»Ein bisschen blind« – so treffend wie Bens Freundin Victoria hat es keiner formuliert. Lotta kann hell und dunkel unterscheiden, auf Schwarz-Weiß und Glitzerndes reagiert sie besser als auf Pastelliges, Verschwommenes. Ihre Sehnerven haben gelitten, »schwer sehbehindert« heißt irgendwann die Diagnose. Besser kann es immer noch werden, gut wird es nie. Wie ist das, nie das Lachen des großen Bruders zu sehen – oder die Wasserpistole, mit der er einen nass spritzt? Ich verbiete das, und doch ist es gut, dass da einer ist, der Lotta nicht in Watte packt und auch uns nicht schont. Für vieles andere ist Lotta die ultimative Entschuldigung: Man hat es ja schon so schwer. Hinter einem behinderten Kind kann man sich prima verstecken vor langweiligen Spielgruppen oder unangenehmen Pflichten. Aber nicht vor einem Dreijährigen. Ben hindert mich am Grübeln und zeigt mir, dass es im Grunde egal ist, ob Lotta nun behindert ist oder nicht. In seinem Alltag zählt nur, ob sie mit ins Planschbecken kommt.

Mein Schwiegervater, 80 Jahre, vernarrt in seine zwei späten Enkel, schaltet das Licht an.

»Da lacht sie ja, schau mal, wie sie lacht!«

»Ja, das nimmt sie wahr. Das findet sie lustig, weil Ben daraus ein Spiel gemacht hat.«

Er schaltet das Licht wieder aus.

»Da lacht sie wieder! Ja, das machst du toll!«

Schaltet es wieder an.

»Schau mal, mein Liebchen, Licht!«

Schaltet es wieder aus.

Großvater und Enkeltochter lachen.

Schaltet es wieder an.

»Was für schöne Grübchen du hast!«

An, aus, an, aus, an, aus.

Von der Sehfrühförderstelle kommt eine Sonderpädagogin, Martina Schmidt, rauchige Stimme, herzliches Lachen. Sie schleppt auf dem Fahrrad Körbe voller Förderspielzeug an, gemeinsam sitzen wir im dunklen Schlafzimmer und richten die Taschenlampe auf Rasseln, die wir mit Glitzerpapier beklebt haben. Lottas rudernde rechte Hand landet darauf. Ein winziger Fortschritt, auf den wir später mit Kaffee anstoßen.

Unsere Rettung heißt Jodi, so hat Ben unsere Kinderfrau getauft. 63 Jahre alt, schmal wie eine Zwölfjährige und fast ebenso dynamisch. Die Verantwortung für Lotta können wir nicht abgeben, aber wir können eine Auszeit nehmen, und sei es für zwei Stunden. Dank Jodi geht kein Teil der Familie in Sorgen unter. Ich habe »Mama-Sohn-Zeiten« mit Ben, nur wir zwei und das Klettergerüst, ich nehme den ersten Auftrag für einen Artikel an, jeden Freitagabend gehen mein Mann und ich aus, »romantisch eine Cola trinken«, wie wir unserem Sohn erklären.

Viele Ehen zerbrechen an Sorgenkindern wie Lotta, dessen sind wir uns bewusst. Ein Graben tut sich auf, zwischen mir bei den Ärzten und meinem Mann im Büro. Jeden Abend versuchen wir, ihn zu überbrücken. Schon seit Bens Geburt gibt es diesen Graben, doch mit Lotta wird er zu groß, um einfach darüberzuspringen. Harry bleibt einen Monat zu Hause, um den Alltag mit Lotta zu erleben. Gemeinsam müssen wir Entscheidungen treffen, die an Leben oder Tod rühren. Gehen wir das Risiko einer weiteren OP ein? Gehen wir das Risiko ein, nicht zu operieren? In beiden Fällen droht schlimmstenfalls der Tod, extrem unwahrscheinlich, aber dennoch. Über die Anschaffung unseres Sofas haben wir länger diskutiert. In diesen Extremsituationen bilden wir sofort eine Front, wir sind das Team Lotta. Nicht auszudenken, wenn einer sagen würde: »Warum nicht ins Pflegeheim?«, oder: »Du wolltest ja unbedingt ein zweites Kind.«

Beim Kindergeburtstag. Die Großen stürmen das Kinderzimmer, die Mütter trinken Kaffee, ein Baby im blauen Strampler macht die ersten Krabbelversuche. Ich starre hin, Ben auch. Er greift nach Lotta.

»Das soll Lotti auch machen. Komm, mach!«

»Das kann sie nicht.«

»Warum nicht?«

»Wegen der Ader im Kopf, weißt du noch? Weil der Kopf den Beinen und Armen nicht sagen kann, was sie machen sollen.«

»Warum?«

»Weil der Kopf den Beinen...«

»Nein, warum hat Lotti die Ader?«

Vergleichen ist hart. Lottas Tempo ist nur normal für uns, wenn wir nicht sehen, wie schnell sich andere Kinder entwickeln. Ich rufe eine Freundin an, die ich mit ihren zwei Jungs zum Spielen eingeladen habe, der große so alt wie Ben, der kleine etwas jünger als Lotta. »Es tut mir leid, ich schaffe das noch nicht. Ich kann so Kleine im Moment schwer ertragen.« Sie sagt, sie verstehe.

Je mehr Zeit vergeht, ohne dass Lotta robbt oder auch nur den Kopf sicher hält, desto unwahrscheinlicher wird es, dass sie alles aufholt, was ihr fehlt. Es gibt keinen Moment der Verkündung, keinen Arzt, der sich hinstellt und sagt: »Ihr Kind ist behindert.« Irgendwann hören wir von den Ärzten seltener das Wort »Entwicklungsverzögerung«. Irgendwann füllen wir den Antrag auf einen Behindertenausweis aus.

Zu Lottas erstem Geburtstag wollen wir nach New York . Mein Mann muss beruflich dorthin, das ist die Stadt, in der wir uns kennengelernt haben vor sieben Jahren, unsere Stadt. Wir zögern. Rufen alle Ärzte an, bitten um ihren Segen. Axel Feldkamp sagt: »Ein Kind wie Lotta braucht Alltag und nicht New York, um sich zu entwickeln.« Wir machen es für uns, sagen wir, wir müssen auch an uns denken. Während des Starts beobachte ich Lotta, Professor Brassel hat gesagt, der steigende Druck könne ihr nicht schaden. Wenn aber doch etwas platzt in ihrem kleinen Kopf? Nach der Landung am Flughafen Newark schwebe ich zehn Zentimeter über dem Boden. Lotta reißt ihre riesigen Augen angesichts der blinkenden Weihnachtsdekoration noch weiter auf als sonst, bestaunt die glitzernden Tannenbäume, entdeckt Schokomuffins als ihr Leibgericht. Ben möchte ab jetzt immer nach New York fahren. Gebeugt über Lottas Geburtstagsmuffin mit der brennenden Kerze, singen wir: »If you can make it there, you can make it anywhere...«