So hat sich Gösch mittlerweile zur Expertin in eigener Sache fortgebildet und sich einen individuellen Nachsorgeplan zusammengestellt. Die begeisterte Radfahrerin weiß inzwischen, dass sie sich wegen ihres Herzens nicht überanstrengen darf und dass sie mit jeder Infektion gleich zum Arzt gehen muss. Ihre Schulter- und Halsmuskulatur trainiert sie besonders. Gösch weiß um ihre schwer beeinträchtigte Schilddrüse, die wohl eines Tages vollkommen ausfallen wird. Sie hat gelernt, was sie Ärzten entgegnen muss, die ihr vorhalten, sie sei doch noch viel zu jung für Herzbeschwerden: Sie kennt jene Studien, die besagen, dass ihr Herzinfarktrisiko um den Faktor 40 erhöht ist. Immerhin hat sie einen Hausarzt gefunden, den sie zu allen notwendigen Überweisungen überreden kann. Und das sind viele, Gösch ist sich der guten Gründe für besondere Wachsamkeit bewusst. Etwa ihres statistischen Risikos, an einem aus der Bestrahlung resultierenden Zweittumor zu erkranken. So nimmt ihr Brustkrebsrisiko mit dem Alter zu, aktuell geht sie von 30 Prozent aus. Auch ihr Lungenkrebsrisiko ist sechsmal höher als normal, wäre sie Raucherin, läge es sogar 50-mal so hoch. "Weder meine Frauenärztin noch der Radiologe und auch kein anderer Arzt hat mich je über diese Risiken aufgeklärt" – oder gar eine regelmäßige Untersuchung empfohlen. "Die sind selbst ahnungslos." 

Kaum diplomatischer drückt sich Thorsten Langer aus, Oberarzt an der Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums Erlangen: "Überschätzen Sie die Ärzte nicht! Es ist ein großer Vorteil, wenn sich der Patient selbst mit Spätfolgen und Nachsorge auskennt." Langer weiß um die Versorgungslücke bei Langzeitüberlebenden: "In der Erwachsenenmedizin finden besonders Krebspatienten, die bis Mitte der neunziger Jahre erkrankten, nur schwer einen Ansprechpartner."

Langer ist, wonach Ulla Gösch seit Jahren sucht – ein Spezialist für Spätfolgen. Denn in einem Bereich der Medizin wird den Patienten schon seit Jahren eine zuverlässige Begleitung angeboten, in dem der Kinderonkologie. Weil der kindliche Körper in vielen Fällen sehr gut auf eine Krebstherapie anspricht, feierten die Ärzte hier schon früh therapeutische Erfolge. Zahlreich sind die Patienten, die ihren Krebs um Jahrzehnte überlebt und entsprechende Symptome entwickelt haben. LESS (Late Effects Surveillance System) heißt das Erlanger Nachsorgenetzwerk für Kinder- und Jugendonkologie, das von 1990 an aufgebaut wurde und möglichst alle seit 1995 neu erkrankten Kinder erfassen und beobachten will.

Die Ergebnisse der Langzeitbeobachtungen helfen nicht nur den geschädigten Patienten. Mit diesen Resultaten lassen sich auch die Therapieempfehlungen verbessern. Mögliche Spätschäden sollten schon bei der Krebstherapie berücksichtigt werden. Das heißt, die Strahlendosis sollte so gering wie möglich sein oder eine das Herz schädigende Chemotherapie durch einen schonenderen Wirkstoffmix ersetzt werden. Als unausweichlicher, schicksalhafter Preis fürs Überleben müssen Langzeitschäden nicht mehr akzeptiert werden – jedenfalls nicht von künftigen Patienten.

Die Versorgungslücke bei Erwachsenen, die früher einmal an Krebs erkrankt waren, kennt Langer auch aus eigener Praxis. Selbst im fortgeschrittenen Alter kommen manche Patienten von weit her immer noch nach Erlangen in die Kinderklinik zum Jahrescheck. Hier brauchen sie nicht viel zu erklären, nicht um Überweisungen zu betteln. Nach einem halben Tag haben sie alle Untersuchungen hinter sich. Daheim wären dafür drei oder mehr einzelne Facharzttermine nötig gewesen.