eines Tages auch sitzen und einen Löffel halten können?

Eine Odyssee beginnt. Morgens, wenn Ben im Kindergarten ist, sitze ich bei Neurologen, Orthopäden, Augenärzten, Kardiologen, Logopäden, Physiotherapeuten. Meinen Wiedereinstieg in den Beruf verschiebe ich, wir haben Glück, dass das finanziell kein Problem ist. In zwei Jahren wird Lotta fünf Mal von Professor Brassel operiert. Ihre Gefäßfehlbildung zieht eine Reihe anderer Erkrankungen nach sich. Unser Körper funktioniert nur richtig, wenn er sich bewegt – tut er das nicht, werden Gelenke, Sehnen oder die Verdauung zum Problem. Insgesamt verbringen sie und ich über drei Monate im Krankenhaus.

In dieser Zeit sehe ich nur einen einzigen Vater, der alleine sein Kind ins Krankenhaus begleitet. Es heißt nicht umsonst »Mutter-Kind-Zimmer«, Männer sind Besucher. Wir Frauen sitzen im Halbdunkel der Intensivstation, mit dem Rücken zur Tür und dem Gesicht zum Kinderbett, jede in ihrem Zimmer, abgeschnitten von Handyempfang und dem Rest der Welt. Müde, abgestumpft, den Blick auf der zuckenden Kurve des Monitors, als könnte man dort ablesen, was kommt. Als mein Mann vom Büro ins Krankenhaus kommt, trifft er nicht seine Ehefrau an, sondern eine Fremde in blauer Schwesternkleidung, die routiniert ihre Tochter festhält, als eine Ärztin mit der Nadel am Kopf Blut abnimmt. »Schwester Sandra«, sagt Harry und grinst mich an. Nachts auf der Elterntoilette beim Blick in den Spiegel finde ich das nicht mehr schmeichelhaft. Bin das noch ich? Nicht nur die Pflegeuniform ist zu groß, auch die Rolle passt mir nicht. Am nächsten Tag nehme ich das Angebot meines Mannes an, eine Schicht zu übernehmen, und setze mich in die Sonne. Ab sofort lasse ich andere assistieren. Ich wollte nie Krankenschwester werden, und Krankenschwestern hat meine Tochter sowieso genug, aber sie hat nur eine Mutter.