95 Prozent der Kinder, die heute wegen Morbus Hodgkin therapiert werden, überleben. Allgemein dürfen sich 70 Prozent aller an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen über einen Erfolg ihrer Therapie freuen. Und auch von den erwachsenen Patienten übersteht fast jeder zweite seinen Krebs. Allein in Deutschland geht man deshalb schon von 1,7 Millionen Langzeitüberlebenden aus, einen anderen Begriff gibt es hierzulande noch nicht. In den USA spricht man von 13 Millionen long-term survivors. Tendenz: steil ansteigend. 

Wer aber seine Krebserkrankung um Jahrzehnte überlebt, den erwischen nicht bloß mit wachsender Wahrscheinlichkeit neue Tumore, sondern eben auch Übel wie ein langsamer Muskelabbau aufgrund von Strahlenschäden oder toxischer Medizin. Therapiebedingte Lungen-, Knochen-, Schilddrüsen-, Gefäß- oder Herzprobleme sind mögliche Folgen. Der selbst von einer Krebskrankheit betroffene frühere Präsident der Florida-Sektion der American Cancer Society, Sam LaMonte, prägte dafür das drastische Bild vom Patienten als "Zeitbombe", in die er durch die ursprünglich rettende Strahlentherapie verwandelt werde.

Wenn diese Bombe dann Jahrzehnte später zündet, sind meist weder die Patienten noch ihre Ärzte darauf vorbereitet. Der ehemalige Krebspatient hat schon lange die schlimme Episode seines Lebens vergessen. Und ins ärztliche Selbstbild passt es besser, Patienten gesund zu machen, als zu akzeptieren, dass eine harsche Therapie langfristig auch Schaden anrichten kann. So wird, wer einen verantwortlichen Umgang mit Therapiespätfolgen und eine entsprechend gut organisierte Krebsnachsorge erwartet, hierzulande enttäuscht. Auf Langzeitüberlebende und ihre Probleme ist das Gesundheitssystem schlicht nicht eingestellt.

Es gibt kaum durch hochwertige Studien abgesicherte Regeln zur längerfristigen Beobachtung. Es existieren so gut wie keine Nachsorgepläne, die sich auf einen längeren Zeitraum als fünf Jahre erstrecken, gelten Patienten danach doch in der Regel als endgültig geheilt. Und erst recht findet man keine spezialisierten Zentren, die – wie es in den USA der Fall ist – cancer survivors regelmäßig aufsuchen können.

So musste Ulla Gösch zwei Jahre lang vergeblich nach sachkundiger medizinischer Betreuung suchen. Ihr Hausarzt vertröstete sie: "Nehmen Sie Ihre Blutdrucktabletten, dann sprechen wir uns wieder!" Der Onkologe winkte ab, als er von der lange zurückliegenden Bestrahlung hörte. Auch der Radiologe erklärte sich nur für Nebenwirkungen zuständig, die direkt nach einer Bestrahlung auftreten. Göschs deprimierendes Fazit: "Ich habe keinen Therapiepartner, ich fühle mich nicht aufgehoben, ich bin allein mit meinen Spätfolgen."

Zwar führte ihre Suche nach hilfreichen Kontakten sie auch in ein deutschsprachiges Internetforum für Krebskranke. Allerdings freuten sich dessen Teilnehmer keineswegs über die Beiträge des "Dinosauriers" aus Hamburg; die eifrigsten Forumsmitglieder sind natürlich frisch diagnostizierte oder behandelte Patienten, und die wollen von Spätfolgen nichts hören. Einige warfen Gösch vor, sie betreibe Panikmache und entwerfe "Horrorszenarien". Die Ablehnung war schroff.

Erst mit ausführlicher Internetrecherche in amerikanischen Fachpublikationen, in medizinischen Leitlinien und den Einträgen in diversen Survivors-Foren entstand für Ulla Gösch schließlich ein Bild, in dem sich ihre disparaten Symptome zusammenfügten. Ihre Schilddrüse, ihr Herz, die Hals- und Nackenmuskulatur hatten damals im Bestrahlungsfeld gelegen. Und Muskelschwund ist eine mögliche Strahlenspätfolge, ebenso wie nachlassende Schilddrüsenfunktion (Gewichtszunahme!), "Schwanenhals" und Veränderungen am Herzen. Auch ihre asthmaähnlichen Lungenprobleme könnten von Strahlenschäden herrühren.